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Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

~ Autismus aus der Sicht einer Betroffenen

Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

Schlagwort-Archiv: Handlungsunfähigkeit

Der Brief und der Zwang einer Einwilligung

31 Dienstag Jan 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 9 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Entscheidungen, Erstarrt-Sein, Funktionieren, Handlungsunfähigkeit, Konsequenzen

Was sind das für Worte?
Ich verstehe sie nicht. Verstehe nicht, was sie bedeuten.
Will sie auch nicht verstehen, weil es neue Angstworte sind.
Keine guten Nachrichten.
Das spüre ich.
Die Hände halten nicht still, während ich meine Brille im Wohnzimmer suche.
Am liebsten würde ich das Blatt zerreißen.
Und mich zurückziehen. Ganz zurückziehen.
An einen Ort, den niemand kennt außer mir.

Aber ich kann das Gelesene nicht zerreißen, weil es bereits in mein Innen-Sein gedrungen ist und in meinem Fühlen ein weiteres Durcheinander auslöst.
Ich bin viel zu erschöpft, um noch einen Stressfaktor ertragen zu können.
Erstarrt-Sein breitet sich in mir aus.
Ein Erstarrt-Sein, welches mich von dem Außen und einem Zuviel neuer Angstworte trennt.
Mein Innen-Sein nimmt das Außen nicht mehr wahr. Auch nicht die Schmerzen, die mir das Außen eben noch zugefügt hat. Aber ich kann auch nicht handeln, nicht auf die Worte reagieren, so lange der Kontakt nicht besteht zwischen Innen und Außen.

Alles bleibt liegen. Auch Wichtiges.
Ich schaffe es nicht.
Alles in mir ist erstarrt.
Das Denken ist zu blockiert, um jegliches Handeln steuern zu können.
Auch Bewegungen nicht.
Jeder Schritt kostet Kraft. Zu viel Kraft.
Ich spüre mich selber kaum noch. Ich habe keine Außenwahrnehmung mehr.
Existiere im Außen nicht mehr. Nur im Innen-Sein.
In einem Innen-Sein, das durcheinander geraten ist.
In einem Innen-Sein, das ich erst neu ordnen muss.
Ordnung ist wichtig, damit ich wieder etwas habe, woran ich mich festhalten kann.
Aber wie soll ich Ordnung schaffen in einem Fühlen, das überfordert ist von Worten, die mich überrannt haben, bevor ich ihren Sinn überhaupt erfassen konnte?

Ich werde nichts unterschreiben, bevor ich nicht weiß, welche Konsequenzen das für mich hat. Aber wenn ich meine Einwilligung verweigere, wird auch das Konsequenzen haben.
So zumindest steht es in dem Brief.
„Ich nehme zur Kenntnis, dass ich diese Einwilligung verweigern darf.“
Ich darf die Einwilligung verweigern, wenn ich mir selber schaden will.
Wenn ich die aus der Verweigerung resultierenden Konsequenzen, die im nächsten Satz genannt werden, in Kauf nehme.
Ich kann also nicht selber entscheiden, sondern werde gezwungen.
Ich habe keine Wahl. Wieder einmal nicht.
Die Entscheidung haben andere über meinen Kopf hinweg längst getroffen.
Wenn ich mich wehre, schade ich mir damit selber.
Wenn ich mich nicht wehre, werden ebenso Dinge geschehen, die ich nicht will, aber die ich trotz allem nicht werde verhindern können.

Schreien möchte ich, aber alles bleibt in mir.
Nichts dringt von meinem Fühlen nach außen.
Das Funktionieren ist ein mechanischer Vorgang, der nur alltägliche Routinen beinhaltet und keine Entscheidungen fordert oder die Auseinandersetzung mit neuen Handlungsabläufen.
Ich funktioniere weiter, nach außen so, als wäre nichts geschehen.
Sie sehen nicht, was in mir ist.
Und ich kann es ihnen nicht zeigen.
Nicht einmal sagen kann ich es, weil mir die entsprechenden Worte fehlen.
Weil den Worten der Ausdruck meines Fühlens fehlt.
Die Worte zu sachlich sind, um zu vermitteln, was in mir ist und so alles in mir bleibt.
In dem Erstarrt-Sein, welches mich vom Außen trennt.
Welches mir unmöglich macht, zu handeln und Entscheidungen zu treffen.
Auch jene nicht, die in dem Brief von mir innerhalb einer vorgegebenen Frist verlangt werden.

