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Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

~ Autismus aus der Sicht einer Betroffenen

Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

Schlagwort-Archiv: Asperger-Syndrom

Autistische Frauen – Wir passen in kein Klischee

02 Dienstag Apr 2013

Posted by Kiefner Sabine in Aktionen

≈ 6 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Frauen, Klischee, Welt-Autismus-Tag

Im Rahmen der Aktion zum Welt-Autismus-Tag möchten wir Autismus ein Gesicht geben und zeigen, dass wir ganz verschieden sind und uns nicht in ein Klischee pressen lassen.

KristineKatjaJaninaRegineBirgitHildegardAlexandraManuelasklenaverenaarzouniSonjaJacquelineSabineAndreaTatjanaMartinaSvenja

Schublade Autismus – warum es Zeit wird, aufzuräumen

03 Sonntag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Allgemeines

≈ 4 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Behinderung, Blogger-Themen-Tage, Medien

LogoBTT

Autismus-Schubladen gibt es viele und man wird sehr schnell in eine solche gesteckt, sobald man sich in der Gesellschaft als AutistIn outet. Auch die Medien bedienen sich immer wieder dieser Schubladen.

Die Regenmänner-Schublade

An erster Stelle steht hier das im Zusammenhang mit Artikeln zum Thema Autismus verwendete Bild vom Rainman, welches nicht nur mit Worten, sondern auch durch Veröffentlichung eines Bildausschnittes aus dem gleichnamigen Film mit Dustin Hoffman und Tom Cruise vermittelt wird. Mit dem Bild assoziieren Menschen die in dem Film dargestellten, autistischen Verhaltensweisen, die aber trotz guter, schauspielerischer Leistung, nicht unbedingt autismustypisch sind. Aber die Regenmänner-Schublade ist beliebt – auch heute noch. Es gibt sogar ReferentInnen, die ihren Vortrag über Autismus mit diesem Bild beginnen. Vielleicht aus dem Grund, weil es bei den meisten Menschen einen Aha-Effekt auslöst. Mich erinnert es an eine Szene aus dem Film „Snowcake“, in der eine Nachbarin der Autistin sagt:
“Ich weiß, was Autismus ist. Ich habe diesen Film gesehen.“
Schublade auf, AutistIn rein, Schublade zu. Doch so einfach ist das nicht.
Wer Rainman gesehen hat, weiß nicht automatisch, was Autismus ist. Ich kenne keinen Menschen mit einer Autismusdiagnose, der Rainman ähnlich ist. Ein Grund hierfür ist, dass Dustin Hoffman in dem Film einen Savant gespielt hat, also weder einen frühkindlichen noch einen Asperger-Autisten. Die in dem Film dargestellte Inselbegabung ist ein typisches Merkmal der Savants. Leider wird sie bis heute immer noch mit dem Spezialinteresse autistischer Menschen verwechselt, weshalb die Rainman-Schublade ein verzerrtes Bild von Autismus wiedergibt.

Schubladendenken schafft Vorurteile

Bei anderen Autismus-Schubladen ist die Situation ganz ähnlich. Sie basieren in den meisten Fällen nur auf Klischeevorstellungen. Auf keinen Fall erfassen sie die Bandbreite von Diagnosekriterien der Autismus-Spektrum-Störungen, sondern lediglich einige, oft mit Vorurteilen behaftete Eigenschaften oder Verhaltensweisen. Da gibt es zum Beispiel das Bild von dem sabbernden, nicht sprechenden Autisten, der den ganzen Tag mit dem Oberkörper wippend in einer Ecke sitzt. Oder die Schublade geistige Behinderung, derer sich die Medien oft bedienen, wenn sie über Autismus berichten.
Einmal in eine dieser Schubladen gesteckt, bekommt man entweder die Verhaltensweisen übergestülpt, egal, ob sie passend sind oder nicht oder die Autismusdiagnose wird von Außenstehenden angezweifelt, weil man nicht in diese Schubladen passt.

Ich erinnere mich da an eine Begebenheit, die mir vor zwei Jahren passiert ist. Ich hatte zu einem Zeitungsartikel über die Modediagnose Autismus online einen Kommentar geschrieben und dort meine kritische Sicht als Autistin geschildert, worauf der Redakteur antwortete, ich könne keine Autistin sein, weil ich nämlich, wäre ich autistisch, gar nicht in der Lage sei zu schreiben. Schlimmer noch, er fühlte sich sogar von mir provoziert, weil ich so tun würde, als sei ich eine Autistin. Dabei kann ich genau das nicht – so tun als ob.

Die Autismus-Schublade in den Medien

Die Medien bedienen sich gerne vorhandener, häufig veralteter Klischeevorstellungen in der Berichterstattung über das Leben autistischer Menschen. Das Schlimme daran ist, dass dadurch der Gesellschaft ein falsches oder zumindest sehr einseitiges Bild von AutistInnen vermittelt wird, welches sich in den Köpfen der Menschen festsetzt.

Asperger-Syndrom: Blind für die Emotionen anderer Menschen.
So lautete Ende letzten Jahres die Schlagzeile eines Artikels über den Amoklauf in Newtown, welcher sehr schnell ähnliche Aussagen in diversen Zeitungen folgten. Autismus wurde plötzlich mit Massenmördern und Amokläufern in Verbindung gebracht, obwohl nicht einmal erwiesen war, ob der Amokläufer überhaupt autistisch war. Die Medien hatten ihre Schlagzeile und Autismus eine neue Schublade. Eine Schublade, in die kein autistischer Mensch passte, aber wegen der die Gefahr einer Stigmatisierung durch die Herstellung eines kausalen Zusammenhangs zwischen Autismus und Gewalttaten auf einmal sehr groß war.

Dieses Beispiel zeigt die Macht des geschriebenen Wortes und ist gleichzeitig ein Appell an die Medien, sich der Folgen ihrer Berichterstattung und damit auch ihrer Verantwortung, die sich daraus ergibt, bewusst zu werden und entsprechend zu handeln. Die Berichterstattung über den Amoklauf in Newtown hat bewiesen, wie schwer sich die Medien getan haben, das durch ihre Worte entstandene Bild von Autismus nach massiver Kritik einiger AutistInnen und Eltern autistischer Kinder im Nachhinein zu korrigieren. Und sie hat eine neue Autismus-Schublade geschaffen, der sich einen Monat später erneut eine Tageszeitung im Zusammenhang mit einem Mord bediente, als sei Autismus ein Motiv für ein Tötungsdelikt. Ich hoffe, dass diese Schublade sehr schnell in den Medien-Archiven verschwindet und dort für immer verschlossen bleibt.

Es gibt nicht den autistischen Menschen

Unabhängig von Form und Inhalt, mag ich grundsätzlich nicht in eine Schublade gesteckt werden. Autistinnen sind – wie alle anderen Menschen auch – viel zu verschieden, um ihnen ein Bild überzustülpen, welches ihnen nicht gerecht wird, weil es zu einseitig ist und Individualität ausschließt. Nicht umsonst spricht man heute von einem Autismus-Spektrum. Veraltete Klischeevorstellungen finden dort keinen Platz mehr. Trotzdem bedarf es weiterhin noch viel Aufklärungsarbeit, bis alle Vorurteile abgebaut und Klischees aus den Köpfen der Menschen verschwunden sind. Die Medien könnten einen großen Teil dazu beitragen. Dazu wäre es aber notwendig, dass sie nicht länger aus vorhandenen Schubladen schöpfen, sondern vielmehr neue Wege finden, in dem sie häufiger über die Innensicht von AutistInnen berichten, statt lediglich allgemein gehaltene Artikel über sie und ihre Köpfe hinweg zu verfassen.

Vielleicht sind die Blogger-Themen-Tage der Anfang, ein neues Bewusstsein im Umgang mit dem Thema Behinderung in den Medien zu schaffen.

Autismus oder nichts weiter als eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung?

26 Dienstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 43 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Deutschlandfunk, Klischees, Rainman, Trenddiagnose

Ich hätte ihn besser nicht gelesen, diesen Artikel bei dradio.de. Denn was ich dort finde, ist nicht gut für meinen Blutdruck. Die Medien schaffen es immer wieder, Humbug zu schreiben über das, was Autismus angeblich ist. Schon die Überschrift verheißt nichts Gutes.

Autismus wird zur Trenddiagnose

steht dort fettgedruckt und im nächsten Satz darunter ist sogar von einer ständig steigender Zahl vermeintlich Betroffener die Rede. Vermeintlich betroffen? Was will Herr Mirko Smiljanic den LeserInnen mit dieser Aussage vermitteln? Dass es immer mehr Menschen gibt, die nur fälschlicherweise eine Autismusdiagnose haben? Dass sich immer mehr Ärzte irren, wenn sie Autismus diagnostizieren? Dass viele AutistInnen nur eine Diagnose bekommen haben, weil Autismus gerade in ist? Über die Frage, ob Autismus eine Modediagnose ist, habe ich bereits am 06. Februar einen Beitrag in meinem Blog geschrieben. Daher möchte ich mich dazu hier nicht weiter äußern, weil ich mich nur wiederholen würde. Dabei fürchte ich, dass man es nicht oft genug wiederholen kann. Solange, bis Aussagen wie diese endgültig aus allen Zeitungen und Zeitschriften verschwunden sind.

Und wieder Rainman

Des weiteren bedient sich der Autor des Artikel wieder des Rainman-Fotos. Hierüber habe ich meinen Beitrag zu den Blogger-Themen-Tagen geschrieben. Darum an dieser Stelle nur ein Hinweis an alle Medienmenschen:
„Autisten sind keine Regenmänner!“
Mit diesem Bild wird den Menschen suggeriert, dass das in dem Film dargestellte Verhalten autismustypisch ist. Das Betrachten des Fotos löst bei den LeserInnen, die Rainman gesehen haben, automatisch einen Aha-Effekt aus. Autisten – das sind doch die, die Streichhölzer auf dem Boden zählen und Telefonbücher auswendig lernen. Nein, das sind wir eben nicht! Die wenigsten AutistInnen lernen Telefonbücher auswendig oder wissen auf Anhieb, wie viele Streichhölzer auf dem Boden liegen, wenn die Schachtel hingefallen ist.

Schuld der Medien an der steigenden Zahl von Autismus-Diagnosen?

Im weiteren Verlauf des Artikel erfährt man, dass die Medien Schuld seien an der steigenden Zahl der mit Autismus diagnostizierten Menschen. Warum? Ganz einfach – weil sie zu positiv über das Thema Autismus berichten. Sollte mir da etwas entgangen sein?
Die letzten Berichte in den Medien haben sicher alles andere vermittelt als ein positives Bild von Autismus. Herr Smiljanic stellt einen kausalen Zusammenhang her zwischen einer angeblich positiven Berichterstattung und der steigenden Zahl diagnostizierter Autismus-Spektrum-Störungen.
Wie das funktionieren soll, erschließt sich mir nicht. Schließlich werden die Diagnosen von FachärztInnen gestellt und nicht durch die Medien.

Autismus – eine Krankheit mit schweren hirnorganischen Leiden?

