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Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

~ Autismus aus der Sicht einer Betroffenen

Ich bin Autistin – Asperger-Syndrom bei Frauen

Kategorien-Archiv: Persönliches

Overload – Wenn die Hitze zuviel wird

03 Samstag Aug 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 14 Kommentare

Schlagwörter

Autismus, Hitze, Overload

Phase 1 – die Reizüberflutung

Seit Tagen ist es heiß. Heiß und unerträglich schwül. Die Kleidung klebt auf der schwitzenden Haut, genauso wie meine Haare, die ständig nass sind – auch in der Nacht. Dieses Gefühl ist nicht auszuhalten, macht mich unruhig. Ich möchte, dass es aufhört, sofort aufhört. Es muss aufhören. Muss aufhören, weil ich es nicht mehr ertrage. Weil es mich aggressiv macht dieses Gefühl, den ganzen Tag über jede einzelne Schweißperle auf der Haut zu spüren. Es ist ein ständiges Kribbeln und Kitzeln, welches durch die am Körper klebende Kleidung noch verstärkt wird. Meine Haare stören so sehr, dass ich sie mir am liebsten abschneiden möchte. Immer wieder haften sie auf der Haut, so dass ich permanent damit beschäftigt bin, sie aus dem Gesicht oder von den nackten Oberarmen zu entfernen. Ich bin erschöpft von der Hitze und der taktilen Reizüberflutung. Aber schlafen kann ich in der überhitzten Dachwohnung nicht. Im Viertelstunden-Rhythmus schaue ich auf den Radiowecker. Auch um drei Uhr nachts hat es kaum abgekühlt. Meine Haare kleben am mittlerweile nassen Kopfkissen und meine Arme und Beine kribbeln, als liefen tausend Ameisen darüber. Ich wühle mit dem Kopf hin und her, um mich zu beruhigen. Ich will schlafen, endlich schlafen, weil ich total übermüdet bin. Doch solange die Hitze meinen Körper überreizt, komme ich nicht zur Ruhe. Im Gegenteil. Das Hautkribbeln und Kitzeln dringt in mein Innen-Sein und bringt mich an die Grenze des Ertragbaren.

Phase 2 – die eingeschränkte Funktionsfähigkeit

„Kind, da müssen wir alle durch.“, versucht mein Vater, mich am Telefon zu beruhigen.
Ja, ich muss da durch. So, wie die anderen Menschen auch. Aber ich weiß nicht wie. Meine Funktionsfähigkeit ist nur noch minimal. Ich starre an die Wand und wünsche mir Schnee. Oder zumindest ein Gewitter, welches mit dem Regen Abkühlung bringt. Ich brauche dringend eine Abkühlung, damit das ständige Kribbelkitzeln auf meiner Haut aufhört und ich wieder schlafen kann. Stattdessen wird es noch schwüler und heißer. Die Luft bewegt sich nicht. Ich bin wie gelähmt. Kann mich weder konzentrieren noch handeln. Nur auf meinem Bett sitzen und schweigen. Zum Glück habe ich keine wichtigen Termine.

Phase 3 – Selbstgespräche und Schimpfen

Am Nachmittag ist die Grenze des Erträglichen überschritten. Ich kann nicht mehr stillsitzen, muss mich bewegen, muss etwas tun gegen das Kribbelkitzeln und die an meinem Körper klebende Kleidung und Haare. Ich laufe vom Wohnzimmer in die Küche und zurück – immer und immer wieder. Der Druck in meinem Innen-Sein ist unerträglich. Das Unwohlsein und das Zuviel an Reizen durch die Hitze findet laute Worte. Monologe Worte. Worte, die ich nicht mehr aufhalten kann. Doch das Schimpfen erschöpft mich nach kurzer Zeit. Und die Reizüberflutung bleibt, weil die Worte nichts ändern an der Schwüle und es keinen Weg gibt aus der Situation gibt, solange die Hitze andauert.

Phase 4 – Der Zusammenbruch

Ich kann nicht mehr. Will schreien, einfach nur noch schreien. „Aufhören, aufhören!“ hämmert es in meinem Kopf. Ich darf nicht schreien. Bloß nicht schreien. Ich muss Rücksicht nehmen, vor allen Dingen auf meinen Sohn, der mit meinem Schreien überfordert wäre. Aber was soll ich tun? Mein Fühlen ist kaum noch zu ertragen. Genauso wie die Hitze und die verschwitzte Kleidung, die an meinem Körper klebt. Dann bricht es aus mir heraus, das Weinen, das mehr ein Knatschen ist. Ein Knatschen, wie ich es aus meiner Kindheit kenne. Es ist nicht mehr zu stoppen. Ich habe keine Kontrolle mehr über den Druck in meinem Innen-Sein. Ich werfe mich auf mein Bett und heule wie ein kleines Kind. Ich suche nach Halt. Halt, den mir in solchen Situationen mein Kuscheltier gibt. Aber durch die schwüle Wärme gibt der Plüschsaurier keinen Halt, weil er noch mehr Hitze abgibt und kein sicherheitsbringendes Wohlfühlen erzeugt. Das Einzige, was noch hilft, ist das Hin- und Herwühlen mit dem Kopf, bis das Heulen nach über einer Stunde nachlässt. Ich werde mindestens einen Tag benötigen, um mich zu erholen. Und ein Kühle bringendes Gewitter, welches die Reizüberflutung endlich beendet. Ich möchte mich nicht damit auseinandersetzen, was in mir geschieht, wenn die Hitze bleibt. Dazu habe ich keine Kraft mehr.

Autismus – das Problem der unsichtbaren Behinderung

19 Mittwoch Jun 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

≈ 9 Kommentare

Schlagwörter

Autismus, Bwehinderung, Outing

Was man nicht sieht, existiert nicht

Leider ist das eine sehr verbreitete Sichtweise, gerade im Hinblick auf Behinderungen. Ist eine Behinderung nicht sichtbar, dann existiert sie auch nicht. Das hat im Alltag sowohl Vorteile als auch Nachteile. Auf jeden Fall wirkt es sich auf die Erwartungshaltung der Anderen gegenüber des behinderten Menschen aus.

Von einem Menschen, dem man seine Behinderung nicht ansieht, wird erwartet, dass er sich genauso verhält wie seine Mitmenschen. Das führt zu einem immensen Anpassungsdruck.
Von einem Menschen, dessen Behinderung sichtbar ist, erwarten viele Menschen hingegen automatisch weniger, weil dieser auf seine Behinderung reduziert wird und man ihm viele Dinge nicht zutraut, obwohl er diese durchaus bewerkstelligen kann und möglicherweise nur ein wenig Unterstützung benötigt. Das heißt, er muss beweisen, dass er bestimmte Dinge trotz seiner Behinderung leisten kann, während der Mensch mit einer nicht sichtbaren Behinderung sich rechtfertigen muss, dass er manche Dinge nicht oder nicht so gut kann, weil er behindert ist und trotzdem damit rechnen muss, dass er von Außenstehenden nicht akzeptiert wird, weil man ihm doch gar nicht ansieht, dass er eine Behinderung hat.

Autismus – Schafft ein Outing Akzeptanz?

Viele autistische Menschen erleben solche Situationen immer wieder. Weil man ihnen den Autismus nicht ansieht, existiert er für Außenstehende schlichtweg nicht und es wird erwartet, dass sie sich „normal“, also nicht autistisch verhalten. Diese Erwartungshaltung führt aber durch den Anpassungsdruck schnell zu einer Überforderung. Und aus der Überforderung heraus resultiert häufig ein autistisches Verhalten, welches dann Irritationen und einem Missverstehen, bzw. einer Fehlinterpretation zur Folge hat.
Ist es da nicht einfacher, sich gleich als AutistIn zu outen, um gar nicht erst in diese Überforderungssituationen zu geraten? Oder beginnen die Probleme erst dann, wenn man sich geoutet hat, weil man in die Schublade Autismus gesteckt, die leider immer noch das für viele Menschen typische Bild des Rainman und einige andere Mythen enthält?
Die Frage ist nur schwierig zu beantworten. Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden. Denn ein Outing birgt immer Vor- und Nachteile. Egal, ob im Berufs- oder Privatleben. Und es gibt sehr unterschiedliche Meinungen dazu. Oft steht hinter einem Outing auch die Angst davor, ob man ernst genommen und die Diagnose Autismus vom sozialen Umfeld akzeptiert wird. Ich habe selber erlebt, dass Menschen, die mich sehr lange kennen, Schwierigkeiten damit hatten, mit meiner Diagnose umzugehen. Da fielen Äußerungen wie: „Du, eine Autistin. Niemals.“, „Du warst aber doch bis jetzt ganz normal.“ oder: „Dann hast du das aber erst jetzt bekommen.“ Es gab auch Menschen, die sich von mir zurückgezogen haben oder sich mir gegenüber plötzlich anders verhielten.

Auf der anderen Seite nimmt mir der offene Umgang mit meinem Autismus den permanenten Anpassungsdruck. Heute entscheide ich, inwieweit ich mich anpassen möchte und in welchen Situationen mein autistisches Sein mein Handeln bestimmt, weil es mir damit besser geht und ich nicht in eine Überforderung gerate, die möglicherweise zu einem Overload führt. Oder zumindest einen immensen Kraftaufwand bedeutet, der mich an meine Grenzen bringt oder sogar darüber.

So habe ich im Rahmen des ambulant betreuten Wohnens eine Betreuerin, die mich unter anderem zu Arzterminen oder Behördengängen begleitet. Für mich ist das eine enorme Entlastung, die allerdings auch schon einmal dazu geführt hat, dass eine Arzthelferin nicht mit mir, sondern nur mit meiner Betreuerin sprach. Sie traute mir offensichtlich nicht zu, eigenständig Angaben zu meiner Person zu machen. Und obwohl meine Betreuerin darauf verwies, dass ich die Fragen selber beantworten kann, bat die Arzthelferin meine Betreuerin ins Sprechzimmer, worauf ich im Flur stehenblieb und sie mir wie bei einem kleinen Kind auf die Schulter klopfte mit den Worten: „Sie sind natürlich auch gemeint.“ Selbstverständlich war ich gemeint. Es ging ja um meinen Arzttermin und nicht um den meiner Betreuerin. Das Schulterklopfen war mir sehr befremdlich und unangenehm, was ich mit meiner abwehrenden Reaktion auch deutlich zeigte.