Für mein Erstarrt-Sein gibt es keine Frist.

Gratwanderung

12 Mittwoch Okt 2011

Posted by Kiefner Sabine in Kindheit, Persönliches

≈ 9 Kommentare

Schlagwörter

Angst, Asperger-Syndrom, Autismus, Bewegungsunfähigkeit, Erstarren, Handlungsunfähigkeit

Keinen Schritt würde ich weitergehen – keinen einzigen Schritt über das spitze, dunkle Gestein, welches kaum Halt bot zwischen den steilen Felswänden links und rechts von mir.
„Nein,“ sagte ich immer und immer wieder, während meine Eltern versuchten,
mir zuzureden.
Ich hatte Angst. Große Angst.
Angst, die in meinen Magen drang und sich im ganzen Bauch ausbreitete.
„Wir können nicht zurückgehen.“, sagte der Freund meines Vaters,
„dazu ist es viel zu spät.                            Dann würde ich dort einfach stehen bleiben.
„Wir können dich hier nicht alleine zurücklassen.“
Sie würden sich entscheiden müssen. Ich hatte meine Entscheidung bereits getroffen.
„Ich bleibe hier!“

Mein Vater begann zu husten und zu schniefen. Das machte er immer, wenn er nervös war.
In meinem Bauch tobte die Angst wie ein Sturm.
Und um mich herum tobten Worte, die ich nicht hören wollte.
„Stell dich nicht so an!“
„Mach nicht wieder so ein Theater!“
Sie glaubten wirklich, dass ich mich lediglich anstellte und Theater machte.
Sie nahmen meine Angst nicht ernst. Ihrer Meinung nach war meine Angst unbegründet.
„Du übertreibst maßlos.“
Nein, ich übetreibe nicht, wollte ich ihnen zurufen, damit sie mich endlich verstehen würden,  aber die Worte fanden den Weg nicht hinaus aus meinem Innen-Sein.
Ich schwieg und starrte hinunter in das endlose, steinige Grau.
Ich würde sie nicht davon überzeugen können, dass mir der Gedanke, noch einen einzigen Schritt weiter zu gehen, unerträglich war.
Offenbar hatten sie keine Angst, obwohl man kaum Halt hatte auf dem losen Gestein.
Ich brauchte Halt.

„Nun mach endlich voran. Dass man dich immer erst zu deinem Glück zwingen muss!“
Das sagten sie immer, wenn ich vor Angst wie erstarrt war und handlungsunfähig.
Ich verstand diese Bemerkung nicht. An diesem Ort zu sein, bedeutete kein Glück für mich.
Ebenso wenig das Laufen auf unsicherem Boden.
Das einzige Wort, welches in dem Satz stimmte, war das „zwingen“.
Ich wurde zu etwas gezwungen.
„Sei doch nicht so stur!“
Ich war nicht stur, auch wenn für sie so aussah, weil ich mich seit einer halbe Stunde nicht einen Schritt vorwärts bewegt hatte.
„Wir können wegen dir nicht zurückgehen, begreifst du das nicht?“
Und ich kann wegen euch nicht weitergehen, begreift ihr das nicht?
Sie begriffen es nicht.

Die Freunde meiner Eltern wurden wütend. Zumindest klangen ihre Worte so.
Sollten sie doch alleine weitergehen und mich, meine Schwester und meine Eltern den Weg bis hierher zur Hütte zurückgehen lassen. Wir würden den Weg sicher auch ohne sie finden.
Vielleicht würde es helfen, wenn ich zu weinen begann.
Vielleicht würden sie meine Angst dann ernst nehmen.
Aber ich konnte nicht weinen. Ich war einfach nur erstarrt – bewegungsunfähig.
Und sie spürten nicht, dass ich nicht gehen konnte, dass meine Beine steif waren. So starr wie mein ganzer Körper.

Sie redeten, schimpften, drohten.
Mein Vater hustete und schniefte.
In meinem Magen tobte es immer heftiger.
Es würde keinen Weg zurück geben.
Egal, wie sehr sich mein Körper dagegen sträubte.