Aber es kommt noch schlimmer.
Autismus-Störungen seien ganz eindeutig Krankheiten, die mit schweren hirnorganischen Leiden einhergehen. An dieser Stelle möchte ich laut schreien. Nicht wegen des Leidens, was hier mit Autismus in Verbindung gebracht wird, sondern wegen des Inhaltes dieser Aussage. Autismus ist keine Krankheit! Auch das muss man offensichtlich immer und immer wieder wiederholen. Zudem möchte ich wissen, was der Autor unter einem hirnorganischen Leiden versteht. Mein Hirn leidet nicht. Dem geht es sogar sehr gut.

Sind Fähigkeiten von autistischen Menschen pathologisch?

Und es geht weiter.

Hinzu kommt, dass viele pathologische Eigenschaften von Autisten sozial durchaus erwünscht sind. Wer sich detailreich mit dem Thema Erderwärmung auskennt, wer die Primzahlen zwischen Null und einer Million auswendig kennt, kann auf Partys durchaus Pluspunkte sammeln.

Da haben dann die meisten AutistInnen wieder Pech gehabt und werden keine Pluspunkte auf Partys sammeln, wenn sie überhaupt jemals eine solche besuchen werden. Denn, Herr Smiljanic, Sie werden selten einen autistischen Menschen auf einer Party antreffen. Und, wie bereits im Zusammenhang mit dem Rainman-Foto erwähnt, verfügen nicht alle AutistInnen über so außerordentliche Fähigkeiten, wie die, Primzahlen zwischen Null und einer Million auswendig zu können. Ich kenne sehr viele AutistInnen, aber nur einen, der diese Fähigkeit besitzt – Daniel Tamett. Erklärt haben möchte ich allerdings, warum Sie diese Eigenschaften pathologisch, also als krankhaft bzw. abnorm bezeichnen.
Abgesehen davon wird auch niemand eine fachärztliche Autismusdiagnose erhalten, nur weil er sich mit dem Thema Erderwärmung außergewöhnlich gut auskennt. Möglich, dass jemand glaubt, auf Grund dessen autistisch zu sein. Aber ein Glaube macht noch lange keine Diagnose. Und die wenigsten werden deshalb einen Facharzt aufsuchen, zumal die Wartezeiten für eine Diagnostik sehr lang sind.

Geistige Behinderung oder Hochbegabung

An dieser Stelle hätte ich spätestens aufhören sollen zu lesen. Leider habe ich es nicht getan. Es folgen erst einmal wieder die Klischees vom Autismus als geistige Behinderung oder in Bezug auf das Asperger-Syndrom von der Hochbegabung. Da heißt es: „dass es für manche Eltern leichter ist, zu sagen, mein Kind hat Autismus als es hat eine geistige Behinderung“. Es gibt keinen kausalen Zusammenhang zwischen Autismus und einer geistigen Behinderung. Autistische Kinder, die auch geistig behindert sind, haben eine Mehrfachbehinderung. Nicht jedes autistische Kind ist automatisch geistig behindert und von den geistig behinderten Kindern ist nur ein geringer Teil auch autistisch.
Und Menschen mit der Diagnose Asperger-Syndrom sind nicht grundsätzlich hochbegabt, obwohl das häufig so assoziiert wird. In vielen Publikationen und so weiter, so der Verfasser dieses Artikels. Was er mit „und so weiter“ meint, erfahre ich als Leserin nicht. Eine sachlich fundierte Aussage klingt anders.

Die Zahl der Diagnostizierten steigt und dennoch gibt es noch viele Nichtdiagnostizierte

Zur Erklärung, warum die Zahl der mit Autismus diagnostizierten Menschen stetig steigt, folgt die Aussage, dass auf der einen Seite vielerorts Personen, die durchaus die Diagnose haben, noch nicht erkannt werden, weil zu wenig Wissen über das Krankheitsbild da ist. Von dem Wort Krankheitsbild abgesehen wundere ich mich über diesen Satz, weil dieser doch das Gegenteil von dem vermittelt, was der Autor mit seinem Artikel sagen wollte, nämlich dass die Zahl der Autismusdiagnosen eigentlich noch viel höher sein müsste, weil es immer noch viele Nichtdiagnostizierte gibt. Außerdem bleibt er der Leserschaft schuldig, was auf der anderen Seite erfolgt.
Dafür liefert er aber ein tolles Resümee.

Autismus ist nichts weiter als eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung, die sich mit der Zeit auswächst.

Hier muss ich ironisch werden, weil ich eine solche Aussage nicht ernst nehmen kann und will. Autismus wächst sich nicht aus, Herr Smiljanic. Ich weiß nicht, woher Sie diese Aussage haben. Es gibt einige Ärzte, die Eltern mit Sätzen wie diesem vertrösten wollen.
„Machen Sie sich nicht zu große Sorgen, das wächst sich aus.“
Dann stellt sich mir die Frage, warum es so viele Erwachsene mit einer Autismusdiagnose gibt. Haben die das Auswachsen verschlafen? Oder haben sie sich einfach nur geweigert?
Viele AutistInnen entwickeln im Laufe ihres Lebens Anpassungsstrategien, so dass sie auf den ersten Blick nicht auffallen. Autistisch sind sie deshalb trotzdem noch und niemand weiß, wie lange man es durchhält, sich ständig anzupassen.

Inwieweit es sich bei Autismus um eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung handelt, erfahren wir in dem Artikel nicht. Ich möchte mich dazu nicht äußern, weil dieser Beitrag sonst den Rahmen sprengen würde.

Autismus – eine Behinderung?

16 Samstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 6 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Barrieren, Behinderung

Realität versus Schönrederei

Die Meinungen darüber, ob Autismus – speziell das Asperger-Syndrom – eine Behinderung ist, gehen sehr weit auseinander. Viele AutistInnen sehen sich nicht als behindert und lehnen die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises ab. Andere bezeichnen Autismus sogar als die nächsthöhere Stufe der Evolution – eine Behauptung, mit der ich mich gar nicht identifizieren kann und die ich zudem als sehr überheblich empfinde. Ich bin kein besserer oder in der Evolution höher gestellter Mensch, weil ich Autistin bin.
In den USA gibt es eine Gruppe von Asperger-AutistInnen, die sich gegen die Änderung im DSM-V, alle Formen des Autismus in Autismus-Spektrum-Sörungen zusammenzufassen, gewehrt haben, weil sie nicht als AutistInnen gesehen werden wollen, sondern lediglich als Nerds oder hochbegabte Freaks.

Manche Eltern autistischer Kinder nennen ihre Kinder besonders, in der Esoterik werden sie sogar zu Kristallkindern erklärt. In meinen Augen ist das Schönrederei einer Realität, die diese Menschen nicht wahrhaben wollen. Kristallkind hört sich halt besser an als zu sagen, dass man ein autistisches oder ein behindertes Kind hat. Und wenn sich einige AutistInnen einer höheren Stufe der Evolution zugehörig beschreiben, klingt das – zumindest aus ihrer Sicht – auch besser als behindert zu sein.
Die Diagnose und die damit verbundenen Schwierigkeiten, sich in einer nichtautistischen Welt zurechtzufinden, bleiben dennoch gleich. Egal ob Kristallkind, einer höheren Stufe der Evolution zugehörig oder behindert.

AutistIn bleibt AutistIn. Daran ändert auch Schönrederei nichts.
Im Gegenteil. Oftmals hindern blumige Worte daran, eine möglicherweise notwendige Unterstützung zu bekommen.

Der Schwerbehindertenausweis – Hilfe oder Stigmatisierung?

Warum wollen Eltern einerseits einen Schwerbehindertenausweis für ihre autistischen Kinder, wehren sich aber andererseits dagegen, dass ihr Kind als behindert bezeichnet wird? Das ergibt für mich keinen Sinn. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt, weil ich Unterstützung in Form von Eingliederungshilfe brauche, die ich ohne dieses Dokument nicht bewilligt bekäme. Dass ich Inhaberin eines solchen Ausweises bin, bedeutet aber doch nicht, dass ich einen Stempel „Ich bin behindert“ auf der Stirn habe. Niemand ist verpflichtet, seinen Schwerbehindertenausweis offen und für alle sichtbar mit sich herumzutragen oder überall vorzuzeigen. Und es wird auch niemand gezwungen, einen solchen Ausweis nur auf Grund einer Autismus-Diagnose zu beantragen. Dies ist lediglich ein Kann, kein Muss. Man sollte bei der Entscheidung für oder gegen einen Schwerbehindertenausweis sowohl die Vorteile als auch mögliche Nachteile abwägen.

Leider werden aber auch in Zeiten der Inklusion Behinderte immer noch ausgegrenzt.
Behinderung, so scheint es mir, ist etwas, was den in Menschen Angst oder sogar Abwehr erzeugt und sie in ihrem Verhalten unsicher macht. Oft wird Behinderung sogar als Schimpfwort missbraucht. „Du bist doch behindert.“ ist nicht Feststellung einer Tatsache, sondern eine abfällige Äußerung, die nur dazu dient, den Anderen zu beleidigen. Daran ändert auch die Änderung der Bezeichnung im Rahmen der Politischen Korrektheit von Behinderter zu Mensch mit Behinderung nichts. Außerdem bin ich kein Mensch mit Autismus oder mit Behinderung, sondern eine Autistin. Ich trage meinen Autismus bzw. die Behinderung ja nicht als Anhängsel mit mir herum.

Geistige oder seelische Behinderung?

Bei der sozialrechtlichen Zuordnung wird unterschieden zwischen einer geistigen Behinderung bei frühkindlichen AutistInnen und einer seelischen Behinderung bei Asperger-AutistInnen. Diese Deklarierung ist falsch. Frühkindliche AutistInnen sind nicht grundsätzlich geistig behindert. Wenn zusätzlich zu der Autismus-Diagnose eine geistige Behinderung vorliegt, dann sind diese Menschen mehrfach behindert.
Das Asperger-Syndrom ist eine neurobiologische und keine seelische Behinderung.
AutistInnen haben eine andere Wahrnehmungsverarbeitung im Gehirn. Mit der Psyche hat das nichts zu tun. Das sind Begrifflichkeiten, die immer wieder zu einem Missverstehen führen und nicht dazu beitragen aufzuklären darüber, was Autismus ist.

Selbst in den Medien wird Autismus wiederholt als geistige Behinderung beschrieben, weil Journalisten nicht gründlich recherchieren oder aus nicht fachlich fundierten Quellen zitieren.
Darüber ärgere ich mich besonders. Denn ein falsch vermitteltes Bild schafft Vorurteile und führt zur Stigmatisierung autistischer Menschen auf einer breiten Ebene, da durch die Medien viele Menschen erreicht werden. Auch gerade jene, die sich mit Autismus nicht auskennen und in deren Köpfen sich eine solche Aussage aus einem Nichtwissen heraus festsetzt.

Barrieren behindern

Ich bin der Meinung, es sollte jedem Menschen selber überlassen werden, ob und inwieweit er sich behindert fühlt. In vielen Fällen ist es so, dass man erst durch eine Gesellschaft behindert wird, die immer neue Barrieren schafft bzw. vorhandene Barrieren nicht beseitigt. Denn es sind die Barrieren, die behindern, die autistische Menschen und alle Menschen, die als behindert gelten, an einer wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Teilhabe hindern.
Und genau da sollte aus meiner Sich Inklusion ansetzen – an der Beseitigung dieser Barrieren, um allen Menschen eine Teilhabe an der Gesellschaft und am Arbeitsleben zu ermöglichen.

Autismus – eine Modediagnose?