Ich habe beides erfahren. Sowohl die Vorteile als auch die Nachteile eines Outings. Doch trotz der Nachteile würde ich mich immer wieder dafür entscheiden, offen mit meinem Autismus umzugehen. Aber ich akzeptiere genauso, wenn jemand sich nicht outen möchte. Es gibt sicher auch Situationen, in denen es nicht ratsam ist.
Zu einem Outing raten tue ich nur in den Fällen, wo sich ein autistisches Kind in der Schule so auffällig verhält, dass es einer Erklärung für dieses Verhalten bedarf, um dem Kind helfen zu können. Denn ohne Bekanntgabe der Diagnose gibt es nicht die Unterstützung, die ein autistisches Kind in der Schule benötigt.
Denn…

…von einem Kind im Rollstuhl wird niemand verlangen, dass es zu Fuß die Treppe hochgeht. Aber von einem autistischen Kind wird verlangt, dass es sich nichtautistisch verhält – zumindest solange die Diagnose in der Schule nicht bekannt und somit unsichtbar ist.

Bloß nicht zu nett sein! – eine Zeitung erklärt, was Autisten brauchen

21 Dienstag Mai 2013

Posted by Kiefner Sabine in Medienbeiträge, Persönliches

≈ 9 Kommentare

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ABA, Autismus, Dressur, klassische Konditionierung, Therapie

Allein die mit einem Ausrufezeichen versehene Überschrift des Artikels zum Thema Autismus und Therapie in der Zeit-Online Ausgabe vom 21. 05. 2013 lässt ahnen, dass da nichts Gutes nachkommt.

Bloß nicht – das klingt wie eine Warnung

Eine Warnung an alle, welche die Erziehung autistischer Kinder und damit auch den alltäglichen Umgang mit autistischen Menschen betrifft. Und dieser soll, wie man im nächsten Satz erfährt, nicht einfühlsam sein, sondern geprägt von Befehlen und hartem Training – einem Training, das angelehnt an die klassische Konditionierung eher Dressur als wertschätzende und achtsame Therapie ist. Der Hund bekommt sein Leckerchen, wenn er auf Anweisung brav das Stöckchen holt und das autistische Kind entsprechend des in dem Artikel angepriesenen Trainings (ABA-Therapie) Smarties oder einen Keks, wenn es einen Befehl der Eltern oder TherapeutInnen erfolgreich ausgeführt hat.

Richtig ist, dass autistische Menschen eindeutig formulierte Anweisungen benötigen, um handeln zu können. Umständliche Formulierungen hingegen führen häufig zu einem Missverstehen und damit dann nicht zu der gewünschten Reaktion.
Ein Beispiel: „Könntest du mir bitte die Tasse geben?“.
Viele AutistInnen sehen darin keine Aufforderung, sondern lediglich die Frage nach dem Tasse-Holen-Können, die sie mit einem „Ja“ beantworten, aber die Handlung selber nicht ausführen, weil das aus der gestellten Frage nicht explizit hervorgeht.
Höflichkeitsformulierungen wie „Könntest du bitte“ oder „würdest du bitte“ können aber ohne großen Aufwand umgewandelt werden in eindeutige Sätze wie „Hol mir bitte die Tasse“. Dieser Satz ist für jeden Menschen verständlich und trotz Verzichts auf den Gebrauch des Konjunktivs höflich oder – wie in der Überschrift des Artikels genannt „nett“.

Hochleistungstraining zur Steuerung des Verhaltens

Wer schon einmal eine Therapie gemacht hat, die in der Regel einmal wöchentlich 45 oder höchstens 90 Minuten stattfindet, kann sich vielleicht vorstellen, was es bedeutet, 4 bis 6 Stunden täglich therapiert zu werden. Das ist Hochleistungstraining und bedeutet Stress.
In dem Artikel wird sehr wohl darauf hingewiesen, welche Konsequenz dieses Training für die Eltern hat (Aufgabe des Berufs), aber nirgendwo findet man auch nur einen Satz darüber, was eine solche Therapie für ein Kind bedeutet. Denn abgesehen von dem zeitlichen Aufwand, stellt sich die Frage nach dem Nutzen und den Konsequenzen einer solchen Maßnahme.

Die Frage nach dem Nutzen einer auf Dressur basierten Therapie

Für die Eltern mag es ein Erfolg sein, wenn ihr Kind nach langjähriger Dressur die Fähigkeit besitzt, ein von der Gesellschaft erwünschtes (und damit nichtautistisches) Verhalten zu übernehmen. Ein Verhalten, welches für das Kind möglicherweise ein Leben lang ein großer Stressfaktor ist und irgendwann zu einem körperlichen oder psychischen Zusammenbruch führen kann, weil es seinem autistischen Sein widerspricht und nur durch eine permanente Anpassungsleistung möglich ist. Ein dressiertes Verhalten basiert niemals auf freiem Willen, sondern auf Zwang. Außerdem besteht durch die ständige Konditionierung die Gefahr der Manipulation eines Menschen – auch im Erwachsenenalter. Jemand, der in der Kindheit Verhalten nur andressiert bekommen hat, wird als erwachsener Mensch nicht oder nur sehr schwer eigenverantwortlich handeln können. Und er wird im schlimmsten Fall immer anfällig dafür sein, manipuliert zu werden.

Für die Anbieter sind solche Therapien gewinnbringend, da sie auf Grund des Zeitaufwandes sehr teuer sind und die Kosten in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen werden und damit keiner Kosten-Leistungskontrolle unterliegen. Offensichtlich sind viele verzweifelte Eltern bereit, die hohen Kosten aus eigener Tasche zu bezahlen, weil sie sich eine Minderung autistischer Verhaltensweisen versprechen bzw. eine Anpassung an nichtautistische Verhaltensmuster. Bei dem Weg dorthin spielt das Wohlergehen des Kindes offensichtlich keine oder nur eine geringe Rolle. Im Vordergrund steht der sichtbare Erfolg – wenn das Kind zum Beispiel sein Gegenüber nach langer Zeit der Konditionierung anschaut. Niemand fragt, was das Kind dabei empfindet und welchem Stress es dadurch möglicherweise ständig ausgesetzt wird.

Es gibt mittlerweile einige erwachsene AutistInnen, die diese Therapie in ihrer Kindheit durchgemacht haben (hier ein Beispiel)  und sie als Vergewaltigung bezeichnen und berichten, wie sehr sie darunter gelitten haben. Da stellt sich ganz schnell die Frage, ob jeder Erfolg die Mittel heiligt. Zumal es bisher keine wissenschaftlich fundierten Erkenntnisse über die Effizienz der ABA-Therapie gibt.

Fest steht, dass sich Menschen offensichtlich schneller über fragwürdige Dressuren bei Tieren aufregen und dafür auf die Barrikaden gehen als sie fragwürdige Therapien in Frage stellen und sich für einen wertschätzenden und achtsamen Umgang mit autistischen Menschen einsetzen.

Und – um noch einmal auf den ersten Satz des Artikels zurückzukommen – wie sollen autistische Menschen Empathie lernen (etwas, das ihnen oft zu Unrecht abgesprochen wird) wenn man ihnen nicht einfühlsam begegnet?

Schade, dass dieser Artikel sich in erster Linie wie die Werbung für eine fragwürdige Therapie liest und wieder einmal die nicht zu Wort kommen, um die es in erster Linie geht – die AutistInnen.

+++++ Update +++++

Hier noch ein weiterer Beitrag im Blog „Realitätsfilter“, der sich mit dem heutigen Zeit-Artikel zum Thema Autismus und Therapie befasst:
Ist das noch Pavlov?

Für Anna

15 Mittwoch Mai 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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In jenen Tagen

Immer noch
hängt Trauer in den Weiden
am Ufer schweigt der Boden
Risse in die Zeit

ich sitze zum Wasser
wie das Boot
der Stille
Anker gesetzt hat
zu verweilen

so treibt es mich fort
und zu den stummen Worten
deiner viel zu frühen Nacht

Du warst eine mutige, junge Frau, die sich bis zuletzt trotz schwerer Krankheit für die Rechte autistischer Menschen auf Selbstbestimmung eingesetzt hat. Danke, dass ich dir begegnet bin. Ich freue mich, dass du deinen Weg so gehen konntest, wie du es dir gewünscht hast.

 

 

Overloaded – Wenn mich der Autismus fest im Griff hat

28 Sonntag Apr 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Autismus, Overload

Es gibt Tage, Situationen oder Phasen, in denen alleine der Autismus meinen Alltag bestimmt. Mich an meine Grenzen bringt. Mich handlungsunfähig macht.
In einer solchen Phase befinde ich mich seit der Rückkehr aus dem Urlaub vor achtzehn Tagen, welche mit einem Wasserschaden in der Küche begann. Die Koffer mit schmutziger Wäsche blieben im Auto. Am liebsten möchte ich in ein Hotel gehen, bloß nicht in meiner Wohnung schlafen, die erst einmal entwässert werden muss, obwohl ich nach der achtstündigen Autofahrt viel zu müde dafür bin. Zuerst muss ich den Installateur anrufen, damit jemand dafür sorgt, dass das Wasser nicht weiter aus dem defekten Rohr auf den Fußboden plätschert.

Tagelang bin ich in meinem Handeln blockiert, kann an nichts anderes denken als an das Wasser in der Küche und die fremden Handwerker, deren wiederholte Anwesenheit mich überfordert. Vier Tage lang gibt es kein warmes Wasser, kein Duschen, kein Haare waschen.
Stattdessen Chaos – in meiner Küche und in meinem Kopf.
Während das Chaos in der Küche nach vier Tagen fast vollständig beseitigt ist, bleibt das Chaos in mir. Ich muss erst einmal wieder Struktur schaffen. Normalität. Saubere Wäsche. Rückkehr zu den Alltagsroutinen. Ruhe. Und mich auf meine Lesung vorbereiten, obwohl die Zeit dazu sehr knapp ist. Nicht nur für die Vorbereitung, sondern auch für die Freude, die unverarbeitet in mir bleibt. So wie das Chaos des Wasserschadens.