Ich hätte mir so sehr gewünscht, jemand würde mich verstehen und sehen, dass es nicht ein Nicht-Wollen, sondern ein Nicht-Können war.
Dass ich kein Theater machte, weil mir das Bergsteigen zu anstrengend und ich zu faul war.
Ich war nicht faul. Und ich machte kein Theater. Ich hatte Angst.
Angst vor dem lockeren Gestein, das sich bei jedem Schritt unter meinen Füßen bewegte und wegzurutschen drohte. Ich brauchte Halt und einen Boden, der mir Sicherheit gab.
Ich musste mich darauf verlassen können, dass die Steine meinen Körper würden halten  Können. Ich hatte im Alltag schon Probleme damit, eine Treppe hinunter zu gehen ohne zu stolpern. Wie sollte ich es da schaffen, einen so schmalen Grat zu passieren ohne zu stürzen?

Zuerst musste es mir gelingen, meinen Körper wieder unter Kontrolle zu bringen, der immer noch erstarrt war. In dem Zustand war es mir unmöglich, Bewegungsabläufe zu koordinieren.

Ich fühlte mich einsam. Allein gelassen mit der Angst und meinem erstarrten Körper.

Sechs Menschen standen ein paar Meter entfernt von mir und warteten ungeduldig darauf, dass ich endlich den ersten Schritt machen würde. Die Zeit wurde knapp und wir hatten noch eine Strecke von mehreren Stunden vor uns.

„Nun komm endlich! Wir müssen im Tal sein, bevor es dunkel wird!“

Ich konnte nicht – nicht auf Kommando.
Ich musste warten. Warten, bis ich wieder handlungsfähig war

Sie verstanden mich nicht.
Sie würden mich nie verstehen.

Blockiert – Das Problem spontaner Veränderungen

02 Dienstag Aug 2011

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 4 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, blockiert, Handlungsblockade, Handlungsunfähigkeit, spontan, Veränderungen

Ich sitze da und versuche zu begreifen, was gerade um mich herum geschieht.
Am liebsten möchte ich mir die Ohren zuhalten, damit ich nicht höre, was sie mir sagt. Weil ich nicht hören will, was sie mir sagt. Nicht hören will, dass der Termin heute ausfällt.
Aber sie hat es ganz deutlich gesagt. So deutlich, dass alles in mir blockiert ist.
Ich will aufstehen und diesen Ort so schnell wie möglich verlassen, doch mein Körper reagiert nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Arme und Beine, so, als gehörten sie nicht zu mir.
Ich bin unfähig, mich zu bewegen, fort – zu bewegen. Fort von der Stimme, die mir gesagt hat, dass der Termin heute ausfallen wird und sie mich telefonisch leider nicht erreichen konnte.
Es tut ihr leid. Aber das ändert nichts daran, dass ich mit der Situation überfordert bin.

Etwas in mir schreit, aber ich bleibe stumm, starre auf das Glas Wasser vor mir und versuche, meine Gedanken zu sortieren.
Warum fallen Termine einfach aus? Termine dürfen nicht ausfallen. Nicht bei mir. Das bringt meinen ganzen Tagesablauf durcheinander.
Ich habe so viele Fragen. Fragen, die ich jetzt nicht loswerde. Fragen, die heute unbeantwortet bleiben werden. Dabei habe ich sie eine ganze Woche lang sorgfältig gesammelt.
Jetzt schwirren sie in meinem Kopf herum. Ich fühle mich wie gelähmt. Und hilflos.  Die Hilflosigkeit macht mich wütend.
Plötzlich ist so viel Wut in meinem Innen-Sein.
Verzweifelte Wut. Erschöpfende Wut. Wut, die mich handlungsunfähig macht.

Ich bleibe sitzen und warte, ohne zu wissen, worauf.
Der Termin fällt aus. Sie wird nicht kommen.
Sicher erwarten sie von mir, dass ich gehe, auch, wenn es niemand sagt.
Warum sollte ich auch bleiben?
Aber wohin soll ich gehen?
Die Zeit war eingeplant, dort zu bleiben. Drei Stunden.
Hundertachtzig Minuten, die ich jetzt zur Verfügung habe, ohne zu wissen wofür.
Sie können mich doch einfach dort sitzen lassen. Ich werde niemand stören.
Dann habe ich genug Zeit, nachzudenken und eine Entscheidung zu treffen.
Wenn ich jetzt gehe, dann weiß ich nicht, wohin, weil mir niemand sagt, wohin ich gehen soll.
Ich brauche einen Plan. Einen, der nicht spontan geändert wird.
Auf meinem Plan, der zuhause im Flur über der Telefonbank hängt, steht, dass ich bis 18 Uhr einen Termin hier an diesem Ort habe. Also werde ich bleiben. Bleiben, weil es so auf meinem Plan steht. Sie können meinen Plan nicht einfach ändern, ohne mich darauf vorzubereiten.
Eine Planänderung muss ich planen können.