06 Mittwoch Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Allgemeines

≈ 9 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Epidemie, Medien, Modediagnose

Ist es modern, autistisch zu sein?

Immer wieder liest und hört man in den Medien von der Modediagnose Autismus als mögliche Erklärung für den rapiden Anstieg der Zahl diagnostizierter AutistInnen in den letzten Jahren.
Aber kann es tatsächlich modern sein, autistisch zu sein? So, wie eine Farbe modern ist oder ein bestimmter Stil, sich zu kleiden? Mode ist doch etwas Vorübergehendes.
Und Autismus ist nichts Vorübergehendes, nichts, was man einfach einmal ablegen kann wie ein Kleidungsstück. Ich habe nicht die Möglichkeit, meinen Autismus in der Wohnung zurück zu lassen und zu sagen: „Ich gehe heute einmal ohne dich aus dem Haus .“ Bei einem Kleidungsstück hingegen kann ich diese Entscheidung jeden Tag treffen. Ich kann auch wählen, ob ich mich der Mode unterwerfe oder mich so kleide, wie es mir gefällt.  Beim Autismus habe ich diese Wahl nicht. Ihn kann ich nicht in den Schrank packen oder zur Altkleidersammlung geben, wenn es nicht mehr modern ist, autistisch zu sein.

Ist Autismus in, weil viel darüber in den Medien berichtet wird?

Ich glaube nicht, dass Autismus aus diesem Grund zur Modediagnose (falls es eine solche überhaupt gibt) wird. Er wird lediglich präsenter in der Öffentlichkeit.
Noch vor ein paar Jahren wusste kaum jemand, was Autismus ist. In den meisten Köpfen existierte – wenn überhaupt – nur das Bild vom Rainman, einem von Dustin Hoffman in dem gleichnamigen Film dargestellten, autistischen Savant (angelehnt an das Leben von Kim Peek). Heute findet man zahlreiche Berichte in den Medien, leider auch viele schlechte, die sich immer wieder den typischen Klischees bedienen.
Aber Autismus ist bekannt geworden. Nicht zuletzt dadurch, dass es immer mehr AutistInnen gibt, die in die Öffentlichkeit gehen und zeigen, was es bedeutet, autistisch zu sein.

Irgendwo habe ich einmal gelesen, dass Autismus als Diagnose unter Anderem beliebt geworden sei durch das Auftreten vieler, meist überdurchschnittlich intelligenter AutistInnen in den Medien. Vorstellen kann ich mir das nicht. Erstens, weil nicht alle AutistInnen hochbegabt sind oder – wie es häufig zu lesen ist – eine Inselbegabung haben. Und zweitens, weil in den meisten Artikeln oder Radio-und Fernsehsendungen auch von den Schwierigkeiten berichtet wird, sich als AutistIn in einer nichtautistischen Welt zurechtzufinden, zu funktionieren oder auch zu scheitern. Gerade im Hinblick auf die Beschulung autistischer Kinder überwiegen doch immer noch die Negativberichte in den Medien.
Außerdem muss eine Autismusdiagnose von einem Facharzt gestellt werden. Und dieser wird sich sicher nicht beeinflussen lassen von dem Wunsch eines Patienten, autistisch zu sein, weil das angeblich gerade modern ist.

Autismus – eine Epidemie?

Manche Medien sprechen sogar von einer regelrechten Autismus-Epidemie (siehe die Welt, 24.07.2011). Bei diesem Wort muss ich gleich an Quarantäne denken und damit an eine Krankheit, die hochgradig ansteckend ist. Aber eine Krankheit ist Autismus nicht. Und auch nicht ansteckend.
Warum also eine Epidemie?
Weil sich die Zahl der diagnostizierten Personen plötzlich in einem außergewöhnlich hohen Maß erhöht hat? Weil sich Autismus auf einmal so schnell verbreitet wie die alljährliche Grippe oder eine andere bakterielle Erkrankung?
Oder wird das Wort Epidemie nur benutzt, weil es schlagzeilentauglich ist und die Neugierde der LeserInnen auf sich zieht?
Epidemie, das klingt schon ein wenig nach Katastrophe. Aber Autismus ist keine Katastrophe.
Das Wort Epidemie impliziert auch, dass diese schnelle Form der Verbreitung gestoppt werden bzw. rechtzeitig Vorsorge getroffen werden sollte. So, wie das bei anderen Epidemien üblich ist. Aber es gibt keinen Impfstoff gegen Autismus. Auch kein Medikament, welches eine weitere Verbreitung verhindern könnte oder am Ende sogar zu einer Heilung führt (die sich in der Regel AutistInnen auch nicht wünschen).

Wenn Autismus heute häufiger diagnostiziert wird als noch vor zehn Jahren, liegt das sicher in erster Linie an besseren Diagnoseverfahren und daran, dass es immer mehr Fachleute gibt, die Autismus erkennen und keine Fehldiagnosen mehr stellen, so wie es früher häufig der Fall war.
Es gibt heute nicht mehr AutistInnen als früher. Es gibt nur mehr Diagnostizierte.
Und die wird es auch noch in zehn oder zwanzig Jahren geben, weil Autismus keine Modeerscheinung ist, die vorübergeht und irgendwann einmal von einem anderen Trend abgelöst wird und wie ein aus der Mode gekommenes Kleidungsstück im Schrank oder in der Altkleidersammlung verschwindet.

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Update

Kurz nachdem dieser Blogbeitrag veröffentlicht wurde, erschien der Artikel „Hochfunktionaler Autismus ist eine Modediagnose“ in der Online-Ausgabe der Zeitschrift „Gehirn und Geist“.
Zitat Frau Inge Kamp-Becker, Universität Marburg:

Die Diagnose „hochfunktioneller Autismus“ ist auf dem besten Weg, eine Modediagnose zu werden, wie das beim Burnout schon der Fall ist …

Vielen Dank, Frau Kamp-Becker. Aussagen wie diese sorgen dafür, dass wir es immer wieder schwer haben, ernst genommen zu werden.
Eine Bloggerin hat ihre Meinung dazu in einem Beitrag sehr gut in Worte gefasst:

Modediagnose Autismus – Mal wieder gequirlte Scheiße

Gibt es sie, eine milde Form des Autismus?

27 Sonntag Jan 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, Definition

Viele Menschen sprechen im Zusammenhang mit dem Asperger-Syndrom immer wieder von einer milden Form des Autismus.
Aber was wollen sie damit sagen? Was ist ein milder Autismus? Gibt es ihn überhaupt, den milden Autismus? Um zu definieren, was mit einer milden Form von Autismus gemeint sein könnte, ist es erst einmal notwendig, sich dem Wort „mild“ zu widmen und seiner möglichen Bedeutung.
Im Duden habe ich hierzu folgende Begriffserklärungen gefunden:

1. gütig, nicht streng
2. Verständnis für die Schwächen des Gegenübers zeigend
3. freundlich im Wesen oder im Benehmen und frei von allem Schroffen, Verletzenden
4. keine extremen Temperaturen aufweisend
5. nicht grell und kontrastreich; gedämpft, sanft
6. nicht stark gewürzt, nicht scharf; nicht sehr kräftig oder ausgeprägt im Geschmack
7. frei von Reizstoffen

Mir wird schnell klar, dass da etwas nicht stimmen kann, wenn Menschen im Zusammenhang mit Autismus das Wort mild gebrauchen.
Oder können Sie sich vorstellen, dass Asperger-Syndrom als eine Form von Autismus zu beschreiben, welche frei von Reizstoffen ist? Ich nicht, da ich im Alltag ständig einem Zuviel an Reizen ausgesetzt bin. Wer permanent von Reizen überflutet wird, kann keine reizarme oder gar reizfreie Form von Autismus haben. Punkt 7 als mögliche Definition scheidet also aus.

Gilt das Asperger-Syndrom eventuell aus dem Grund bei manchen Menschen als milde Form des Autismus, weil die Symptome – wie in Punkt 6 beschrieben, nicht sehr ausgeprägt sind? Meiner Meinung nach trifft auch das nicht zu. Die Ausprägung einzelner Symptome ist personenabhängig und richtet sich nicht nach der gestellten Diagnose. Deshalb spricht man heute auch von einer Autismusspektrum-Störung – weil Abgrenzungen der einzelnen Formen des Autismus schwierig und die Übergänge häufig fließend sind.
Jede(r) AutistIn ist anders. So individuell verschieden ist auch die Ausprägung des Autismus. Da gibt es kein Mehr oder Weniger, sondern nur ein Verschieden, ein Anders.

Gibt es dann möglicherweise eine Form von Autismus, die Punkt 5 entspricht, also eine die gedämpft ist und nicht grell und kontrastreich, also weniger auffällig?
Auch hier denke ich, dass man den Grad der Auffälligkeit nicht an einer Diagnose festmachen kann, sondern dass äußere Faktoren wie das soziale Umfeld eine große Rolle spielen und die Sicht des Einzelnen auf die verschiedenen Merkmale des Autismus. Und zuletzt kommt es ja auch auf das eigene Empfinden an, auf die Innensicht. Und ich erlebe meinen Autismus nicht immer als sanft und gedämpft.
Vor allen Dingen dann nicht, wenn er mich in einer Situation ohne Vorwarnung mit aller Heftigkeit überrennt.

Ist das Asperger-Syndrom eine milde Form von Autismus, weil es keine Extreme aufweist? Weil Asperger-AutistInnen zum Beispiel weder extrem lärmempfindlich sind noch extrem lärmunempfindlich, sondern genau in der Mitte liegen, im wohltemperierten Bereich, um bei dem Vergleich mit dem Wetter zu bleiben, der in Punkt 4 als mögliche Definition von mild angesprochen wird.
Nein, auch das kann es nicht sein, weil das individuell ganz verschieden ist und genau wie Punkt 5 und 6 nicht im Zusammenhang mit der gestellten Form der Diagnose steht. Wenn es eine Skala gäbe von 1 nicht vorhanden bis 10 extrem vorhanden, dann würde es pro Person für jedes Symptom eine unterschiedliche Zuordnung geben. Denn es gibt keinen autistischen Menschen, der bei allen Symptomen in den Extrembereichen 1 oder 10 liegt.
Ersteres würde ja dann sogar eine Autismusdiagnose ausschließen. Aber es gäbe auf jeden Fall Asperger-AutistInnen, die in einigen Bereichen eine 10 angekreuzt hätten und damit nicht grundsätzlich im mittleren, sondern im Extrembereich lägen. Hier bei der Beurteilung einen errechneten Mittelwert zu Grunde zu legen, würde das Erscheinungsbild des Autismus verfälschen und dem betreffenden Menschen bei der Inanspruchnahme von Hilfsangeboten nicht gerecht werden.
Somit fällt auch dieser Punkt zur Erläuterung, was eine milde Form von Autismus sein könnte, weg. Ebenso wie Punkt 3.

Ich stelle mir gerade vor, was die LehrerInnen meines Sohnes dazu sagen würden, wenn ich ihnen morgen erklärte, dass sich der Autismus meines Sohnes dadurch kennzeichnet, dass er freundlich im Benehmen und frei von allem Schroffen und Verletzendem ist. Nicht, dass mein Sohn grundsätzlich nicht freundlich in seinem Wesen ist, aber er reagiert in Situationen, in denen er überfordert ist, aggressiv, also auch schroff und verletzend – zumindest verbal. Auch oder grade in der Schule. Und mein Sohn ist Asperger-Autist.