Die Veranstaltung zum Welt-Autismus-Tag in der Johannesschule in Bonn ist interessant, Aber auch sehr laut, lang und voller Eindrücke, die mich erschöpfen. Es ist nicht die Lesung, die mich anstrengt, sondern es sind die vielen Menschen, das Händeschütteln und die Gespräche mit jenen, die ich bisher nur aus dem Internet kenne und die plötzlich vor mir stehen. Wie soll ich mir ihre Gesichter merken und die dazugehörigen Namen? Wie meine Aufmerksamkeit teilen, ohne unhöflich zu erscheinen? Am Ende wird alles zu viel. Vor allen Dingen die Unruhe in dem großen Saal, die es mir unmöglich macht, dem letzten Vortrag zu folgen. Die Unruhe der Menschen überträgt sich auf meine Hände. Ich kann nicht mehr ruhig sitzen. Ich muss nach Hause, bevor ich meine Bewegungen nicht mehr kontrollieren kann.

Auf der Rückfahrt spüre ich, dass ich dringend Ruhe brauche. Viel Ruhe. Und Zeit, das Erlebte der letzten Tage erst einmal zu verarbeiten. Es ist kein Platz mehr in meinem Kopf für neue Eindrücke. Mein Körper ist verkrampft. Mein Nacken und beide Arme schmerzen. Ich muss mich zurückziehen. Abschalten. Schlafen. Wenn ich in dieser Phase nicht zur Ruhe komme, stehe ich unter einer permanenten Anspannung und muss viel Kraft aufwenden, um weiter funktionieren zu können. Jedes Geräusch, jeder Geruch ist ein Zuviel an Reizen und bringt mich an meine Grenzen.

Doch es gibt keine Ruhe, sondern stattdessen einen nächsten Stressfaktor.
Einen neunstündigen Drehtag für eine Fernsehsendung zum Thema Autismus.
Das bedeutet: fremde Menschen, Hektik und das Aufsuchen von Orten, die für mich Stress bedeuten. Ich muss reden, viel reden und immer wieder Fragen beantworten. Das kann ich aber nur, wenn ich versuche, alles andere um mich herum auszublenden und mich nur noch auf das Interview zu konzentrieren. Doch der in diesem Moment notwendige Tunnelblick funktioniert nicht, wenn die Umgebung fremd ist und die Menschen um mich herum ständig gestikulieren und ich diese Form der Kommunikation kaum verstehe. Ich bin zu dem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage zu reagieren. Zum Glück ist sie dabei. Sie ist es auch, die Stopp sagt und mich aus der Situation herauszieht, als sie spürt, dass ich erschöpft und überfordert bin, dass nichts mehr geht und ich kurz vor einem Overload bin.
Die Fahrt mit der U-Bahn zur Hauptverkehrszeit ist ein Zuviel. Ich sitze in dem Wagen ganz hinten und habe die Augen geschlossen, um mich so zumindest vor den visuellen Reizen zu schützen. Ich bin erstarrt. Kann nur noch auf Anweisungen reagieren. Ohne diese würde ich sitzenbleiben und weiterfahren.
Am Abend bin ich zu erschöpft, um einschlafen zu können. Selbst das Hin- und Herwühlen mit dem Kopf beruhigt mich nicht. Ich weine, weil ich nicht zur Ruhe komme und diese doch so dringend benötige. Erst, nachdem ich noch eine zusätzliche, halbe Dosis meiner Beruhigungstropfen genommen habe, schlafe ich völlig verkrampft ein.

Die nächsten beiden Tage bin ich handlungsunfähig. Ich fühle mich leer. Das ist eine Steigerung der Erschöpfung und eine Phase, in der ich mich nicht mitteilen kann, weil ich mich nicht fühle und meine Gedanken erst neu ordnen muss. Ich habe mein Ich auf die Minimalfunktionen heruntergeschraubt. Was ich nun brauche, ist die Wiederherstellung der Alltagsstruktur. Normalität. Keine Abweichungen mehr.
Sogar die Bewilligung der Fernschule für meinen Sohn überfordert mich, weil sie zu einem unerwarteten Zeitpunkt kommt und wieder Veränderung bedeutet. Ich muss erst Ordnung schaffen in meine Gedanken und das Erlebte der letzten beiden Wochen verarbeiten.
Das darf nicht noch einmal durch neue Ereignisse aufgeschoben oder durcheinandergebracht werden.

Als sie mich am Freitagmorgen anruft und unseren Termin kurzfristig absagen muss, bricht alles über mir zusammen. Die gerade errichtete Alltagsstruktur ist wieder zerstört. Keine Routine – kein Halt. Ich erstarre. Bin unfähig aufzustehen und etwas zu tun.
An solchen Tagen spüre ich, wie sehr mich mein Autismus behindert. Wie er mich im Griff hat und mich im Alltag einschränkt. Manchmal bin ich wütend auf mich, dass Kleinigkeiten wie ein abgesagter Termin so ein Riesenchaos in mir auslösen können. Und noch wütender darüber, dass ich dieses Riesenchaos nicht verhindern kann.

Langsam löst sich das Erstarren und ich finde wieder Worte. Und mit den Worten einen Anfang, die Ereignisse der letzten Wochen endlich zu verarbeiten und so die Ordnung in meinem Kopf wiederherzustellen.

Autismus hat viele Gesichter

29 Freitag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Autismus, Frauen

AS-Frauen

Mit einem herzlichen Dank an Lena Verena Arzouni,
die dieses Bild extra für meinen Blog gebastelt hat. 

Was der Harlem Shake mit Autismus zu tun hat

21 Donnerstag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Autismus, Die Zeit, Harlem Shake, Medien, Wortmissbrauch

Bis heute nichts. Genauer ausgedrückt bis zu dem Zeitpunkt nichts, wo ich den Zeit-Online-Artikel über den Harlem Shake mit der Überschrift
„Die Zauberlehrlinge machen Party“ gelesen habe. Dort steht unmittelbar über einem Bild, welches vor der Leibniz-Universität in Hannover gemacht wurde und eine Menge tanzender, zum größten Teil wie im Karneval verkleideter Menschen zeigt:

Harlem Shake, der Internet-Schütteltanz, ist die Antwort auf den sexuellen Autismus unserer Gegenwart.

Was bitte schön ist sexueller Autismus?
Und was hat der Harlem Shake mit Autismus zu tun, außer der Tatsache, dass Autismus hier wieder einmal als journalistisches Stilmittel herhalten muss, weil es gerade „in“ ist, Autismus als Metapher zu nutzen, um etwas auszudrücken, was mit der Diagnose Autismus nichts zu tun hat – Egozentrik und Narzissmus.

Ich frage mich, warum Autismus von einigen JournalistInnen immer wieder missbraucht wird.
Ist es so schwer, sich präzise auszudrücken, die richtigen Worte zu finden für das, was man seiner Leserschaft mitteilen möchte? Oder ist Autismus mittlerweile zu einem journalistischen Schlagwort geworden, welches man benutzt, ohne sich überhaupt Gedanken darüber zu machen, was man schreibt?
Ist noch keiner der JournalistInnen auf die Idee gekommen, dass sich autistische Menschen durch ihren Wortmissbrauch diskriminiert fühlen könnten? Denn entgegen der oft vertretenen Meinung, AutistInnen hätten keine Gefühle, möchte ich an dieser Stelle betonen, dass wir sehr wohl Gefühle haben und diese entsprechend durch den Missbrauch des Wortes Autismus verletzt werden können.

Ich fühle mich diskriminiert, wenn ich im weiteren Verlauf des Artikel diesen Satz lese:

Auch der Harlem Shake ist keine haltlose Autistenparty, sondern eine kollektive Antwort auf den sexuellen Autismus, den die mediale Pornodienstleistung bierernst provoziert.

Geht es noch, Frau Harms?
Eine haltlose Autistenparty, was bitte soll das sein?
Machen Sie sich lustig darüber, dass AutistInnen in Überforderungssituationen zappeln und mit den Händen flattern und in solchen Momenten ihren Körper nicht kontrollieren können?
Wenn ja, dann kann ich darüber nicht lachen. Obwohl ich den Harlem Shake und die in dem Tanz praktizierten Körperverrenkungen an sich schon sehr amüsant finde. Aber ohne eine Verbindung zu einem sexuellen Autismus, von dem ich nicht einmal verstehe, was Sie damit überhaupt ausdrücken möchten.

Ich kann dazu nur eines sagen:

Ich verwehre mich gegen diese Form von Missbrauch des Wortes Autismus.

Und ich möchte an dieser Stelle auf andere Artikel hinweisen, die sich ebenso mit der Thematik auseinandergesetzt haben und Kritik üben an der missbräuchlichen Wortverwendung:

So ein bisschen Autismus – Querdenkender
Umgang mit dem Wort Autismus in den Medien – Torben Friedrich
Nochmal Autismus – die ennomane
Gut, dass wenigstens die Medien Bescheid wissen – Autzeit
Bedeutungswandel – Realitätsfilter
Der mediale Autist und Autismus und seine Autistenpartys – TrojaAs Blog
Merkbefreit Online – sanczny
Wortverfremdung – TageshausChaos

Sie sind im Übrigen heute nicht alleine, Frau Harms, was den journalistischen Wortmissbrauch betrifft, sondern finden sich in bester Gesellschaft mit Frau Fehr, die einen Artikel im Politblog des Schweizer Tages-Anzeigers mit der Frage „Leidet die Wirtschaftselite an gesellschaftlichem Autismus?“ tituliert.

Welt-Autismus-Tag – ein Tag für AutistInnen?