Während ich dort sitze, schaukele ich ein wenig mit dem Oberkörper hin und her. Das beruhigt.
Aber die Ruhelosigkeit in meinem Innensein ist größer. Meine Hände flattern und es gelingt mir nur sehr schwer, nicht aufzustehen und in dem kleinen Wartebereich auf und ab zu laufen. Stattdessen beginne ich, an meinen Handgelenken zu kratzen. So kann ich die Wut aus meinem Innensein nach außen leiten und mich langsam wieder spüren. Spüren, dass mein Körper zu mir gehört und meinen gedanklichen Anweisungen folgen wird.
Aber ich spüre auch, dass mein Körper zu reagieren beginnt und sich die Erstarrung langsam löst. Manchmal schluchze ich in solchen Momenten laut oder beginne zu schimpfen und mit den Fäusten gegen meine Schläfen zu schlagen.

Ich werde jetzt gehen, sage ich einige Male leise zu mir und bin erleichtert, dass sie aus ihrem Büro kommt und ich mich nach einem kurzen Gespräch verabschieden und den Ort verlassen kann. Erleichtert, dass ich nicht länger warten muss, weil mir niemand sagt, dass ich gehen kann, weil ich nicht weiß, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist, zu gehen. Laut Wochenplan wäre das erst um 18 Uhr. Leider steht auf dem Wochenplan nicht, was ich machen soll, wenn der Termin ausfällt. Darüber werde ich mit ihr in der nächsten Woche sprechen.
Dass sie einen Plan mit mir macht für den Fall, dass sich etwas ändert an meinem Plan.
Auch, wenn ich das nicht mag.

"Das größte Problem autistischer Menschen ist nicht der Autismus, sondern das Leben und Zurechtfinden in einer nichtautistischen Welt."

(Sabine Kiefner)

“Der Autismus an sich ist keine Hölle. Die Hölle entsteht erst durch eine Gesellschaft, die sich weigert, Menschen zu akzeptieren, die anders sind als die Norm, oder diese Menschen zur Anpassung zwingen will. "

(O´Neill, Jasmine 2001, S.71)

Mein Buch

Leben mit Autismus – Die etwas andere Anthologie

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  • The Art of Being Asperger Woman
  • Woman With Asperger´s
  • XX Malfunction – A girl with Asperger's Syndrome blogs about life and the challenges of existing

Diagnostik und Beratung für Erwachsene

  • Autismus-Spektrum-Sprechstunde für Erwachsene an der Uniklinik Aachen
  • Autismussprechstunde (HEAS) im Universitätsklinikum Heidelberg
  • Autismussprechstunde vitos Hadamar in Limburg
  • Beratungsstelle für erwachsene Menschen mit Autismus in Berlin
  • Spezialambulanz Autismus der Uniklinik Köln
  • Spezialsprechstunde AS/HFA Uniklinik Freiburg
  • Uniklinik Tübingen – Autismus bei Erwachsenen
  • ZI-Mannheim – Spezialambulanz Autismus im Erwachsenenalter

Filme

  • Aspiegirls – Movie
  • Ihr Name ist Sabine
  • Snow Cake
  • Temple Grandin

Informatives

  • Asperger Syndrome in Girls More Common than Once Thought
  • Autismus im Erwachsenenalter – Herausforderung für die Forschung
  • Christine Preißmann – Menschen mit Asperger-Syndrom in Deutschland/Erwartungen und Bedürfnisse aus Sicht einer Betroffenen
  • Christine Preissmann – Sympathie, Zuneigung, Liebe, Beziehung
  • Eine Asperger-Autistin in Bitburg oder Die Reise nach Absurdistan
  • Gastbeitrag bei Realitätsfilter – Was Autismus für mich bedeutet
  • Geschlecht , Kognition und Autismus – Luise Poustka
  • Girls with Asperger´s
  • Handlungsleitfaden – Das Persönliche Budget für Menschen mit Autismus
  • Karin van den Bosch – Frauen mit einer Behinderung aus dem Autismusspektrum
  • Temple Grandin – Empfindlichkeiten im Hören und Sehen
  • Temple Grandin – Taktilität, Kommunikation, Visuelles Denken
  • Tony Attwood – Das Muster von Fähigkeiten und Entwicklung von Mädchen mit Asperger-Syndrom
  • Tony Attwood – The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome

Medien von und für AutistInnen

  • Autism Radio UK
  • AWN Blog-Talk-Radio
  • The Asperger’s and Autism Daily

Medienberichte

  • Alex Hofmann – Wenn Gesichter knifflige Rätsel sind
  • Alltag mit dem Asperger-Syndrom
  • Als Autistin in der Regelschule – Eintauchen in das Leben der Anderen
  • Asperger-Syndrom – Mit Köpfchen und Knöpfchen
  • Asperger-Syndrom: Eine andere Sensibilität
  • Auch Kleinigkeiten können ein Riesenchaos auslösen
  • Autistische Mädchen fallen kaum auf
  • Christine Preißmann – Durchaus liebenswürdige Persönlichkeiten
  • Christine Preißmann bei plasberg persönlich
  • Der alltägliche Kampf einer jungen Autistin
  • Dianas Geschichte
  • Ehrgeizige Wortgeflechte
  • Eine Autistin öffnet sich – Ich fühlte mich als Schwächling und minderwertig
  • Eine Frau, die in kein Konzept passt
  • Erfolgreich in der Welt der "NTs"
  • Hochintelligent und alltagsuntauglich
  • Ich stehe dazu, dass ich Asperger habe
  • Interview mit einer Ärztin und Asperger-Patientin
  • Leben mit dem Asperger-Syndrom – Mein Ich ist autistisch
  • Mädchen haben mehr Augenkontakt – Ein Interview mit Simon Baron-Cohen
  • Meine Schulzeit als Asperger-Autistin – Andrea Bröker
  • Nicole Schuster – Autismus ist ein Teil von ihr
  • Sabine Kiefner – Berühren überrannte mich
  • Sabines neue Welt
  • SWR 1 Interview mit Nicole Schuster
  • Temple Grandin – Der echte Dr. Dolittle
  • Temple Grandin – Rinder und Schweine verstehe ich sehr gut. Bei Hühnern klappt es nicht so.
  • Unter uns – Interview mit Nicole Schuster (Teil 1)
  • Unter uns – Interview mit Nicole Schuster (Teil 2)
  • Was ist anders bei Nicole? – Begegnung mit einer Autistin
  • Werte Praxis – Interview mit Susan Conza

Medienberichte (englisch)

  • A.J. Mahari – Asperger's Syndrome – The Challenges
  • An Aspie in the City
  • Au-some women and girls
  • Autism and Asperger syndrome underdiagnosed in women
  • Autism in girls – are the right questions being asked?
  • Autism may be missed in girls
  • Autistic women – a life more ordinary
  • Doctors are "failing to spot Asperger's in girls"
  • Donna Williams – From Autism to Artism
  • Donna Williams – Key Learnings of Autism Thought Leaders
  • Girls less likely to be diagnosed with autism than boys
  • Girls with Autism
  • Gorilla therapy – Interview with Dawn Prince-Hughes
  • Help at last for the Aspergirls
  • Lee A. Wilkinson – The Gender Gap in Asperger Syndrome: Where are the Girls?
  • Rachel Cohen-Rottenberg – Am I More Than My Autism? I Refuse To Answer The Question
  • Taylor Morris – Hope for Autism and Asperger´s Syndrome
  • Temple Grandin – Conversations from Penn State
  • Temple Grandin – Focus on Autism and Asperger´s Syndrome
  • Temple Grandin – My Experience with Autism
  • Temple Grandin – The world need all kinds of minds
  • Tony Attwood – Girls with Aspergers
  • Tony Attwood – Unique Qualities of Females on the Autism Spectrum
  • What Autistic Girls Are Made Of
  • Why autism is different for girls
  • Willow Marsden – Asperger´s and Girls

Sonstiges

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Vereine u. Verbände

  • akku – Autismus, Kunst und Kultur
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  • Autisten, die Überlebenskünstler
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  • Diana´s Aspergerseite
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  • Kate Goldfield – Accepting Asperger's Syndrome
  • Meet Taylor Morris
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  • Robyn Steward – Asperger´s from a person not a textbook
  • Temple Grandin
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