Zudem sagt man autistischen Menschen nach, dass sie nach Außen hin oft unfreundlich und schroff wirken und ihre Worte verletzend sein können. Diese Annahme resultiert sowohl aus der Ehrlichkeit ihrer Sprache, die nichts verschönt oder höflich umschreibt, als auch aus einer fehlenden Mimik in der Kommunikation und anderen Faktoren, die ich jetzt nicht aufzählen möchte, weil sie an dieser Stelle nicht relevant sind. Das aus der Außensicht unfreundlich und schroff erscheinende Verhalten gilt im Übrigen für alle Formen des Autismus, also auch für das Asperger-Syndrom.

Kommen wir zu Punkt 2 der Definition aus dem Duden.
Zeichnet sich das Asperger-Syndrom am Ende dadurch aus, dass Menschen mit dieser Diagnose ein größeres Verständnis für die Schwäche ihres Gegenübers haben als andere AutistInnen? Dass sie ihre Mitmenschen auf Grund einer Schwäche oder eines Fehlverhaltens nicht so schnell verurteilen oder bestrafen? Lässt sich eine milde Form von Autismus auf diese Weise begründen? Ich glaube nicht. Warum? Mir fällt es häufig schon schwer, die Schwächen anderer Menschen überhaupt zu erkennen. Wie soll ich dann ein Verständnis entwickeln für etwas, das für mich gar nicht sichtbar ist? Viele Probleme im Alltag resultieren doch erst aus einem Nichterkennen von Schwächen oder dem Missverstehen des Anderen.

Aber was bleibt noch, wenn alle bisherigen Punkte als Definition für die Milde in Bezug auf das Asperger-Syndrom nicht in Frage kommen?
Punkt 1 – ein gütiger und nicht strenger Autismus. Nicht streng wem gegenüber, dem autistischen Menschen selber oder seinem sozialen Umfeld?
Und gütig? Das würde bedeuten, dass das Asperger-Syndrom eine entgegenkommende und wohlwollende Form von Autismus ist. Gütig bedeutet auch selbstlos. Kann ein Autismus selbstlos sein, wenn er von seinem aus dem Griechischen stammenden, wörtlichen Ursprung her unter anderem als Selbstbezogenheit definiert wird? Wohl kaum. Dann wäre das Asperger-Syndrom eine selbstlose Form der Selbstbezogenheit. Paradox.

Der Duden hat mir bei der Suche nach der milden Form des Autismus nicht weiterhelfen können. Daher richte ich die Frage nun an die Menschen, die im Zusammenhang mit dem Asperger-Syndrom immer wieder von einer milden Form des Autismus sprechen oder schreiben. Wenn ihr diesen Ausdruck immer wieder verwendet, dann müsst ihr auch erklären können, was ihr darunter versteht.
Ich bin gespannt.

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Im Blog „Quergedachtes“ gibt es nun auch einen sehr guten Artikel zur Frage, ob es ihn gibt, den milden Autismus.
Einmal Autismus bitte! Mild oder schön scharf?

Autismus und das Pinguin-Prinzip

21 Montag Jan 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Schlagwörter

Akzeptanz, Asperger-Syndrom, Autismus, Hirschhausen, Pinguin-Prinzip

Wenn du als Pinguin geboren wurdest, machen auch 7 Jahre Psychotherapie aus dir keine Giraffe!

Und was ist, wenn du als AutistIn geboren wurdest?

Unbedingte Zustimmung war meine erste Reaktion, als ich diesen Satz aus einem Sketch von Dr. Eckart von Hirschhausen zum ersten Mal hörte. Ziel meiner dreijährigen Therapie war es nicht, einen anderen Menschen aus mir zu machen.
Ich wollte bleiben, wer ich bin.
Gearbeitet habe ich gemeinsam mit meiner Therapeutin daran, mich in einer nichtautistischen Welt besser zurecht zu finden und Strategien zu entwickeln, Stresssituation zu bewältigen.
Meine Therapeutin hat – um bei Hirschhausens Pinguin-Prinzip zu bleiben – nie versucht, eine Giraffe aus mir zu machen. Im Gegensatz zu früher, wo ich nicht auffallen, sondern sein wollte wie alle anderen Menschen, möchte ich heute die Sabine sein und bleiben dürfen, die ich bin und immer war. Also laut Hirschhausen der Pinguin.

Aber auf den zweiten Blick stoße ich schnell an die Grenzen des Pinguin-Prinzips.
Es ist die Außensicht, die mich skeptisch macht, mein Blick auf die Sicht der Anderen.
Und da wird mir schnell klar, dass ich häufig auf Unverständnis treffe, wenn ich erkläre, dass ich Pinguin bleiben möchte und nicht Giraffe sein will. Dass es mir, selbst wenn ich wollte, niemals gelänge, eine Giraffe zu sein, egal, wie sehr ich mich anstrenge, weil meine genetische Disposition eine ganz andere ist als die der Giraffe.

Der Pinguin – eine Fehlkonstruktion?

Wenn man sich bei der Beurteilung nur auf die Defizite des Pinguins konzentriert und seine Stärken außer Acht lässt, mag das die einzig mögliche Schlussfolgerung sein – zumindest aus Sicht der Giraffen. Betrachtet man Beschreibungen darüber, wie sich Autismus definiert, wird man immer wieder mit einer fast ausschließlich defizitären Sichtweise konfrontiert. Autismus erscheint demnach als eine Anhäufung von Defiziten, an denen mit Hilfe spezieller Therapien und einer an den Defiziten orientierten Förderung gearbeitet werden kann bzw. gearbeitet werden muss.
Der Druck, der dadurch auf AutistInnen lastet, ist sehr groß, weil es nur selten gelingt, die Erwartungen der Anderen zu erfüllen und im Alltag zu funktionieren.

Ist Autismus eine Fehlkonstruktion, die auf jeden Fall behoben werden sollte?

Die überwiegend defizitäre Sichtweise impliziert mir, dass ich nicht in Ordnung bin, so wie ich bin. Dass ich eine Fehlkonstruktion bin wie der Pinguin, so lange mich Menschen nur über meine Schwächen definieren und meine Stärken nicht sehen. Oder nicht sehen wollen.
Vielleicht sind die Schwächen das, was bei oberflächlicher Betrachtung zuerst auffällt und dann zu einem schnellen (Vor)Urteil führt und zu dem Wunsch, diese Defizite zu beseitigen. In der Regel ist dieser Wunsch aber nicht der Wunsch des autistischen Menschen, sondern der seines sozialen Umfeldes und einer Gesellschaft, die sich einen genormten Menschen wünscht – ohne Defizite.
Mein größter Wunsch ist, dass Menschen lernen, Defizite zu akzeptieren und mehr auf die Stärken zu schauen, so wie es das Pinguin-Prinzip beschreibt.

Stärken zu stärken ist so viel sinnvoller, als nur an seinen Schwächen herumzudoktern.

Diesem Zitat von Herrn Hirschhausen kann ich nur zustimmen.
Viele Menschen wären erstaunt, wie viele Stärken AutistInnen haben und würden feststellen, dass Autismus auf keinen Fall ein furchtbares Schicksal ist, kein Makel, sondern lediglich eine Variante des Menschseins, so wie der Pinguin eine vorhandene Form des Tierseins ist.

Wichtig ist die Umgebung, ob das, was du kannst, überhaupt zum Vorschein kommt.

Genau das ist der Punkt. Wenn ein Pinguin gezwungen wäre, seine Nahrung wie die Giraffe in einer Baumkrone zu suchen, würde er scheitern. Im Wasser hingegen ist er in seinem Element und kann das zeigen, was er besonders gut kann – schwimmen. Demnach sollte man von einem Pinguin niemals verlangen, sich seine Nahrung von den Bäumen zu holen. Das würde er auch nach siebenjähriger Therapie nicht schaffen.
Von AutistInnen wird aber häufig verlangt, dass sie Dinge tun sollen, mit denen sie überfordert sind, die sie nicht schaffen – auch nach langjähriger Therapie nicht schaffen.
AutistInnen sollen zu Giraffen werden, obwohl sie als Pinguin geboren wurden.
Von ihnen wird immer wieder verlangt, dass sie sich anpassen und verbiegen – zumindest, wenn sie teilhaben wollen an einer Gesellschaft, von der ein großer Teil immer noch nicht bereit ist, Anderssein zu akzeptieren.
Durch die Diagnose und das Wissen, dass ich Autistin bin, habe ich gelernt, mich nach 47 Jahren endlich anzunehmen wie ich bin und nicht mehr sein zu wollen wie die Anderen. Heute versuche ich nicht mehr, mich der Umgebung anzupassen, sondern mir die Umgebung so zu gestalten, dass ich darin gut zurechtkomme und nicht ständig in einem Zustand der Überforderung lebe.
So, wie der Pinguin weiß, dass er immer Pinguin bleiben wird und dass er sich in seinem Element, dem Wasser, am wohlsten fühlt, weil er dort seine Stärken zeigen kann und seine Schwächen nicht ins Gewicht fallen, so suche ich mir im Alltag auch die Nischen, in denen ich meine Stärken nutzen kann und sein kann, wer ich bin.

Aus diesem Grund schreibe ich und halte Vorträge zum Thema Autismus.
Ich möchte, dass AutistInnen akzeptiert werden und dass sie so sein dürfen, wie sie sind und Therapien so gestaltet werden, dass sie den autistischen Menschen auf seinem Weg dahin unterstützend begleiten und nicht versuchen, aus einem Pinguin eine Giraffe zu machen.

Abschließend stelle ich nun das Pinguin-Prinzip von Herrn Hirschhausen vor und hoffe, dass es viele Menschen zum Nachdenken anregt und dazu, beim nächsten Mal etwas genauer hinzuschauen, bevor man ein zu schnelles Urteil fällt über einen Menschen, weil man den Blick nur auf seine Defizite beschränkt.

Das kenne ich auch – Autismus verharmlost

12 Samstag Jan 2013

Posted by Kiefner Sabine in Allgemeines, Persönliches

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Asperger-Syndrom, auch, Autismus, verharmlost, Vorurteile

„Das geht mir genauso.“
„Ich kann Lärm auch nicht ertragen.“
„Mich stören die vielen Menschen auch.“
„Ich bin auch gerne alleine.“
„Ich mag grelle Farben auch nicht.“
„Ich bin auch geruchsempfindlich.“
„Ich verstehe Ironie auch nicht.“
„Ich telefoniere auch nicht gerne mit fremden Menschen.“
„Ich kann manche Berührungen auch nur schwer ertragen.“

Auch – auch – auch.

Immer wieder dieses Auch mit dem ich konfrontiert werde, wenn ich Menschen erläutere, was es für mich bedeutet, autistisch zu sein.
Was impliziert dieses Auch im Zusammenhang mit Situationen, in denen ich beschreibe, warum ich anders bin, was mein Anderssein beinhaltet?
Wollen mir die Auch-Sager mitteilen, dass ich gar nicht so anders bin, weil sie selber gleich empfinden?
Heben sie mit ihrem Auch mein Anderssein auf? Und wenn ja, aus welchem Grund? Geschieht das, weil sie mir damit sagen wollen, dass ich genauso bin wie sie beziehungsweise sie genauso sind wie ich – dass es keinen großen Unterschied gibt zwischen nichtautistischen und autistischen Menschen, dass meine autistische Wahrnehmung gar nicht so anders ist wie ihre neurotypische Wahrnehmung?
Ihr Auch verunsichert mich.
Wenn ein blinder Mensch beschreibt, welche Probleme er im Alltag hat, wird niemand antworten, dass es ihm genauso geht, dass er die gleichen Schwierigkeiten hat.
Bei autistischen Menschen geschieht das aber immer und immer wieder.