17 Sonntag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches, Veranstaltungen

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Autismus, Information, Medien, Welt-Autismus-Tag

Am 02. April ist wieder Welt-Autismus-Tag. Ein Tag, der 2008 von der UNO initiiert wurde, um weltweit aufzuklären darüber, was Autismus ist und um Ängste und Hürden abzubauen, die auf Grund mangelnder Kenntnis in der Gesellschaft noch immer sehr groß sind und ein Miteinander häufig erschweren. Unwissenheit behindert Akzeptanz.
Wenn ich den Suchmaschinen „Welt-Autismus-Tag“ eingebe, finde ich neben der in die deutsche Sprache übersetzte Definition der UNO nur sehr wenig Informationen. Ebenso sieht es mit der Präsenz in den Medien aus – leider auch mit Veranstaltungen oder besonderen Aktionen der zahlreichen Autismus-Regionalverbände. Größere Informationsveranstaltungen wie die des Vereins „Leben mit Autismus Bonn und Rhein-Sieg-Kreis e.V“ oder dem in diesem Jahr zum ersten Mal stattfindenden Leipziger Autismus-Tag (LunA) gibt es nur wenige. Oder es fehlt die überregionale Verbreitung von Informationen über geplante Aktionen im Internet und in der Presse. Und damit auch das Erreichen möglichst vieler Menschen. Was es nicht gibt, ist eine bundesweite Kampagne zum Beispiel in Form eines Plakates. Vereinzelt haben sich Regionalverbände der Aktion „Light it up blue“ der amerikanischen Organisation Autism Speaks angeschlossen. Aber viele AutistInnen (ich eingeschlossen) und Angehörige autistischer Menschen distanzieren sich von Autism Speaks, weil sich die Organisation in erster Linie mit der Erforschung der genetischen Ursachen von Autismus und möglicher Heilungsmethoden beschäftigt und die Meinung vertritt, dass Autismus ein Feind ist, welcher bekämpft werden muss. Eine solche Haltung finde ich diskriminierend und im Hinblick auf die Pränataldiagnostik sehr bedenklich. Eine Aktion oder Veranstaltung zum Welt-Autismus-Tag soll die Interessen der AutistInnen vertreten und auf jene in der Gesellschaft aufmerksam machen. Damit kehre ich zu meiner Ausgangsfrage zurück.

Warum gibt es so wenig Öffentlichkeitsarbeit?
Und warum wird den Veranstaltungen, die anlässlich des Welt-Autismus-Tages stattfinden, nicht mehr Interesse seitens der Medien geschenkt?
Ein solcher Tag macht doch nur dann Sinn, wenn Stimmen laut werden und die Gesellschaft aufmerksam gemacht wird auf bestehende Missstände zum Beispiel bei der Beschulung autistischer Kinder oder bei der Vermittlung autistischer Jugendlichen und Erwachsenen auf dem Arbeitsmarkt. Wichtig hierfür wäre eine bundesweite Vernetzung von Vereinen, Fachleuten und Interessierten, die sich mit dem Thema Autismus auseinandersetzen. Unabdingbar ist das Miteinbeziehen der Menschen, um deren Belange es geht. Bis heute sitzen nur wenige AutistInnen in Vorständen von Autismusvereinen, obwohl es dort um ihre Interessenvertretung geht. Auf Fachtagungen und Veranstaltungen gibt es mittlerweile einige autistische ReferentInnen, die Autismus aus ihrem persönlichen Erleben heraus erklären. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass das Interesse an der autistischen Innensicht sehr groß ist, weil sie einen tieferen Einblick in das autistische Sein gewährt als eine ausschließliche Vermittlung von theoretischem Fachwissen.

Doch egal, ob Innensicht oder Fachwissen, Aufklärung tut Not angesichts bestehender Klischees über Autismus, die sich hartnäckig halten und dazu führen, dass sich viele autistische Menschen im Alltag ständig rechtfertigen müssen, weil sie nicht in das gängige Bild vom nicht sprechenden, geistig behinderten oder dem hoch- oder inselbegabten Autisten passen. Sowohl Eltern autistischer Kinder als auch spät diagnostizierte Erwachsene bemängeln, dass sie nach erfolgter Diagnose allein gelassen werden, dass Bürokratie und lange Wartezeiten häufig die notwendige Unterstützung (Schulbegleitung, Therapie, Betreuung, persönliche Assistenz) verzögern und autistische Menschen damit an der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gehindert werden. Viele AutistInnen wünschen sich, dass sie in Entscheidungen mit einbezogen werden und das diese nicht über ihre Köpfe hinweg getroffen werden. Dass man mit ihnen spricht statt lediglich über sie. Dass es (mehr) Interessenverbände gibt, die sich für die Belange autistischer Menschen einsetzen – vor allen Dingen auf politischer Ebene.

Damit wir laut werden können, sind viele von uns aber auf Unterstützung angewiesen. Ich auch.
Zwar halte ich seit zwei Jahren Vorträge über Autismus, vor allen Dingen auch auf der Informationsveranstaltung in Bonn anlässlich des Welt-Autismus-Tages, aber das schaffe ich nur, weil mich Menschen unterstützen, in dem sie mich zu den Vorträgen begleiten und für mich die notwendigen Kontakte herstellen. Ich kann nicht einfach das Telefon in die Hand nehmen und mit fremden Menschen Gespräche über mögliche Vorträge führen oder Termine für Lesungen aus meinem Buch vereinbaren. Auch per Mail gelingt mir das nur bei konkreter Anfrage. Mein Blog macht es mir möglich, einige Menschen zu erreichen. Mittlerweile gibt es viele autistische BloggerInnen, die auf diese Weise über Autismus aufklären und informieren. Und die Ende letzten Jahres laut geworden sind, als in der Medienberichterstattung über den Amoklauf in Newtown ein kausaler Zusammenhang hergestellt wurde zwischen Autismus und Gewalttaten. Aber auch da hätte ich mir mehr Unterstützung aus den Reihen der
Autismusverbände gewünscht. Nicht nur eine schriftliche Stellungnahme des Bundesverbandes autismus Deutschland e.v. Immerhin haben wir es mit unserem Protest geschafft, dass einige Zeitungen und regionale Radiosender über unsere Kritik an der Medienberichterstattung berichtet haben.

Und genau das wünsche ich mir für den Welt-Autismus-Tag auch.
Dass darüber berichtet wird und die Menschen in Deutschland bundesweit informiert und aufgeklärt werden darüber, was Autismus ist. Dass es vorab Ankündigungen von den stattfindenden Veranstaltungen in den Medien und im Internet gibt und die Presse einmal vor Ort präsent ist und über die Aktionen und Vorträge berichtet.

Unwissenheit oder bloß ein schlechter Aprilscherz?

11 Montag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Aprilscherz, Autismus, Readers Edition, Religion

Wenn jemand mit dem Namen Albern einen Artikel schreibt, sollte man dann am besten sofort Rückschlüsse ziehen über die Ernsthaftigkeit seiner Worte? Diese zumindest bei dem Geschreibsel, welches gestern in der Readers Edition veröffentlicht wurde, in Frage stellen. Ich hoffe es. Denn sollte dieser Text ernst gemeint sein, dann gehört er zu den schlechtesten, die je über Autismus geschrieben wurden. Obwohl – auch als ein Versuch von Ironie gedacht – ist er höchstens als geschmacklos einzustufen. Geschmacklos und diskriminierend. Lachen kann ich auf jeden Fall nicht darüber, auch wenn ich zuerst an einen vorgezogenen, schlechten Aprilscherz gedacht habe.

Vielleicht bin ich ja auch nur zu ahnungslos – denn eine Ahnungslosigkeit unterstellt mir Herr Albern ja schon allein bedingt durch die Tatsache, dass ich Autistin bin.
Aber halt – ich muss mich korrigieren. Dank meiner mir häufig nachgesagten sprachlichen Korinthenkackerei geht es ja in dem Text nur um Autisten. Nicht um Autistinnen. Da sollte ich vielleicht einmal bei Herrn Albern nachfragen, ob er mich überhaupt meint, wenn er verallgemeinernd von dem Autisten schreibt. Doch sollte ich seinem Geschreibsel so viel Aufmerksamkeit schenken? Wert ist es das nicht. Ganz im Gegenteil. Am besten wäre es, wenn ein solcher Wortmüll so schnell wie möglich und ungelesen im Archiv der Readers Edition verschwindet.

Auf der anderen Seite war meine Wut beim Lesen viel zu groß, um diesen Text ignorieren zu können. Selbst Google schickte mir eine Mail, weil ich Einträge mit dem Stichwort „Autismus“ abonniert habe. Das bedeutet, dass noch mehr an Beiträgen über Autismus interessierte Menschen auf diese Weise auf den Text aufmerksam geworden sind und ihn möglicherweise lesen und reagieren werden. Auch, wenn der Verfasser am Ende seiner Ausführung nahezu albern darauf hinweist, dass Risiken und Nebenwirkungen seines Textes in keiner Apotheke abzufragen sind. Dieser Zusatz macht den Wortmüll nicht erträglicher. Denn egal, ob Ironie oder Ernsthaftigkeit, das Geschriebene ist und bleibt geschmacklos und diskriminierend und entbehrt jeglicher sachlicher Argumentation. Vielmehr frage ich mich, was Herr Albern mit diesem Text aussagen möchte. Eine sachlich fundierte Auseinandersetzung mit dem Thema Autismus und Religion beinhaltet er genauso wenig, wie er zum Lachen bringen kann, falls es sich hierbei lediglich um einen vorgezogenen Aprilscherz handelt.

Laut Blogform soll es bei ihren journalistischen Produkten um Veröffentlichungen mit einem hohen Qualitätsanspruch gehen. Wo bitte finde ich diesen in dem Text von Herrn Albern realisiert? Auch nach mehrmaligem Lesen und intensiver Suche bleibt er mir verborgen, der angebliche Qualitätsanspruch.

Auf die Einzelheiten in dem als Kommentar deklarierten Text möchte ich hier nicht näher eingehen.
Dazu gibt es einen Blogbeitrag bei Quergedachtes mit der Überschrift „Buchstabensuppe des Unwissens“, auf den ich an dieser Stelle verweise und in dem bereits alles aufgeführt ist, was es zum Inhalt dieses Geschreibsels und seiner Qualität zu sagen gibt.

Dem Autismus entkommen?

09 Samstag Mär 2013

Posted by Kiefner Sabine in Medienbeiträge, Persönliches

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Autismus, dradio.de, Interview, Studie

Durch soziale Kontakte dem Autismus entkommen?