Warum?

Hängt es damit zusammen, dass in den Fällen, wo eine Behinderung oder ein Anderssein nach außen hin sichtbar ist, niemand erwartet, dass beispielsweise ein Blinder lesen oder ein Rollstuhlfahrer laufen kann? Dass man bei einem Blinden nicht in Frage stellt, dass er nicht sehen kann? Bei autistischen Menschen hingegen wird immer wieder in Frage gestellt, ob sie etwas auf Grund ihrer autistischen Wahrnehmung nicht können.
In einem solchen Moment kommt dann das Auch ins Spiel.

„Du fährst nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln, weil du die vielen Menschen und das  Gedränge nicht ertragen kannst? Ich mag das auch nicht und muss trotzdem jeden Morgen mit dem Bus zur Arbeit fahren.“
Würde jemand zu einem Rollstuhlfahrer sagen: „Du fährst nicht mit dem Zug, weil es an der Haltestelle keinen Aufzug gibt? Ich mag es auch nicht, Treppen zu Fuß hinaufgehen und fahre trotzdem jeden Morgen von dieser Haltestelle aus zur Arbeit.“? Wohl kaum.

Warum also bei AutistInnen?

Liegt es ausschließlich daran, dass für viele Menschen nicht sein kann, was sie nicht sehen? Dass Erklärungen, warum man etwas nicht kann, nicht ausreichen oder sogar als Ausrede gesehen werden. Dass Nicht-können mit Nicht-wollen gleichgesetzt wird? Dass von AutistInnen erwartet wird, dass sie sich nichtautistisch verhalten, weil es schließlich auch nichtautistische Menschen gibt, die lärmempfindlich sind, Berührungen nicht ertragen, Probleme mit sozialen Kontakten haben etc.?
Oder gibt es noch einen weiteren Grund für das ständige Auch?

Wenn andere Menschen die Schwierigkeiten, mit denen AutistInnen täglich konfrontiert werden auch haben, dann kann das ja alles nur halb so schlimm sein.
Das Auch bagatellisiert.
Die Lärmempfindlichkeit eines autistischen Menschen kann so schlimm nicht sein, wenn andere Menschen auch lärmempfindlich sind. Daraus resultierend rechtfertigt sie auch keine besondere Rücksichtnahme.
„Der Lärm kann zu einem Overload führen? Stell dich nicht so an. Ich bin auch lärmempfindlich.“
Mit Aussagen wie dieser werden AutistInnen im Alltag häufig konfrontiert. Sie führen dazu, dass sich autistische Menschen nicht ernst genommen fühlen. Dass sie spüren, dass das Verständnis für ihr autistisches Sein und für das damit verbundene Verhalten in der Gesellschaft oft fehlt oder missverstanden wird.

Das Auch verharmlost nicht nur, es schafft auch Vorurteile.

Vorurteile, die ich aus eigener Erfahrung kenne:
– Du bist nur zu faul.
– Du musst dich nur ein bisschen mehr anstrengen.
– Du stellst dich bloß an.
– Du willst nur nicht.
Vorurteile, die dazu führen, dass man sich immer wieder rechtfertigen muss für sein Verhalten und für sein Anderssein. Schlimm genug, dass man sich ständig rechtfertigen muss.
Aber was folgt, wenn man sich mit Worten zu erklären versucht?
Mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Auch-Satz.
Ein Auch, welches wieder verharmlost – Autismus verharmlost.

„So schlimm ist das doch alles gar nicht, schließlich kenne ich das von mir auch.“

Statistischer Rückblick 2012

30 Sonntag Dez 2012

Posted by Kiefner Sabine in Allgemeines

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2012, Asperger-Syndrom, Jahresrückblick, Statistik

WordPress.com fertigte anhand der Statistik einen Jahresbericht dieses Blogs für das Jahr 2012 an:

Hier ist ein Auszug:

19.000 Personen passen in das neue Barclays Center um Jay-Z performen zu sehen. Dieser Blog wurde in 2012 über 100.000 mal besucht. Wäre er ein Konzert im Barclays Center, würde es 5 ausverkaufte Vorstellungen benötigen, damit ihn so viele Personen sehen können.

Klicke hier um den vollständigen Bericht zu sehen.

Wir sind laut geworden – Reaktionen auf die Medienberichterstattung

18 Dienstag Dez 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Asperger-Syndrom, Autismus, Kritik. ProtestWir sind laut, Medienberichterstattung

Es hat sich etwas getan in den letzten drei Tagen seit Erscheinen des umstrittenen und heftig kritisierten Spiegel-Online Artikels über den Amoklauf in Newtown.
Viele Menschen haben mit Entsetzen darauf reagiert, dass in der Medienberichterstattung eine Verbindung zwischen Gewalttaten wie dem Massenmord und einer Autismus-Spektrum-Störung hergestellt wurde. Und das, obwohl es nicht einmal einen Ansatzpunkt für eine fachärztliche Diagnose gab und die Berichterstattung nicht auf Fakten, sondern lediglich auf Vermutungen und Aussagen von KlassenkameradInnen des Täters beruhte.

Nachdem sich viele AutistInnen zu Wort gemeldet und in ihren Blogs zu der fragwürdigen Berichterstattung Stellung bezogen hatten, folgten erste Veränderungen (z.B. von Schlagzeilen in der Online-Ausgabe des Kölner Stadtanzeigers oder in dem oben angeführten Spiegel-Online Artikel) und Ergänzungen, in denen man sich seitens der Presse mehr schlecht als recht um Wiedergutmachung bemühte.

Die Frankfurter Rundschau war die erste und bisher einzige (mir bekannte) Zeitung, die sich der laut gewordenen Kritik annahm und einen Artikel mit dem auf meinen Blogbeitrag basierenden Titel „Ich heiße Sabine und bin keine Mörderin“ dazu veröffentlichte.
Mein Dank geht an Jonas Nonnenmann, den Verfasser dieses Beitrags.

Dem aufkommenden Gefühl, durch unseren Protest etwas erreicht zu haben, folgte schnell die Ernüchterung in Form eines Artikels in der Bild-Zeitung. Beim Lesen der Schlagzeile musste ich zuerst lachen – Bild.de erklärt das Asperger-Syndrom.
Aha, dachte ich. Jetzt folgt das reißerisch vermittelte Halbwissen einer Boulevardzeitung. Aus dem Grund erschien unter der Schlagzeile direkt das Bild des Amokläufers, damit auch jedem der implizierte Zusammenhang deutlich vor Augen war.
Aber was danach kam, war schlimm (das Wort reicht eigentlich nicht, um das auszudrücken, was ich beim Lesen empfand). Ich stellte mir die Frage, ob man so etwas überhaupt ungestraft veröffentlichen darf. Ich fühlte mich tief verletzt, hilflos und durch die dort geschriebenen Worte stigmatisiert.
Das Einzige, was mir in dem Moment half, waren die vielen Menschen in den sozialen Netzwerken, die ebenso entsetzt waren und hinter mir und den vielen anderen AutistInnen standen, die in ihren Blogs gegen diese Form der Berichterstattung protestierten.

Der Verein „Autismus macht Schule e.V.“, dessen Gründungsmitglied ich bin, verfasste ein Statement zur aktuellen Berichterstattung, welches sowohl bei Facebook als auch auf dem vereinseigenen Blog „Autismus macht Schule“ veröffentlicht wurde.

Auch der Bundesverband „Autismus Deutschland e.V.“ gab eine Stellungnahme heraus, in der er auf das Schärfste verurteilt, „dass durch die Berichterstattung einzelner Medien über den furchtbaren Amoklauf von Newton der Eindruck eines kausalen Zusammenhanges entstanden ist bzw. medial impliziert wurde (Zitat).“

Aber sich in der Sicherheit zu wiegen, dass das Schlimmste nun überstanden sei, war falsch. Sozusagen zu früh gefreut. Es kam noch schlimmer. In Form eines bei presse.com veröffentlichten Interviews mit dem Gerichtspsychiater Reinhard Haller.
Zitat: „Es sind in der Regel keine psychisch kranken Menschen. Aber es sind in der Persönlichkeitsentwicklung gestörte Menschen. Es sind entweder neurotische, narzisstisch gekränkte Menschen oder solche, die ein Asperger-Syndrom aufweisen, sich also schwer in andere hineinfühlen können, gleichzeitig extrem kränkbar sind.“
Herr Haller, schlimmer geht es wohl nicht, oder? Wissen Sie überhaupt, was Sie mit solchen pauschalen Aussagen anrichten können? Da stelle ich mir die Frage, wer hier empathielos ist. Haben Sie als Psychiater nicht eine besondere Verantwortung gegenüber den Menschen, die Ihre Patienten sein könnten?

Am späten Abend, nach zwölf Stunden, die ich mit dem Lesen und Freisetzen der vielen Kommentaren und Pingbacks in meinem Blog beschäftigt war und mit dem Verfassen und Veröffentlichen von Stellungnahmen zu Medienberichten und der schriftlichen Kommunikation in den sozialen Netzwerken, war ich erschöpft.
Mein Blog hatte in den letzten beiden Tagen mit über 11.000 Klicks mehr Zugriffe als sonst in drei Monaten.

Das hat mit gezeigt, dass es richtig war, mit meiner Kritik an die Öffentlichkeit zu gehen.

So, wie es viele andere auch getan haben, um ihrer Wut und Verzweiflung Luft zu machen. Ich bin sehr froh, so viele Unterstützer zu haben. Menschen, die ebenso zu dem zweifelhaften Umgang der Medien mit dem Amoklauf in Newtown gebloggt haben und besorgte Eltern autistischer Kinder, die ihre Gedanken mitteilen wollten.
Es ist auch schön zu sehen, wie gut das soziale Netzwerk bei AutistInnen funktioniert.
Aber jetzt, nach drei Tage ununterbrochener Auseinandersetzung mit diesem Thema bin ich müde, erschöpft – und irgendwie auch hilflos. Was können wir noch tun, außer zu schreiben, damit die Medien endlich aufhören, immer wieder von einem kausalen Zusammenhang zwischen Autismus und Massenmorden zu schreiben.
Damit zerstören sie nicht nur jahrelange Aufklärungsarbeit.
Ich finde das Agieren einiger Medien verantwortungslos und diskriminierend.
Aber darüber machen diese Menschen sich keine Gedanken. Die Hauptsache ist, dass die Auflagenzahlen der Zeitungen und Zeitschriften stimmen.

Heute gab es dann noch eine gute Nachricht.
Die Spiegel-Online-Ausgabe vom 18.12.2012 hat sich nun auch in einem Artikel zu der Kritik an der Berichterstattung geäußert und plant, in der nächsten Woche in einem separaten Beitrag, Zitat: „das Thema Autismus noch intensiver und hintergründiger zu beleuchten, um klarzumachen, dass eine Stigmatisierung der Betroffenen falsch ist. Dabei sollen ausdrücklich auch Betroffene zu Wort kommen.“

Ich bin gespannt und werde – wie viele Andere – das Agieren der Presse weiterhin verfolgen und wieder laut werden, so lange, bis diese stigmatisierende Berichterstattung aufhört.

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Update

Die Piratenpartei hat sich in einem Statement auf ihrer Webseite kritisch zu dem Spiegel-Online Artikel geäußert.

Zitat: „Der Artikel erweckt beim oberflächlichen Lesen den Eindruck, es gebe einen Zusammenhang zwischen dem Amoklauf in Newtown und Autismus. Neben der Tatsache, dass es bei dem Täter keine Diagnose gab, suggeriert der Artikel Autismus als Ursache des Amoklaufs.“
… “ Aufgrund von Vermutungen in  einem Einzelfall einen Zusammenhang zwischen Autismus und dem Massenmord in Newtown oder Amokläufen generell herzustellen ist nicht zu akzeptieren. Mit dieser Art von Berichterstattung werden Menschen auf unverantwortliche Weise diskriminiert und von den eigentlichen Ursachen und Problemen abgelenkt.“

Der Artikel „Ich heiße Sabine und bin keine Mörderin“ aus der Frankfurter Rundschau wurde am 17.12.2012 auch in der Berliner Zeitung veröffentlicht.

In der Neuen Osnabrücker Zeitung erscheint am 18.12.2012 ein Artikel über den Protest gegen die vorverurteilende Berichterstattung:
Nach dem Amoklauf von Newtown wehren sich Autisten gegen Vorverurteilungen
Dort werden in einer abschließenden Aufstellung von Links zur Debatte im Netz auch einige Blogs aufgeführt, die sich mit dem Thema auseinandergesetzt haben.

DRadio Wissen brachte am 18.12.2012 einen Radiobeitrag zur aktuellen Berichterstattung mit dem Titel: „Medienhype und Medienschelte“, in dem auch aus meinem Blogbeitrag „Mein Name ist Sabine und ich bin keine Massenmörderin“ zitiert wurde.

Ein weiterer, guter Beitrag zu dem Thema wurde am 18.12. 2012 bei dasgehirn.info unter dem Titel „Amok, Asperger und vorschnelle Schlüsse“ veröffentlicht.

Auf Bayern 2 gab es am 19.12.2012 in der Sendung „Zündfunk“ einen Beitrag mit dem Titel: „Randaspekt des Newtown-Amoklaufs – Autisten unter Generalverdacht.“ Dort kommt die Bloggerin Autzeit zu Wort. In dem Artikel zu der Sendung werden außerdem weitere BloggerInnen – darunter auch aus meinem Blogbeitrag – zitiert.

Am 20.12.2012 gab es ein Interview bei egoFM mit Aleksander, dem Blogger von „Quergedachtes“ – Titel: „Das brennt sich in die Köpfe“

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Update 2013

Heute, am 05.02.2013 wurde ein weiterer Artikel über die Folgen des Amoklaufes in Newtown in den Westfälischen Nachrichten veröffentlicht:
Spätfolgen eines Massakers – Die Autistin Katrin wehrt sich gegen Vorurteile nach dem Drama in Newtown 

Mein Name ist Sabine und ich bin keine Massenmörderin (Ein Statement zur Medienberichterstattung)

15 Samstag Dez 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Amoklauf, Asperger-Syndrom, Autismus, Medienberichterstattungl

Es ist schrecklich, was gestern in den USA an einer Grundschule geschehen ist. Ein junger Mann hat bei einem Amoklauf 27 Menschen – darunter viele Kinder im Alter zwischen 5 und 10 Jahren – getötet und am Ende dieser unvorstellbaren Tat sich selber erschossen. Unbegreiflich, wie ein Mensch zu einem solchen Verbrechen fähig sein kann. Weil die Menschen begreifen wollen, suchen sie nach einer Erklärung, nach dem „Warum“?
Und dann steht es plötzlich in nahezu allen Medienberichten:
„Der Täter war Autist. Er litt am Asperger-Syndrom.“
So weit ich informiert bin, sind das bisher nur Vermutungen. Vermutungen, die lediglich aus dem Verhalten des Amokläufers geschlossen werden. Aber sie verbreiten sich schnell. So schnell, dass sie nicht mehr aufzuhalten sind. Überall liest man, dass der Täter emotionslos war, kamerascheu. Dass er wenig sprach und von Klassenkameraden als unauffälliger Einzelgänger beschrieben wurde.

Macht ihn das zum Autist?
Und – macht ihn das zu einem Massenmörder?
Wurde er zum Massenmörder, weil er autistisch war?
Ist es das, was die vielen Berichte in den Medien vermitteln wollen?
Das Asperger-Syndrom als Erklärung für den Mord an 27 Menschen?

Spiegel-Online widmet gleich einen ganzen Artikel dem Asperger-Syndrom im Zusammenhang mit dem Amokläufer von Newtown und schreibt unter anderem:
„Eines dieser Puzzleteile ist das über den psychischen Zustand des Täters. Dabei fällt immer wieder ein medizinischer Begriff: Asperger-Syndrom.
Adam Lanza, das berichten mehrere Medien, soll an dieser Form von Autismus gelitten haben.  Auch sein älterer Bruder Ryan Lanza soll demnach gegenüber Behörden zu Protokoll gegeben haben, dass Adam eine Persönlichkeitsstörung hatte, ohne diese aber näher zu benennen.“
Was hatte der Täter denn nun, war er autistisch oder hatte er eine nicht näher beschriebene Persönlichkeitsstörung? Oder möglicherweise beides? Oder nichts von beiden?
Gibt es überhaupt ein fachärztliches Gutachten oder handelt es sich hier nur um journalistische Spekulationen? Spekulationen, die in gefährlicher Weise einen Zusammenhang herstellen zwischen Autismus und dem krankhaften Verhalten eines Massenmörders.

In einem amerikanischen Baptistenforum beschreibt ein User im Zusammenhang mit dem Amoklauf von Newtown das Asperger-Syndrom als vom Teufel kommend und stellt autistische Verhaltensweisen mit denen von Massenmördern, Serienkillern, Psychopathen und jugendlichen Amokläufern an Schulen gleich. Seiner Meinung nach gehören Asperger-Autisten, die er als böse Monster mit einem kalten, toten Blick bezeichnet, weg gesperrt.
Mir wird übel, wenn ich diese Zeilen lese. Ursprünglich wollte ich schreiben, dass ich wütend werde angesichts dieser Worte. Aber ich muss aufpassen in diesen Tagen, wenn ich von Wut schreibe, die in mir ist. Möglicherweise macht mich das Vorhandensein von Wut in meinem Innensein schon zur potentiellen Massenmörderin. Warum? Ganz einfach, weil ich Autistin bin.

Nein, das ist nicht meine Meinung. Aber offensichtlich die einiger Journalisten, die für den Mord an 27 Menschen eine Erklärung gefunden haben. Der Täter war Autist.
Dass es sich dabei lediglich um eine Vermutung handelt, verschwindet schnell bei der Vielzahl von Medienberichten. Stattdessen folgen der Vermutung unterschiedliche Beiträge über das Asperger-Syndrom und seine Symptomatik. Das macht den Amokläufer zum Autisten, auch, wenn bisher keine fachärztliche Diagnose vorliegt.

Ich bin Autistin, aber sicher keine Massenmörderin.
Ich verabscheue jede Form von Gewalt und kann keiner Fliege etwas zuleide tun.
Ich wehre mich gegen diese Form der Berichterstattung, die dem Bild von autistischen Menschen in der Gesellschaft großen Schaden zufügen kann. Ich habe schon mit genügend Vorurteilen und Mythen zu kämpfen, die meinen Alltag erschweren.
Ich brauche keine Sensationsberichterstattung, die mich zu einer potentiellen Massenmörderin macht!

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Ich möchte an dieser Stelle auch noch auf weitere Blogger hinweisen, die sich zu diesem Thema geäußert haben:

Realitätsfilter mit Lieber Spiegel-Online
Querdenkender mit Autismus: Das Medienbild und die Wirklichkeit
Fotobus mit Ich töte keine Menschen
Autzeit mit Fremdbestimmt
Die Amy bloggt mit OT: Newtown, Connecticut
Fuchskind mit Feiertagsblues
Peachygals mit Adam Lanza und sein angeblicher Autismus

Danke an Autzeit für den offenen Brief an die Spiegel-Online-Redaktion. Offener Brief

Unser Protest hat einen ersten Erfolg gezeigt.
Der oben genannte Spiegel-Online-Artikel wurde geändert bzw. um diese kurze Stellungnahme der Redaktion ergänzt.

„Anmerkung der Redaktion: Einige Leser haben in diesem Text offenbar eine Gleichsetzung von Menschen mit Autismus und Mördern erkannt. Eine solche völlig abwegige Gleichsetzung ist selbstverständlich nicht gemeint. Der Text weist ausdrücklich darauf hin, dass selbst eine Störung keine Erklärung für eine grausame Tat wie in Newtown sein kann. Sollte der Artikel dennoch die Gefühle von Menschen mit Autismus verletzt haben, bitten wir um Entschuldigung. Einen Absatz, der die vermeintliche Gleichstellung einordnet, haben wir in dem Artikel eingefügt.

Quelle: Spiegel-Online Artikel  – Asperger-Syndrom: Blind für die Emotionen anderer Menschen“

Besser wird er dadurch meiner Meinung nach nicht, weil der durch die Redakteurin hergestellte vermeintliche Zusammenhang zwischen Autismus und Massenmord bleibt. Das alleine impliziert ja schon die Schlagzeile.

Update 17.12.2012

Die Frankfurter Rundschau hat sich in einem Artikel am 17.12.2012 mit der Kritik an der Medienberichterstattung und der Stellungnahme einiger AutistInnen in deren Blogs auseinandergesetzt. Vielen Dank.

Ich heiße Sabine und bin keine Mörderin – Artikel vom 17.12.2012 

Update 26.03.2013

Die Caritas Köln hat in ihrem Blog einen Artikel geschrieben, der unter Anderem die Medienberichterstattung über den Amoklauf in Newtown thematisiert.

Mein Name ist Sabine und ich bin keine Massenmörderin

U-Bahnfahrten – zu öffentlich und viel zu viel

01 Samstag Dez 2012

Posted by Kiefner Sabine in Projekte

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Asperger-Syndrom, Autismus, öffentliche Verkehrsmittel, Stress

Manchmal lassen sich Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht vermeiden.
Obwohl ich ein Auto besitze. Ein Auto ja, aber keine Parkmöglichkeit in der Innenstadt.
Daher muss ich zu stadtmittigen Terminen mit der U-Bahn fahren. Das bedeutet Stress. So, wie heute.