Wie sich das anhört – dem Autismus entkommen.
Vor allen Dingen im Zusammenhang mit der fettgedruckten Überschrift des von mir zitierten Interviews bei dradio.de: „Autismus kein lebenslanges Schicksal“.
Demnach muss Autismus etwas Schreckliches sein, etwas, dem man unbedingt entkommen sollte. Entkommen klingt nach Flucht. Flucht vor einem Unglück, einer Katastrophe. Ist Autismus eine Katastrophe? Sehen Außenstehende im Autismus eine Katastrophe, der man als autistischer Mensch unbedingt entkommen muss und in der Therapie die einzige Möglichkeit, dieses Ziel langfristig zu erreichen? Werden AutistInnen gefragt, ob sie ihrem Autismus überhaupt entkommen möchten? Ob sie ihn genauso schlimm empfinden, wie es einige Außenstehende offensichtlich tun? Und sind die Menschen, über die hier berichtet wird, wirklich ihrem Autismus entkommen, so, wie es der Autor beschreibt? Ich habe da große Zweifel. Zweifel daran, dass es ausreicht, soziale Kontakte zu haben, um seinem Autismus entkommen zu sein.

Eine Studie soll diese These belegen

Eine neue Studie des Psychologischen Instituts der University of Connecticut soll belegen, „dass vor allem gute soziale Kontakte die Chancen erhöhen könnten, dem Autismus zu entkommen“. Gleichzeitig wird aber von Prof. Deborah Fein, deren Team die Studie durchgeführt hat, in dem Interview darauf hingewiesen, dass die Kinder, die aus dem Autismus heraus wuchsen, im stereotypen Verhalten und in der sprachlichen Kommunikation genauso schlecht waren wie Betroffene, die lebenslang autistisch bleiben. Die erste Frage, die ich mit hier stelle, ist die, wie Frau Fein darauf kommt, dass Menschen, die nach wie vor typisch autistisches Verhalten zeigen, ihrem Autismus entkommen sein sollen? Autismus reduziert sich doch nicht ausschließlich auf die Schwierigkeit, soziale Kontakte herzustellen und halten zu können. Selbstverständlich kann ein gut funktionierendes, soziales Netz autistischen Menschen helfen,
sich in einem nichtautistischen Alltag besser zurecht zu finden und teilhaben zu können am gesellschaftlichen Leben, zumindest in dem Rahmen, wie es von AutistInnen gewünscht ist.
Denn ein Zuviel an Sozialkontakten kann auch sehr schnell zu einer Überforderung führen und damit zu einem Rückzug. Das Pflegen von sozialen Kontakten hat auch immer etwas mit Anpassung zu tun. Einer Anpassung, die Stress bedeutet. Vielen Menschen ist gar nicht bewusst, welche Anpassungsleistung AutistInnen jeden Tag leisten.

Zauberei oder Kompensation

Leider erfährt man in dem Interview nicht, welche Faktoren ausschlaggebend waren für die Verbesserung oder dem Verschwinden der Schwierigkeiten im Bereich der sozialen Kontakte. Der Verfasser des Textes schreibt zu Beginn nur, dass immer wieder Fälle von Autisten beschrieben worden sind, die ihre Probleme in den Griff bekamen. Manchmal aufgrund von Therapie und Übung, manchmal quasi von selbst.
Quasi wie von selbst, das hört sich an wie Zauberei. Hokus Pokus Fidibus, weg sind die typisch autistischen Merkmale, die zuvor zu der Diagnose Autismus geführt haben. Weg, wie von Zauberhand.
Oder sind es doch „nur“ Kompensations- und Anpassungsstrategien, die sich autistische Menschen im Laufe ihres Lebens angeeignet haben, um nicht aufzufallen in einer nichtautistischen Welt, die Anderssein noch immer viel zu wenig akzeptiert?
Und kann die Kompensation, also der Ausgleich von Defiziten, dazu führen, dem Autismus zu entkommen? Sicher nicht. Auch, wenn es nach außen hin so scheint. Vielleicht sind es die Wunschvorstellungen einer Gesellschaft nach dem normierten Menschen, die in der Kompensation und lebenslangen Anpassung ein Entkommen sieht nach dem Motto „Was ich nicht mehr sehe, existiert auch nicht mehr“. Leider ist das aber ein Trugschluss. Denn auch, wenn ich als Autistin in der Lage bin, mich durch Anpassung für einen gewissen Zeitraum unauffällig zu verhalten, so bleibe ich dennoch autistisch.

10 bis 25 Prozent aller Betroffenen können aus dem Autismus heraus wachsen

Das sind allerdings nur Schätzungen, die Frau Fein anhand ihr vorliegenden Informationen getroffen hat. Einige Wissenschaftler würden sogar davon ausgehen, dass 40 Prozent aller Menschen mit einer Autismusdiagnose aus ihrem Autismus heraus wachsen könnten. Dies hält sie selber aber für übertrieben.
Mich interessiert weniger die Prozentzahl, sondern mehr die Frage, was die Wissenschaftler inklusive Frau Fein exakt unter einem Herauswachsen aus dem Autismus verstehen. Frau Fein bezog sich in dem Interview ja lediglich auf die sozialen Defizite und betont, dass sich stereotype Verhaltensweisen und die sprachliche Kommunikation nicht verbessert haben, sondern dass die Defizite in den beiden Bereichen weiterhin im gleichen Mass vorhanden waren wie in der Vergleichsgruppe der Menschen, die laut ihrer Aussage, lebenslänglich autistisch bleiben. Sie verweist aber auch darauf, dass es sich hier nur um erste Ergebnisse handelt, die durch weitere Untersuchungen noch bestätigt werden müssen.

Meiner Meinung nach sollte man sehr vorsichtig mit einer These umgehen, dass sich Autismus heraus wachsen kann. Richtig ist, dass AutistInnen lernen können, im Alltag besser mit ihren Schwierigkeiten umzugehen. Aber auch das kann langfristig nur gelingen, wenn der Blick nicht nur auf ihre Defizite gerichtet wird, sondern auch die Stärken hervorgehoben werden und autistische Menschen so akzeptiert werden, wie sie sind – nämlich autistisch.
Autismus ist kein schreckliches Schicksal, dem man unbedingt entkommen muss. Genau das beschrieb Jasmine O´Neill schon 2001:

Der Autismus an sich ist keine Hölle. Die Hölle entsteht erst durch eine Gesellschaft, die sich weigert, Menschen zu akzeptieren, die anders sind als die Norm, oder diese Menschen zur Anpassung zwingen will.

Autismus oder nichts weiter als eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung?

26 Dienstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Asperger-Syndrom, Autismus, Deutschlandfunk, Klischees, Rainman, Trenddiagnose

Ich hätte ihn besser nicht gelesen, diesen Artikel bei dradio.de. Denn was ich dort finde, ist nicht gut für meinen Blutdruck. Die Medien schaffen es immer wieder, Humbug zu schreiben über das, was Autismus angeblich ist. Schon die Überschrift verheißt nichts Gutes.

Autismus wird zur Trenddiagnose

steht dort fettgedruckt und im nächsten Satz darunter ist sogar von einer ständig steigender Zahl vermeintlich Betroffener die Rede. Vermeintlich betroffen? Was will Herr Mirko Smiljanic den LeserInnen mit dieser Aussage vermitteln? Dass es immer mehr Menschen gibt, die nur fälschlicherweise eine Autismusdiagnose haben? Dass sich immer mehr Ärzte irren, wenn sie Autismus diagnostizieren? Dass viele AutistInnen nur eine Diagnose bekommen haben, weil Autismus gerade in ist? Über die Frage, ob Autismus eine Modediagnose ist, habe ich bereits am 06. Februar einen Beitrag in meinem Blog geschrieben. Daher möchte ich mich dazu hier nicht weiter äußern, weil ich mich nur wiederholen würde. Dabei fürchte ich, dass man es nicht oft genug wiederholen kann. Solange, bis Aussagen wie diese endgültig aus allen Zeitungen und Zeitschriften verschwunden sind.

Und wieder Rainman

Des weiteren bedient sich der Autor des Artikel wieder des Rainman-Fotos. Hierüber habe ich meinen Beitrag zu den Blogger-Themen-Tagen geschrieben. Darum an dieser Stelle nur ein Hinweis an alle Medienmenschen:
„Autisten sind keine Regenmänner!“
Mit diesem Bild wird den Menschen suggeriert, dass das in dem Film dargestellte Verhalten autismustypisch ist. Das Betrachten des Fotos löst bei den LeserInnen, die Rainman gesehen haben, automatisch einen Aha-Effekt aus. Autisten – das sind doch die, die Streichhölzer auf dem Boden zählen und Telefonbücher auswendig lernen. Nein, das sind wir eben nicht! Die wenigsten AutistInnen lernen Telefonbücher auswendig oder wissen auf Anhieb, wie viele Streichhölzer auf dem Boden liegen, wenn die Schachtel hingefallen ist.

Schuld der Medien an der steigenden Zahl von Autismus-Diagnosen?

Im weiteren Verlauf des Artikel erfährt man, dass die Medien Schuld seien an der steigenden Zahl der mit Autismus diagnostizierten Menschen. Warum? Ganz einfach – weil sie zu positiv über das Thema Autismus berichten. Sollte mir da etwas entgangen sein?
Die letzten Berichte in den Medien haben sicher alles andere vermittelt als ein positives Bild von Autismus. Herr Smiljanic stellt einen kausalen Zusammenhang her zwischen einer angeblich positiven Berichterstattung und der steigenden Zahl diagnostizierter Autismus-Spektrum-Störungen.
Wie das funktionieren soll, erschließt sich mir nicht. Schließlich werden die Diagnosen von FachärztInnen gestellt und nicht durch die Medien.

Autismus – eine Krankheit mit schweren hirnorganischen Leiden?