Zu viele Menschen. Zu viel Nähe. Schubsende Nähe. Unfreiwillig und unerträglich.
Ein Wortgewirr fremder Stimmen. Zu laut. Viel zu laut.
Ein Geräuschechaos. Dazwischen Handyklingeltöne.
Durcheinandergerüche, die Übelkeit erzeugen.
Ich zähle die Stationen, die ich an den Farben der Wandkacheln erkenne.
Die automatische Bandansage verstehe ich nur bruchstückhaft. Zu viele Bruchstücke, um ein Wort daraus machen zu können.
Das kleine Mädchen auf dem Sitz neben mir tritt zum dritten Mal mit ihren kleinen Füßen gegen meinen Oberschenkel. Bei jedem Mal zucke ich unvorbereitet auf diese Berührung zusammen. Doch ich kann den Sitzplatz nicht wechseln, weil alle anderen bereits besetzt sind.
Mir gegenüber rascheln Fastfoodverpackungen. Dabei ist das Essen in der Straßenbahn seit einiger Zeit Bußgeld androhend verboten.
Ich muss mich auf das Zählen konzentrieren. Und auf die Fahrkarte in meiner Hand, die ich krampfhaft festhalte.
„Ebertplatz?“
Eine Frage, die offensichtlich an mich gerichtet ist. Eine Frage, die der Fremde rechts neben mir dreimal wiederholt. Imme lauter werdend. Zu laut.
„Nein“,antworte ich – „Rudolfplatz“.
Die blauen Kacheln gehören zum Rudolfplatz. Der Ebertplatz hat rote Kacheln.
„Ich meine, ob diese Bahn zum Ebertplatz fährt.“
Warum stellt er die Frage dann nicht gleich beim ersten Mal korrekt?
„Ja.“ antworte ich, obwohl ich nicht weiß, ob er mich bei diesen Lärmgeräuschen überhaupt versteht.

Die nächste Station ist gelbkachelig. Hellgelbkachelig.
Noch drei Stationen und die Bahn ist so menschenvoll, dass ich nicht weiß, ob ich es schaffe zur Tür zu gelangen, ohne geschubst zu werden. Der Vater mit dem kleinen Mädchen steigt aus. Keine bestiefelten Kleinkinderfüße mehr, die meinen Oberschenkel berühren.
Dafür werde ich gezwungenermaßen einseitige Zeugin eines deutsch-türkisch gesprochenen Beziehungstreites via Handy. Der junge Mann spricht so laut, dass er alle Geräusche in der Straßenbahn übertönt. Ich möchte das nicht hören. Es geht niemanden etwas an. Aber am Handy werden viele Privatworte öffentlich.
Ich mag diese Grenzüberschreitung nicht.
Ich habe ein Recht auf Privatsphäre – auch in der U-Bahn.
Warum müssen die Menschen während der Fahrt telefonieren?
Können sie damit nicht warten, bis sie zuhause sind oder zumindest die Bahn verlassen haben?
Nein, sie zwängen mir ihre Worte auf und ihre Handyklingeltöne.
Geräusche. Zu viele Geräusche. Und Gerüche. Zu viele Gerüche, um sie auseinanderhalten zu können. Alles vermischt sich. Vermischt sich zu einem Zuviel.

Ich brauche dringend Ruhe.
Stattdessen quietschen die Bremsen auf den Schienen so laut, dass jeder Zentimeter meiner Haut schmerzt als führe jemand mit einem scharfen Messer über sie.
Aussteigen – ich muss aussteigen. Sofort.
Noch drei Stationen. Drei Stationen dauern mindestens fünf Minuten. Dreihundert Sekunden.
Ich muss mich auf das Zählen konzentrieren und darauf, dass niemand beim
Ein -und Aussteigen auf meine Füße tritt oder mich im Vorbeigehen berührt.
Wenn der Stresspegel so hoch ist wie im Moment, kann ich Berührungen nicht ertragen, auch wenn es nur ein Mantelsaum ist, der mein Knie streift.
Zu viel. Viel zu viel.
Die Berührung bleibt spürbar an meinem Körper. Sie lässt sich nicht wegwischen. Der Geruch aus der Fastfoodverpackung gegenüber bleibt auch, selbst als ich an der Rotkachelstation ausgestiegen bin.
Ich will nach Hause – nicht noch mit dem Bus fahren müssen.

Im Bus beginnt alles von Neuem.
Das Geräuschechaos, die Handyklingeltöne, die Durcheinandergerüche.
Und die unvermeidbaren Berührungen im Vorbeigehen.
Ich zähle die Stationen bis zum Aussteigen an der Zielhaltestelle.
Zu viele, viel zu viele, obwohl es nur fünf Stationen sind.
Fünf Busstationen dauern mindestens zehn Minuten. Das sind sechshundert Sekunden.
Mindestens sechshundert Sekunden, denn es ist Freitagnachmittag und die Straßen sind überfüllt. Feierabendverkehrsüberfüllt.
In den nächsten Tagen werde ich sicher nicht wieder mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren.
Ich brauche erst einmal Ruhe. Viel Ruhe. Damit sich mein Pulsschlag wieder normalisiert, der im Moment völlig aus dem Takt geraten ist. So wie das Außen um mich herum.
Zu viel. Zu laut. Zu schnell. Zu nah.

Kein-Sonntag

18 Sonntag Nov 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Abweichung, Asperger-Syndrom, Autismus, Kein-Sonntag, Rituale

Heute ist ein Kein-Sonntag. Ein Sonntag, der kein Sonntag ist. Weil er nicht so ist wie ein Sonntag. Nicht so ist, wie jeder Sonntag, seit ich 1985 von meinem Elternzuhause ausgezogen bin. Ein Sonntag ist nur ein Sonntag, wenn ich den Nachmittag wie jeden Sonntag in meinem Elternhaus verbringe. Da ich heute Nachmittag nicht zu meinem Vater fahre, weil er am Nachmittag zu einem Konzert geht, ist heute ein Kein-Sonntag. Ein ritualloser Sonntag. 
Ein vaterloser Sonntag. Warum müssen Konzerte an einem Sonntagnachmittag stattfinden?

Ich mag Kein-Sonntage nicht.
Ihnen fehlt das Gewohnte, das seit siebenundzwanzig Jahren immer wiederkehrende Ritual des Elternhausbesuches. Ich wünsche mir, es gäbe sie nicht, diese Kein-Sonntage, an denen alles anders ist. Fremd. Abweichend. Ungeregelt. Beängstigend.
Wie soll ich einen Tag verbringen, der ein Kein-Tag ist? Einen Tag, an dem es keinen Eintrag auf dem Wochenplan im Flur gibt. Einen Tag, der ein ganzes Wochenende durcheinanderbringt.

Einen Kein-Sonntag möchte ich am liebsten verschlafen. Am Samstag nachts ins Bett gehen und erst am Montagmorgen wieder aufwachen. Aber so lange kann ich nicht schlafen. Mein Schlaf hat einen Rhythmus, den ich nicht einfach verändern kann, auch wenn ich nicht jeden Morgen minutengenau aufstehe. Außerdem würde mein Sohn mich daran hindern, den Kein-Sonntag im Bett zu überschlafen.

So stehe ich auf an diesem graunassen Kein-Sonntag und beginne den Morgen wie jeden anderen Morgen in der Woche mit einer Latte-Macchiato neben meinem Laptop und einem Butterbrot. Obwohl der Morgen dieses Kein-Sonntags genauso ist wie jeder andere Sonntagmorgen, fühlt er sich anders an.
Fremd. Abweichend.
Einen Moment lang so, als sei es ein Montagmorgen, da wir bereits gestern am Nachmittag bei meinem Vater waren. An einem Samstag. An einem Samstag, der dadurch auch anders war als alle anderen Samstage im Jahr.
Fremd. Abweichend.

Das ganze Wochenende ist durcheinandergeraten, nur weil dieses Konzert ausgerechnet an einem Sonntagnachmittag stattfindet. Aber während der Samstag zu einem vorgezogenen Sonntag geworden ist, geschieht an einem Kein-Sonntag nichts. Ich kann aus einem Sonntagnachmittag keinen anderen Nachmittag machen – nicht einfach tauschen.
Denn die Nachmittage in der Woche haben Termine. Termine die ich nicht auf den Sonntagnachmittag legen kann. So bleibt der Nachmittag eine Aneinanderreihung leerer Stunden. Stunden, die ich nicht füllen kann. Stunden, in denen ich immer wieder auf die Uhr schaue und darauf warte, dass es Abend wird und mit dem Tatort um 20.15 Uhr der Kein-Sonntag wieder zu einem ganz normalen Sonntag wird.

Das Gespräch

05 Montag Nov 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Asperger-Syndrom, Autismus, Kommunikation

Zu viel.
Zu viele Menschen.
Zu viele Stimmen.
Zu viele Worte.
Zu viele Gedanken.
Meine Gedanken, die nicht hinaus können, weil alles in mir blockiert ist.
Ich bin erstarrt. Alles in mir ist erstarrt. Auch meine Stimme.
Ich möchte etwas sagen, aber es geht nicht. Mein Mund formt die Worte nicht.
Ihre Worte sind zu viel.
Sie lassen mich schweigen, obwohl ich nicht schweigen will.
Ich komme nicht an gegen ihre Worte. Zu viele Worte, die mich erdrücken wie eine schwere Last. Ich bin nur Zuhörerin, obwohl es auch um meine Zukunft geht. Und um meine Bedürfnisse. Aber die spielen keine Rolle. Sie werden mir sogar vorgeworfen, als hätte ich kein Recht darauf. Kein Recht darauf, nein zu sagen.

Sie haben ihre Entscheidung bereits vor diesem Gespräch getroffen.
Damit bin ich überfordert.
Ich brauche Zeit. Zeit, mich mit ihrer Entscheidung auseinanderzusetzen.
Zeit, eine eigene Entscheidung zu treffen. Zeit.
Aber ich weiß nicht, ob sie mir diese Zeit lassen.

Ich fühle mich hilflos. Überrannt.
Von Entscheidungen überrannt, die ich nicht aufhalten kann.
Ich habe keine Wahl. Mit jedem weiteren ihrer Worte wird die Angst größer, dass ich keine Wahl habe, dass ich ihre Entscheidung werde akzeptieren müssen, dass es in ihren Köpfen keine andere Möglichkeit gibt.
Aber mein Kopf will nicht. Aufnahmestopp. Rien ne va plus. Ich kann nicht mehr.
Doch das alles sehen sie nicht. weil die Angst in mir bleibt. Und die Überforderung.
Es fällt mir immer schwerer, ihren Worten zu folgen.
Manchmal vermischen sich die vielen Stimmen zu einem Geräuschbrei.
Da sind keine Worte mehr, nur Geräusche. Lippengeräusche.
Und zwischendurch Geräusche hinter den Fenstern. Das Zuschlagen einer Autotür. Sirenen eines Krankenwagens. Ein Flugzeug. Laut. Viel zu laut.

Ich benötige Ruhe, um nachzudenken über die Konsequenz ihrer Worte.
Ruhe und Zeit. Viel Ruhe und viel Zeit, ihre Entscheidung zu verarbeiten.
Sie wollen ein schnelles Ja, um das Gespräch beenden zu können.
Doch die Forderung nach einem schnellen Ja setzt mich unter Druck.
Ich spüre, wie die Angst in meinem Innen-Sein immer größer wird.
Größer und unerträglicher.
Sie verstehen mich nicht. Auch nicht mein Schweigen, welches bedeutet, dass ich überfordert bin. Dass ich etwas sagen möchte, es nur in dieser Situation nicht mehr kann, weil alles in mir erstarrt ist.

Während ich mich noch darauf konzentriere, die Lippengeräusche ihren Mündern zuzuordnen und in meinem Kopf langsam in Worte zu fassen, ensteht um mich herum plötzlich stuhlrückender Lärm – eine Unruhe, die sich im ganzen Raum ausbreitet.
Das Gespräch scheint beendet, zumindest aus ihrer Sicht. Sonst würden sie nicht herumgehen und sich gegenseitig die Hände schütteln.

Ich habe noch viele Fragen, zu viele, um das Gespräch für mich beenden zu können. Fragen, die mir nun keiner von ihnen mehr beantworten wird, weil es ungehörte Fragen sind, die ungehört bleiben werden. Ungehört, weil ich sie nicht stellen kann.
Wie soll ich sie stellen, so lange alles in mir erstarrt ist?
„Halt!“ schreit es in meinem Innen-Sein, aber meine Lippen bewegen sich nicht.
Kein einziges Wort findet den Weg nach außen.
Ich bin viel zu erschöpft. Erschöpft von ihren Worten. Von Worten, auf die ich nicht vorbereitet war. Von zu vielen Worten, die jetzt in meinem Kopf herumschwirren. Unsortiert. Fordernd. Überfordernd.

Ich habe verloren.
Ich habe verloren, weil ich nicht sagen konnte, was mir wichtig war.
Ihre Worte haben mich überrannt.
Zu viele Worte.
Zu viele Menschen.
Zu viel.

Hochbegabung und Autismus

28 Freitag Sept 2012

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches, Veröffentlichungen

≈ 2 Kommentare

Schlagwörter

Asperger-Syndrom, Autismus, DGhK, Hochbegabung, Labyrinth

Für die aktuelle Ausgabe (113) der Zeitschrift „Labyrinth“ der
Deutschen Gesellschaft für das hochbegabte Kind habe ich zwei Artikel geschrieben zum Thema „Hochbegabung und Autismus“.

Seite 8: Das Problem Schule – Vom Missverstehen des Anderen

Seite 10: Das Nullfehler-Stör-Diktat

Da die Artikel online nicht verfügbar sind, kann ich sie hier an dieser Stelle nicht veröffentlichen. Bei Interesse besteht die Möglichkeit, die Zeitschrift direkt bei der Deutschen Gesellschaft für das hochbegabte Kind zu bestellen.

Labyrinth – Zeitschrift der DGhK

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"Das größte Problem autistischer Menschen ist nicht der Autismus, sondern das Leben und Zurechtfinden in einer nichtautistischen Welt."

(Sabine Kiefner)

“Der Autismus an sich ist keine Hölle. Die Hölle entsteht erst durch eine Gesellschaft, die sich weigert, Menschen zu akzeptieren, die anders sind als die Norm, oder diese Menschen zur Anpassung zwingen will. "

(O´Neill, Jasmine 2001, S.71)

Mein Buch

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  • Temple Grandin – Ich sehe die Welt wie ein frohes Tier

Bücher und Biografien (englisch)

  • Brenda Boyd – Appreciating Asperger Syndrome
  • Debra Schiman – Travels with My Teddy Bear – Travelogues of a Woman with Asperger's Syndrome with Her Teddy Bear
  • Erika Hammerschmidt – Born on the Wrong Planet
  • Girls and women who have Asperger´s Syndrome
  • Jen Birch – Congratulations! It's Asperger Syndrome
  • Kathy Hoopmann – All Cats Have Asperger Syndrome
  • Kristi Hubbard – Unwrapping the Mysteries of Asperger's: The Search for Truth and Discovery of Solutions – Guide for Girls and Women with Asperger's Syndrome
  • Liane Holliday Willey – Pretending to be normal (Living wirh Asperger´s Syndrome)
  • Megan Hammond – My Life with Asperger´s
  • Rudy Simone – Empowering Females with Asperger Syndrome
  • Temple Grandin – The Way I See It
  • Temple Grandin – Thinking in Pictures
  • Tony Attwood – Asperger´s and Girls
  • Wendy Lawson – Friendships the Aspie Way

Blogger

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Bloggerinnen

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  • Freude ist wie ein großer Hüpfball in meinem Bauch – Der Blog zum Buch
  • Fuchskind
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  • Knopfprojekt – Knöpfe für Asperger-Autisten
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  • meine manchmal reichlich verrückten Gedanken
  • Meine Welt ist anders
  • Meine Welt: Zwischen Autismus und Borderline
  • Menschen mit Meer – das Blog zum Buch
  • Menschwerdung
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  • Schreibwerkstatt für Menschen mit und ohne Autismus

Bloggerinnen (englisch)

  • A.J. Mahari – Asperger Adults
  • Aspergers Island
  • aspie rhetor
  • Aspie-Girl-World
  • Aspietech – Misfit for life
  • Aspitude!
  • Camilla Connolly – The Game of Breathing
  • Corina Lynn-Becker – No Stereotyoes Here
  • D.J. Kirkby
  • Donna Williams´Blog
  • Embracing Chaos
  • Everyday Asperger´s
  • Girls With Autism
  • Lynne Soraya – Asperger´s Diary
  • Megzz´s Life With Asperger´s
  • Not a Sugar
  • Rachel Cohen-Rottenberg – Journeys with Autism
  • Sheila Schoonmakers´s Maiden Blog
  • The Art of Being Asperger Woman
  • Woman With Asperger´s
  • XX Malfunction – A girl with Asperger's Syndrome blogs about life and the challenges of existing

Diagnostik und Beratung für Erwachsene

  • Autismus-Spektrum-Sprechstunde für Erwachsene an der Uniklinik Aachen
  • Autismussprechstunde (HEAS) im Universitätsklinikum Heidelberg
  • Autismussprechstunde vitos Hadamar in Limburg
  • Beratungsstelle für erwachsene Menschen mit Autismus in Berlin
  • Spezialambulanz Autismus der Uniklinik Köln
  • Spezialsprechstunde AS/HFA Uniklinik Freiburg
  • Uniklinik Tübingen – Autismus bei Erwachsenen
  • ZI-Mannheim – Spezialambulanz Autismus im Erwachsenenalter

Filme

  • Aspiegirls – Movie
  • Ihr Name ist Sabine
  • Snow Cake
  • Temple Grandin

Informatives

  • Asperger Syndrome in Girls More Common than Once Thought
  • Autismus im Erwachsenenalter – Herausforderung für die Forschung
  • Christine Preißmann – Menschen mit Asperger-Syndrom in Deutschland/Erwartungen und Bedürfnisse aus Sicht einer Betroffenen
  • Christine Preissmann – Sympathie, Zuneigung, Liebe, Beziehung
  • Eine Asperger-Autistin in Bitburg oder Die Reise nach Absurdistan
  • Gastbeitrag bei Realitätsfilter – Was Autismus für mich bedeutet
  • Geschlecht , Kognition und Autismus – Luise Poustka
  • Girls with Asperger´s
  • Handlungsleitfaden – Das Persönliche Budget für Menschen mit Autismus
  • Karin van den Bosch – Frauen mit einer Behinderung aus dem Autismusspektrum
  • Temple Grandin – Empfindlichkeiten im Hören und Sehen
  • Temple Grandin – Taktilität, Kommunikation, Visuelles Denken
  • Tony Attwood – Das Muster von Fähigkeiten und Entwicklung von Mädchen mit Asperger-Syndrom
  • Tony Attwood – The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome

Medien von und für AutistInnen

  • Autism Radio UK
  • AWN Blog-Talk-Radio
  • The Asperger’s and Autism Daily

Medienberichte

  • Alex Hofmann – Wenn Gesichter knifflige Rätsel sind
  • Alltag mit dem Asperger-Syndrom
  • Als Autistin in der Regelschule – Eintauchen in das Leben der Anderen
  • Asperger-Syndrom – Mit Köpfchen und Knöpfchen
  • Asperger-Syndrom: Eine andere Sensibilität
  • Auch Kleinigkeiten können ein Riesenchaos auslösen
  • Autistische Mädchen fallen kaum auf
  • Christine Preißmann – Durchaus liebenswürdige Persönlichkeiten
  • Christine Preißmann bei plasberg persönlich
  • Der alltägliche Kampf einer jungen Autistin
  • Dianas Geschichte
  • Ehrgeizige Wortgeflechte
  • Eine Autistin öffnet sich – Ich fühlte mich als Schwächling und minderwertig
  • Eine Frau, die in kein Konzept passt
  • Erfolgreich in der Welt der "NTs"
  • Hochintelligent und alltagsuntauglich
  • Ich stehe dazu, dass ich Asperger habe
  • Interview mit einer Ärztin und Asperger-Patientin
  • Leben mit dem Asperger-Syndrom – Mein Ich ist autistisch
  • Mädchen haben mehr Augenkontakt – Ein Interview mit Simon Baron-Cohen
  • Meine Schulzeit als Asperger-Autistin – Andrea Bröker
  • Nicole Schuster – Autismus ist ein Teil von ihr
  • Sabine Kiefner – Berühren überrannte mich
  • Sabines neue Welt
  • SWR 1 Interview mit Nicole Schuster
  • Temple Grandin – Der echte Dr. Dolittle
  • Temple Grandin – Rinder und Schweine verstehe ich sehr gut. Bei Hühnern klappt es nicht so.
  • Unter uns – Interview mit Nicole Schuster (Teil 1)
  • Unter uns – Interview mit Nicole Schuster (Teil 2)
  • Was ist anders bei Nicole? – Begegnung mit einer Autistin
  • Werte Praxis – Interview mit Susan Conza

Medienberichte (englisch)

  • A.J. Mahari – Asperger's Syndrome – The Challenges
  • An Aspie in the City
  • Au-some women and girls
  • Autism and Asperger syndrome underdiagnosed in women
  • Autism in girls – are the right questions being asked?
  • Autism may be missed in girls
  • Autistic women – a life more ordinary
  • Doctors are "failing to spot Asperger's in girls"
  • Donna Williams – From Autism to Artism
  • Donna Williams – Key Learnings of Autism Thought Leaders
  • Girls less likely to be diagnosed with autism than boys
  • Girls with Autism
  • Gorilla therapy – Interview with Dawn Prince-Hughes
  • Help at last for the Aspergirls
  • Lee A. Wilkinson – The Gender Gap in Asperger Syndrome: Where are the Girls?
  • Rachel Cohen-Rottenberg – Am I More Than My Autism? I Refuse To Answer The Question
  • Taylor Morris – Hope for Autism and Asperger´s Syndrome
  • Temple Grandin – Conversations from Penn State
  • Temple Grandin – Focus on Autism and Asperger´s Syndrome
  • Temple Grandin – My Experience with Autism
  • Temple Grandin – The world need all kinds of minds
  • Tony Attwood – Girls with Aspergers
  • Tony Attwood – Unique Qualities of Females on the Autism Spectrum
  • What Autistic Girls Are Made Of
  • Why autism is different for girls
  • Willow Marsden – Asperger´s and Girls

Sonstiges

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Vereine u. Verbände

  • akku – Autismus, Kunst und Kultur
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Webseiten von Autistinnen

  • Alyson Bradley – Aspergers Parallel Planet
  • Asperger Women Association
  • Aspergersgirl
  • Aspie – na und?
  • Aspie.com – The Website of Liane Holliday Willey
  • Autisten, die Überlebenskünstler
  • CelebrateFemaleASD
  • Diana´s Aspergerseite
  • Donna Williams
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  • Kate Goldfield – Accepting Asperger's Syndrome
  • Meet Taylor Morris
  • Nicole Schuster
  • Robyn Steward – Asperger´s from a person not a textbook
  • Temple Grandin
  • Wendy Lawson´s Home Page

Welt-Autismus-Tag

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