Aber es kommt noch schlimmer.
Autismus-Störungen seien ganz eindeutig Krankheiten, die mit schweren hirnorganischen Leiden einhergehen. An dieser Stelle möchte ich laut schreien. Nicht wegen des Leidens, was hier mit Autismus in Verbindung gebracht wird, sondern wegen des Inhaltes dieser Aussage. Autismus ist keine Krankheit! Auch das muss man offensichtlich immer und immer wieder wiederholen. Zudem möchte ich wissen, was der Autor unter einem hirnorganischen Leiden versteht. Mein Hirn leidet nicht. Dem geht es sogar sehr gut.

Sind Fähigkeiten von autistischen Menschen pathologisch?

Und es geht weiter.

Hinzu kommt, dass viele pathologische Eigenschaften von Autisten sozial durchaus erwünscht sind. Wer sich detailreich mit dem Thema Erderwärmung auskennt, wer die Primzahlen zwischen Null und einer Million auswendig kennt, kann auf Partys durchaus Pluspunkte sammeln.

Da haben dann die meisten AutistInnen wieder Pech gehabt und werden keine Pluspunkte auf Partys sammeln, wenn sie überhaupt jemals eine solche besuchen werden. Denn, Herr Smiljanic, Sie werden selten einen autistischen Menschen auf einer Party antreffen. Und, wie bereits im Zusammenhang mit dem Rainman-Foto erwähnt, verfügen nicht alle AutistInnen über so außerordentliche Fähigkeiten, wie die, Primzahlen zwischen Null und einer Million auswendig zu können. Ich kenne sehr viele AutistInnen, aber nur einen, der diese Fähigkeit besitzt – Daniel Tamett. Erklärt haben möchte ich allerdings, warum Sie diese Eigenschaften pathologisch, also als krankhaft bzw. abnorm bezeichnen.
Abgesehen davon wird auch niemand eine fachärztliche Autismusdiagnose erhalten, nur weil er sich mit dem Thema Erderwärmung außergewöhnlich gut auskennt. Möglich, dass jemand glaubt, auf Grund dessen autistisch zu sein. Aber ein Glaube macht noch lange keine Diagnose. Und die wenigsten werden deshalb einen Facharzt aufsuchen, zumal die Wartezeiten für eine Diagnostik sehr lang sind.

Geistige Behinderung oder Hochbegabung

An dieser Stelle hätte ich spätestens aufhören sollen zu lesen. Leider habe ich es nicht getan. Es folgen erst einmal wieder die Klischees vom Autismus als geistige Behinderung oder in Bezug auf das Asperger-Syndrom von der Hochbegabung. Da heißt es: „dass es für manche Eltern leichter ist, zu sagen, mein Kind hat Autismus als es hat eine geistige Behinderung“. Es gibt keinen kausalen Zusammenhang zwischen Autismus und einer geistigen Behinderung. Autistische Kinder, die auch geistig behindert sind, haben eine Mehrfachbehinderung. Nicht jedes autistische Kind ist automatisch geistig behindert und von den geistig behinderten Kindern ist nur ein geringer Teil auch autistisch.
Und Menschen mit der Diagnose Asperger-Syndrom sind nicht grundsätzlich hochbegabt, obwohl das häufig so assoziiert wird. In vielen Publikationen und so weiter, so der Verfasser dieses Artikels. Was er mit „und so weiter“ meint, erfahre ich als Leserin nicht. Eine sachlich fundierte Aussage klingt anders.

Die Zahl der Diagnostizierten steigt und dennoch gibt es noch viele Nichtdiagnostizierte

Zur Erklärung, warum die Zahl der mit Autismus diagnostizierten Menschen stetig steigt, folgt die Aussage, dass auf der einen Seite vielerorts Personen, die durchaus die Diagnose haben, noch nicht erkannt werden, weil zu wenig Wissen über das Krankheitsbild da ist. Von dem Wort Krankheitsbild abgesehen wundere ich mich über diesen Satz, weil dieser doch das Gegenteil von dem vermittelt, was der Autor mit seinem Artikel sagen wollte, nämlich dass die Zahl der Autismusdiagnosen eigentlich noch viel höher sein müsste, weil es immer noch viele Nichtdiagnostizierte gibt. Außerdem bleibt er der Leserschaft schuldig, was auf der anderen Seite erfolgt.
Dafür liefert er aber ein tolles Resümee.

Autismus ist nichts weiter als eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung, die sich mit der Zeit auswächst.

Hier muss ich ironisch werden, weil ich eine solche Aussage nicht ernst nehmen kann und will. Autismus wächst sich nicht aus, Herr Smiljanic. Ich weiß nicht, woher Sie diese Aussage haben. Es gibt einige Ärzte, die Eltern mit Sätzen wie diesem vertrösten wollen.
„Machen Sie sich nicht zu große Sorgen, das wächst sich aus.“
Dann stellt sich mir die Frage, warum es so viele Erwachsene mit einer Autismusdiagnose gibt. Haben die das Auswachsen verschlafen? Oder haben sie sich einfach nur geweigert?
Viele AutistInnen entwickeln im Laufe ihres Lebens Anpassungsstrategien, so dass sie auf den ersten Blick nicht auffallen. Autistisch sind sie deshalb trotzdem noch und niemand weiß, wie lange man es durchhält, sich ständig anzupassen.

Inwieweit es sich bei Autismus um eine vergleichsweise harmlose Verhaltensstörung handelt, erfahren wir in dem Artikel nicht. Ich möchte mich dazu nicht äußern, weil dieser Beitrag sonst den Rahmen sprengen würde.

ZDF und Autismus – ich bin sauer

19 Dienstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Autismus, Medien, Montagskrimi, ZDF

Langsam reicht es. Erst zwei Monate ist es her, dass AutistInnen in den Medien durch den Amoklauf in Newtown zu gefühlskalten MassenmörderInnen gemacht wurden, in dem durch die Berichterstattung ein kausaler Zusammenhang hergestellt wurde zwischen Gewalttaten und dem Asperger-Syndrom. Und das, obwohl es keine fachärztliche Stellungnahme darüber gab, ob der Täter tatsächlich Autist war. Die Aussage basierte lediglich auf Mutmaßungen aus dem sozialen Umfeld des Täters. Aber diese Mutmaßungen reichten aus, um aus AutistInnen potentielle Amokläufer und Mörder zu machen.

Die Medienberichterstattung und Autismus 

Der Artikel in der Spiegel-Online-Ausgabe vom 15. Dezember 2012 mit der Schlagzeile „Asperger-Syndrom: Blind für die Emotionen anderer Menschen“ löste eine Welle von Protesten aus – vor allen Dingen aus der Reihe autistischer BloggerInnen. Viele Eltern autistischer Kinder befürchteten eine zunehmende Stigmatisierung und die Gefahr von Mobbing in der Schule.
Mein Blogbeitrag zu dem Thema „Mein Name ist Sabine und ich bin keine Massenmörderin“ hatte innerhalb von drei Tagen über 11.000 Zugriffe. Bei vielen anderen BloggerInnen, die sich über diese Form der Berichterstattung kritisch äußerten, waren das Interesse und der Zuspruch ähnlich groß. Im Verlauf der öffentlichen Diskussion gab es einige Medien, die über unseren
Protest berichteten.

Nachdem etwas Ruhe eingekehrt war, sorgte die Münchener Abendzeitung am 26. Januar diesen Jahres im Zusammenhang mit einem Mord erneut für einen Aufschrei.
Wieder wurde bei der Berichterstattung über den kaltblütige Mord an einer Frau ein kausaler Zusammenhang mit dem Asperger-Syndrom hergestellt und das nur auf Grund folgender Äußerung einer Nachbarin: „Meines Wissens war er krank. Ich glaube, er litt unter Autismus. Er ging auch auf eine Förderschule.“ Genauso stand es in dem Artikel. Lesbar für alle, dass es wieder einen Mörder gab, der autistisch war, obwohl es auch dieses Mal keine Stellungnahme eines behandelnden Arztes hierzu gab.

Stigmatisierung von Autismus im ZDF-Montagskrimi

Und nun, einen weiteren Monat später, erscheint erneut ein autistischer Mordverdächtigter in den Medien. Dieses Mal nicht in einer Zeitung, sondern im Montagskrimi des ZDF „Unter anderen Umständen: Der Mörder unter uns“. Fast scheint es, als hätte der Amoklauf in Newtown als Vorlage zu diesem Krimi gedient, in dem ein gefühlskalter Autist unter Mordverdacht steht. Die Welt hat in ihrem heutigen Artikel „Stigmatisierung von Autisten in ZDF-Krimi“ Kritik geübt an dem unsensiblen und klischeehaften Umgang mit dem Thema Autismus in dem Krimi und Herr Nolte, der Fachreferent von autismus Deutschland e.V. hat angekündigt, sich beim Sender zu beschweren, da sich „das ZDF, als öffentlich-rechtlicher Sender, einer besonderen Sorgfaltspflicht und natürlich auch einer dementsprechend größeren Verantwortung bewusst sein sollte.“

Bleibt zu hoffen, dass die Beschwerde Erfolgt hat und sich endlich etwas ändert in den Köpfen der Verantwortlichen. Ich werde auf jeden Fall so lange hier in diesem Blog auf diese Missstände aufmerksam machen, bis die Medien sich dem Thema Autismus in adäquater Form widmen und – das wäre mein größer Wunsch – uns mit einbeziehen in ihre Berichterstattung und nicht nur wie bisher, auf der Basis oberflächlicher Recherchen über uns und das Thema Autismus schreiben.

Für heute bleibt mir nur an die Verantwortlichen des ZDF zu schreiben, dass ich sauer bin und enttäuscht und dass AutistInnen keine gefühlskalten GewalttäterInnen  und potentielle MörderInnen sind.

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Update

Auch die Neue Presse hat in einem Artikel die klischeehafte und mit Gewalt und Mord in Zusammenhang bringende Darstellung von Autismus in dem ZDF-Montagskrimi kritisiert.
Stigmatisierung von Autismus in ZDF-Krimi

Persönliche Anmerkung auf Grund einiger Nachfragen:

Für den Verlauf des Krimis war die Rolles des Autisten völlig irrelevant. Warum musste demnach das Thema Autismus überhaupt angesprochen werden und dann in der Weise, dass man sich in den wenigen Szenen, in dener der junge Asperger-Autists gezeigt wurde, sämtlicher Klischees bediente und damit ein Bild schaffte, welches ziemlich befremdlich war und sicher nicht hilft, Vorurteile abzubauen. Vorurteile, die in den letzten Monaten durch die Medienberichterstattung bereits entstanden sind und möglicherweise lange in den Köpfen der Menschen haften bleiben. Geraden dann, wenn das Bild vom gewaltbereiten Autisten immer und immer wieder gezeigt wird.
Der Krimi wäre auf jeden Fall ohne dieses Bild ausgekommen. Und da stellt sich mir die Frage nach dem Warum.

Autismus – eine Behinderung?

16 Samstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Asperger-Syndrom, Autismus, Barrieren, Behinderung

Realität versus Schönrederei

Die Meinungen darüber, ob Autismus – speziell das Asperger-Syndrom – eine Behinderung ist, gehen sehr weit auseinander. Viele AutistInnen sehen sich nicht als behindert und lehnen die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises ab. Andere bezeichnen Autismus sogar als die nächsthöhere Stufe der Evolution – eine Behauptung, mit der ich mich gar nicht identifizieren kann und die ich zudem als sehr überheblich empfinde. Ich bin kein besserer oder in der Evolution höher gestellter Mensch, weil ich Autistin bin.
In den USA gibt es eine Gruppe von Asperger-AutistInnen, die sich gegen die Änderung im DSM-V, alle Formen des Autismus in Autismus-Spektrum-Sörungen zusammenzufassen, gewehrt haben, weil sie nicht als AutistInnen gesehen werden wollen, sondern lediglich als Nerds oder hochbegabte Freaks.

Manche Eltern autistischer Kinder nennen ihre Kinder besonders, in der Esoterik werden sie sogar zu Kristallkindern erklärt. In meinen Augen ist das Schönrederei einer Realität, die diese Menschen nicht wahrhaben wollen. Kristallkind hört sich halt besser an als zu sagen, dass man ein autistisches oder ein behindertes Kind hat. Und wenn sich einige AutistInnen einer höheren Stufe der Evolution zugehörig beschreiben, klingt das – zumindest aus ihrer Sicht – auch besser als behindert zu sein.
Die Diagnose und die damit verbundenen Schwierigkeiten, sich in einer nichtautistischen Welt zurechtzufinden, bleiben dennoch gleich. Egal ob Kristallkind, einer höheren Stufe der Evolution zugehörig oder behindert.

AutistIn bleibt AutistIn. Daran ändert auch Schönrederei nichts.
Im Gegenteil. Oftmals hindern blumige Worte daran, eine möglicherweise notwendige Unterstützung zu bekommen.

Der Schwerbehindertenausweis – Hilfe oder Stigmatisierung?

Warum wollen Eltern einerseits einen Schwerbehindertenausweis für ihre autistischen Kinder, wehren sich aber andererseits dagegen, dass ihr Kind als behindert bezeichnet wird? Das ergibt für mich keinen Sinn. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis beantragt, weil ich Unterstützung in Form von Eingliederungshilfe brauche, die ich ohne dieses Dokument nicht bewilligt bekäme. Dass ich Inhaberin eines solchen Ausweises bin, bedeutet aber doch nicht, dass ich einen Stempel „Ich bin behindert“ auf der Stirn habe. Niemand ist verpflichtet, seinen Schwerbehindertenausweis offen und für alle sichtbar mit sich herumzutragen oder überall vorzuzeigen. Und es wird auch niemand gezwungen, einen solchen Ausweis nur auf Grund einer Autismus-Diagnose zu beantragen. Dies ist lediglich ein Kann, kein Muss. Man sollte bei der Entscheidung für oder gegen einen Schwerbehindertenausweis sowohl die Vorteile als auch mögliche Nachteile abwägen.

Leider werden aber auch in Zeiten der Inklusion Behinderte immer noch ausgegrenzt.
Behinderung, so scheint es mir, ist etwas, was den in Menschen Angst oder sogar Abwehr erzeugt und sie in ihrem Verhalten unsicher macht. Oft wird Behinderung sogar als Schimpfwort missbraucht. „Du bist doch behindert.“ ist nicht Feststellung einer Tatsache, sondern eine abfällige Äußerung, die nur dazu dient, den Anderen zu beleidigen. Daran ändert auch die Änderung der Bezeichnung im Rahmen der Politischen Korrektheit von Behinderter zu Mensch mit Behinderung nichts. Außerdem bin ich kein Mensch mit Autismus oder mit Behinderung, sondern eine Autistin. Ich trage meinen Autismus bzw. die Behinderung ja nicht als Anhängsel mit mir herum.

Geistige oder seelische Behinderung?

Bei der sozialrechtlichen Zuordnung wird unterschieden zwischen einer geistigen Behinderung bei frühkindlichen AutistInnen und einer seelischen Behinderung bei Asperger-AutistInnen. Diese Deklarierung ist falsch. Frühkindliche AutistInnen sind nicht grundsätzlich geistig behindert. Wenn zusätzlich zu der Autismus-Diagnose eine geistige Behinderung vorliegt, dann sind diese Menschen mehrfach behindert.
Das Asperger-Syndrom ist eine neurobiologische und keine seelische Behinderung.
AutistInnen haben eine andere Wahrnehmungsverarbeitung im Gehirn. Mit der Psyche hat das nichts zu tun. Das sind Begrifflichkeiten, die immer wieder zu einem Missverstehen führen und nicht dazu beitragen aufzuklären darüber, was Autismus ist.

Selbst in den Medien wird Autismus wiederholt als geistige Behinderung beschrieben, weil Journalisten nicht gründlich recherchieren oder aus nicht fachlich fundierten Quellen zitieren.
Darüber ärgere ich mich besonders. Denn ein falsch vermitteltes Bild schafft Vorurteile und führt zur Stigmatisierung autistischer Menschen auf einer breiten Ebene, da durch die Medien viele Menschen erreicht werden. Auch gerade jene, die sich mit Autismus nicht auskennen und in deren Köpfen sich eine solche Aussage aus einem Nichtwissen heraus festsetzt.

Barrieren behindern

Ich bin der Meinung, es sollte jedem Menschen selber überlassen werden, ob und inwieweit er sich behindert fühlt. In vielen Fällen ist es so, dass man erst durch eine Gesellschaft behindert wird, die immer neue Barrieren schafft bzw. vorhandene Barrieren nicht beseitigt. Denn es sind die Barrieren, die behindern, die autistische Menschen und alle Menschen, die als behindert gelten, an einer wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Teilhabe hindern.
Und genau da sollte aus meiner Sich Inklusion ansetzen – an der Beseitigung dieser Barrieren, um allen Menschen eine Teilhabe an der Gesellschaft und am Arbeitsleben zu ermöglichen.

Autismustherapie – Zwang zur Anpassung?

09 Samstag Feb 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Anpassung, Autismus, Inklusion, Therapie, Zwang

“Der Autismus an sich ist keine Hölle. Die Hölle entsteht erst durch eine Gesellschaft, die sich weigert, Menschen zu akzeptieren, die anders sind als die Norm, oder diese Menschen zur Anpassung zwingen will.“

Dieses Zitat von Jasmine O´Neill beschreibt leider auch heute immer noch bittere Realität. Anderssein bleibt in unserer Gesellschaft nicht erwünscht. Wer nicht der Norm entspricht, wird ausgegrenzt oder zur Anpassung gezwungen. Selbst Inklusion scheint nur dann zu funktionieren, wenn sich der behinderte Mensch anpasst. Gerade dann, wenn die Behinderung in erster Linie aus Verhaltensauffälligkeiten besteht. Anderes, der Norm abweichendes Verhalten ist unerwünscht und muss therapiert werden. Mit dieser Einstellung werde ich im Alltag immer wieder konfrontiert, vor allen Dingen als Mutter eines autistischen Kindes mit herausforderndem Verhalten.

Als ich am 12. Dezember 2011 einen Beitrag zum Thema „Autismus und Inklusion“ schrieb, hoffte ich, dass sich die Situation mit wachsender Aktualität des Inklusionsgedankens ändern würde, wenn Menschen begännen, sich intensiv mit dem Thema auseinander zu setzen und Voraussetzungen zu schaffen, damit Inklusion gelingen kann. Aber es hat sich nichts geändert. Oder zumindest viel zu wenig.
Das Scheitern von Inklusion wird weiterhin einer mangelnden Bereitschaft zur Anpassung und dem fehlenden Willen zum Dazugehörenwollen zugrunde gelegt. Ich stelle mir schon seit einiger Zeit die Frage, ob ich unter diesen Voraussetzungen überhaupt dazugehören will. Dazugehören will zu einer Gesellschaft, die permanente Anpassung verlangt als Bedingung, akzeptiert zu werden.

Ich habe drei Jahre lang eine Therapie gemacht. Eine Therapie, in der es um meine Bedürfnisse ging. Eine Therapie, die nicht darauf basierte, mich an die nichtautistische Welt anzupassen, sondern darum, mich in dieser Welt besser zurecht zu finden, ohne ständig über meine Grenzen zu gehen und überfordert zu sein. Eine Therapie, in der ich gelernt habe, „Nein“ zu sagen und auf mich zu achten, mich und mein Anderssein zu akzeptieren.

Leider haben viele Autismustherapien andere Inhalte. Da geht es in erster Linie um Anpassung, um Konditionierung mit dem Ziel, unerwünschtes Verhalten zu unterbinden und erwünschtes Verhalten regelrecht anzutrainieren. Ein von der Gesellschaft erwünschtes Verhalten zu erzielen, ist für AutistInnen aber in der Regel ein Zwang zur Anpassung, der einen großen Leidensdruck erzeugt und nur mit einem Verlust der eigenen Identität möglich ist.
Angepasst in einer Gesellschaft zu funktionieren, ist für die Gesellschaft der einzig angestrebte und bequeme Weg, für AutistInnen endet er oft in einer permanenten Überforderung und daraus resultierend in Begleiterkrankungen wie einer Depression.

Therapien sollten sich nicht an den Forderungen einer Gesellschaft orientieren, die Anderssein nicht akzeptiert. Der Grundgedanke der Inklusion basiert schließlich nicht auf Gleichmacherei, sondern auf der Akzeptanz von Vielfalt. Aber wer Menschen permanent zur Anpassung zwingt, grenzt Vielfalt aus, weil er diese mit allen Mitteln verhindern will.

Eine Therapie soll dem Menschen helfen, der eine Therapie macht. Nur dann kann sie sinnvoll und vor allen Dingen am Ende erfolgreich sein. Eine Therapie kann Autismus nicht heilen, weil Autismus nicht heilbar ist. Leider gibt es viele Eltern autistischer Kinder, die sich eine Heilung wünschen und dafür alles tun würden und auch nicht vor fragwürdigen Therapieformen zurückschrecken. Und es gibt leider immer wieder Menschen, die aus dem Anbieten dubioser Therapien Kapital schlagen und dabei keine Rücksicht nehmen auf die Bedürfnisse autistischer Menschen und darauf, ob sie ihnen möglicherweise großes Leid mit diesen Therapien zufügen.

In den Medien heißt es oft, dass ein Mensch an oder unter Autismus leidet.
Ich leide nicht an meinem Autismus und schon gar nicht unter meinem Autismus, was bedeuten würde, dass der Autismus über mir steht und mich erdrückt.
Wenn ich leide, dann nur darunter, dass die Gesellschaft Autismus immer noch nicht akzeptiert und autistische Menschen nach wie vor zur Anpassung zwingen will. Auch im Zeitalter der Inklusion.

Gibt es sie, eine milde Form des Autismus?

27 Sonntag Jan 2013

Posted by Kiefner Sabine in Persönliches

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Asperger-Syndrom, Autismus, Definition

Viele Menschen sprechen im Zusammenhang mit dem Asperger-Syndrom immer wieder von einer milden Form des Autismus.
Aber was wollen sie damit sagen? Was ist ein milder Autismus? Gibt es ihn überhaupt, den milden Autismus? Um zu definieren, was mit einer milden Form von Autismus gemeint sein könnte, ist es erst einmal notwendig, sich dem Wort „mild“ zu widmen und seiner möglichen Bedeutung.
Im Duden habe ich hierzu folgende Begriffserklärungen gefunden:

1. gütig, nicht streng
2. Verständnis für die Schwächen des Gegenübers zeigend
3. freundlich im Wesen oder im Benehmen und frei von allem Schroffen, Verletzenden
4. keine extremen Temperaturen aufweisend
5. nicht grell und kontrastreich; gedämpft, sanft
6. nicht stark gewürzt, nicht scharf; nicht sehr kräftig oder ausgeprägt im Geschmack
7. frei von Reizstoffen

Mir wird schnell klar, dass da etwas nicht stimmen kann, wenn Menschen im Zusammenhang mit Autismus das Wort mild gebrauchen.
Oder können Sie sich vorstellen, dass Asperger-Syndrom als eine Form von Autismus zu beschreiben, welche frei von Reizstoffen ist? Ich nicht, da ich im Alltag ständig einem Zuviel an Reizen ausgesetzt bin. Wer permanent von Reizen überflutet wird, kann keine reizarme oder gar reizfreie Form von Autismus haben. Punkt 7 als mögliche Definition scheidet also aus.

Gilt das Asperger-Syndrom eventuell aus dem Grund bei manchen Menschen als milde Form des Autismus, weil die Symptome – wie in Punkt 6 beschrieben, nicht sehr ausgeprägt sind? Meiner Meinung nach trifft auch das nicht zu. Die Ausprägung einzelner Symptome ist personenabhängig und richtet sich nicht nach der gestellten Diagnose. Deshalb spricht man heute auch von einer Autismusspektrum-Störung – weil Abgrenzungen der einzelnen Formen des Autismus schwierig und die Übergänge häufig fließend sind.
Jede(r) AutistIn ist anders. So individuell verschieden ist auch die Ausprägung des Autismus. Da gibt es kein Mehr oder Weniger, sondern nur ein Verschieden, ein Anders.

Gibt es dann möglicherweise eine Form von Autismus, die Punkt 5 entspricht, also eine die gedämpft ist und nicht grell und kontrastreich, also weniger auffällig?
Auch hier denke ich, dass man den Grad der Auffälligkeit nicht an einer Diagnose festmachen kann, sondern dass äußere Faktoren wie das soziale Umfeld eine große Rolle spielen und die Sicht des Einzelnen auf die verschiedenen Merkmale des Autismus. Und zuletzt kommt es ja auch auf das eigene Empfinden an, auf die Innensicht. Und ich erlebe meinen Autismus nicht immer als sanft und gedämpft.
Vor allen Dingen dann nicht, wenn er mich in einer Situation ohne Vorwarnung mit aller Heftigkeit überrennt.

Ist das Asperger-Syndrom eine milde Form von Autismus, weil es keine Extreme aufweist? Weil Asperger-AutistInnen zum Beispiel weder extrem lärmempfindlich sind noch extrem lärmunempfindlich, sondern genau in der Mitte liegen, im wohltemperierten Bereich, um bei dem Vergleich mit dem Wetter zu bleiben, der in Punkt 4 als mögliche Definition von mild angesprochen wird.
Nein, auch das kann es nicht sein, weil das individuell ganz verschieden ist und genau wie Punkt 5 und 6 nicht im Zusammenhang mit der gestellten Form der Diagnose steht. Wenn es eine Skala gäbe von 1 nicht vorhanden bis 10 extrem vorhanden, dann würde es pro Person für jedes Symptom eine unterschiedliche Zuordnung geben. Denn es gibt keinen autistischen Menschen, der bei allen Symptomen in den Extrembereichen 1 oder 10 liegt.
Ersteres würde ja dann sogar eine Autismusdiagnose ausschließen. Aber es gäbe auf jeden Fall Asperger-AutistInnen, die in einigen Bereichen eine 10 angekreuzt hätten und damit nicht grundsätzlich im mittleren, sondern im Extrembereich lägen. Hier bei der Beurteilung einen errechneten Mittelwert zu Grunde zu legen, würde das Erscheinungsbild des Autismus verfälschen und dem betreffenden Menschen bei der Inanspruchnahme von Hilfsangeboten nicht gerecht werden.
Somit fällt auch dieser Punkt zur Erläuterung, was eine milde Form von Autismus sein könnte, weg. Ebenso wie Punkt 3.

Ich stelle mir gerade vor, was die LehrerInnen meines Sohnes dazu sagen würden, wenn ich ihnen morgen erklärte, dass sich der Autismus meines Sohnes dadurch kennzeichnet, dass er freundlich im Benehmen und frei von allem Schroffen und Verletzendem ist. Nicht, dass mein Sohn grundsätzlich nicht freundlich in seinem Wesen ist, aber er reagiert in Situationen, in denen er überfordert ist, aggressiv, also auch schroff und verletzend – zumindest verbal. Auch oder grade in der Schule. Und mein Sohn ist Asperger-Autist.

Zudem sagt man autistischen Menschen nach, dass sie nach Außen hin oft unfreundlich und schroff wirken und ihre Worte verletzend sein können. Diese Annahme resultiert sowohl aus der Ehrlichkeit ihrer Sprache, die nichts verschönt oder höflich umschreibt, als auch aus einer fehlenden Mimik in der Kommunikation und anderen Faktoren, die ich jetzt nicht aufzählen möchte, weil sie an dieser Stelle nicht relevant sind. Das aus der Außensicht unfreundlich und schroff erscheinende Verhalten gilt im Übrigen für alle Formen des Autismus, also auch für das Asperger-Syndrom.

Kommen wir zu Punkt 2 der Definition aus dem Duden.
Zeichnet sich das Asperger-Syndrom am Ende dadurch aus, dass Menschen mit dieser Diagnose ein größeres Verständnis für die Schwäche ihres Gegenübers haben als andere AutistInnen? Dass sie ihre Mitmenschen auf Grund einer Schwäche oder eines Fehlverhaltens nicht so schnell verurteilen oder bestrafen? Lässt sich eine milde Form von Autismus auf diese Weise begründen? Ich glaube nicht. Warum? Mir fällt es häufig schon schwer, die Schwächen anderer Menschen überhaupt zu erkennen. Wie soll ich dann ein Verständnis entwickeln für etwas, das für mich gar nicht sichtbar ist? Viele Probleme im Alltag resultieren doch erst aus einem Nichterkennen von Schwächen oder dem Missverstehen des Anderen.

Aber was bleibt noch, wenn alle bisherigen Punkte als Definition für die Milde in Bezug auf das Asperger-Syndrom nicht in Frage kommen?
Punkt 1 – ein gütiger und nicht strenger Autismus. Nicht streng wem gegenüber, dem autistischen Menschen selber oder seinem sozialen Umfeld?
Und gütig? Das würde bedeuten, dass das Asperger-Syndrom eine entgegenkommende und wohlwollende Form von Autismus ist. Gütig bedeutet auch selbstlos. Kann ein Autismus selbstlos sein, wenn er von seinem aus dem Griechischen stammenden, wörtlichen Ursprung her unter anderem als Selbstbezogenheit definiert wird? Wohl kaum. Dann wäre das Asperger-Syndrom eine selbstlose Form der Selbstbezogenheit. Paradox.

Der Duden hat mir bei der Suche nach der milden Form des Autismus nicht weiterhelfen können. Daher richte ich die Frage nun an die Menschen, die im Zusammenhang mit dem Asperger-Syndrom immer wieder von einer milden Form des Autismus sprechen oder schreiben. Wenn ihr diesen Ausdruck immer wieder verwendet, dann müsst ihr auch erklären können, was ihr darunter versteht.
Ich bin gespannt.

+++++++++++++++

Im Blog „Quergedachtes“ gibt es nun auch einen sehr guten Artikel zur Frage, ob es ihn gibt, den milden Autismus.
Einmal Autismus bitte! Mild oder schön scharf?

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“Der Autismus an sich ist keine Hölle. Die Hölle entsteht erst durch eine Gesellschaft, die sich weigert, Menschen zu akzeptieren, die anders sind als die Norm, oder diese Menschen zur Anpassung zwingen will. "

(O´Neill, Jasmine 2001, S.71)

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