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Heute – am 02. April – ist der von der UNO im Jahr 2008 eingeführte Welt-Autismus-Tag.  Kein Anlass zum Feiern. Was sollte ich auch feiern? Dass ich Autistin bin?
Nein. Sicher nicht.
Nein, nicht feiern, aber aufmerksam machen auf die vielen Schwierigkeiten, mit denen autistische Menschen und deren Angehörige nach wie vor täglich zu kämpfen haben.
Und davon gibt es viele. Zu viele, wie ich finde und es hat sich leider in den letzten Jahren nicht viel geändert.
Es wird auf zahlreichen Tagungen zwar immer wieder über Autismus informiert, über die Probleme autistischer Menschen gesprochen (wobei die Kinder im Vordergrund stehen und die Problematik erwachsener AutistInnen kaum erwähnt wird, so, als höre Autismus im Erwachsenenalter auf) und über Möglichkeiten einer adäquaten Unterstützung durch Therapien und anderen Formen der Eingliederungshilfe, aber es wird in der Regel über uns gesprochen – nicht mit uns.
Entscheidungen werden nicht gemeinsam getroffen, sondern ohne unser Mitwirken.

Viele Menschen glauben besser zu wissen, was für uns gut ist als wir selber und
dementsprechend verhalten sie sich dann auch uns gegenüber.
Oft bevormundend und über den Kopf des autistischen Menschen hinweg bestimmend.
Manchmal sogar die Menschenwürde verletzend.
Autismus wird bei vielen Menschen automatisch gleichgesetzt mit geistiger Behinderung.
Im deutschen Versicherungsrecht zählt Autismus bis heute zu den geistigen Behinderungen.
Es gibt trotz oder gerade wegen der zahlreichen Informationen in den Medien nach wie vor viele Mythen über Autismus, die sich in den Köpfen der Menschen hartnäckig halten und weiter verbreiten.

Oftmals werde ich mit der Aussage konfrontiert, ich könne keine Autistin sein, weil ich nicht mit dem Oberkörper nach vorne und hinten schaukelnd in einem Zimmer sitze und teilnahmslos gegen die Wand starre. Die wenigsten AutistInnen, die ich kenne, verhalten sich so.  Auch nicht so wie Rainman. Ich möchte auch nicht mit einem Rainman vergleichen werden.
Rainman war ein Savant. AutistInnen sind keine Savants, die meisten Savants hingegen sind autistisch. Das ist ein großer Unterschied.

Information und Aufklärung über Autismus stehen nach wie vor an erster Stelle, wenn es um Inklusion geht. Gerade am Welt-Autismus-Tag.
Deshalb beteilige ich mich seit drei Jahren mit Vorträgen zum Thema Autismus aktiv an einer Informationsveranstaltung zum Welt-Autismus-Tag.

Heute möchte ich hier im Blog die Gelegenheit nutzen, auf einige Missstände aufmerksam zu machen. Der Übersicht halber habe ich sie in kurzen Sätzen als Stichpunkte zusammengefasst.

Hier sind die wichtigsten:

  • Lange, oft unzumutbare Wartezeiten bei der Diagnosestellung sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen
  • Häufige Fehldiagnosen und daraus resultierend ein Diagnosemarathon, der sich nicht selten über mehrere Jahre hinweg zieht
  • Lange Wartezeiten (oftmals mehr als 2 Jahre) bis zur Bewilligung und zum anschließenden Therapiebeginn in den Autismus-Therapie-Zentren
  • Zu wenige FachärztInnen und PsychologInnen, die sich mit Autismus-Spektrum-Störungen auskennen
  • In vielen Fällen massive Probleme bei der Beschulung autistischer Kinder, die oft mit mehrmaligen Schulwechseln oder einer nicht adäquaten Förderung einhergehen
  • Mangelnde Kenntnis der Lehrerinnen und Lehrer zum Thema Autismus
  • Autistische Kinder werden oft an eine Förderschule verwiesen, da die Regelschulen mit der deren Beschulung überfordert sind
  • Autistische Kinder werden wegen ihres Verhaltens immer wieder vom Unterricht ausgeschlossen oder gelten im schlimmsten Fall sogar als unbeschulbar
  • Schwierigkeiten bei der Bewilligung von Therapien, Schulbegleitern oder anderen Formen der Eingliederungshilfe, da es keine einheitliche Regelung hierfür gibt und Entscheidungen oft willkürlich und von den entsprechenden SachbearbeiterInnen abhängig sind
  • Autistisches Verhalten wird häufig nur als Folge einer schlechten Erziehung gesehen und nicht als typisches Kriterium für eine Autismus-Spektrum-Störung
  • Oftmals wird Autismus mit geistiger Behinderung gleichgesetzt – vor allen Dingen dann, wenn AutistInnen nicht sprechen können
  • Die meisten AutistInnen in Deutschland sind arbeitslos oder finden eine Beschäftigung lediglich auf dem zweiten Arbeitsmarkt (Werkstatt für behinderte Menschen)
  • Eltern müssen häufig kämpfen und in Widerspruch gehen, wenn es um die Bewilligung einer Pflegestufe für ihre autistischen Kinder geht
  • Schwierigkeiten bei der Bewilligung eines Schwerbehindertenausweises (auch hier gibt es keine einheitliche Regelung und Entscheidungen erfolgen willkürlich, so dass Widerspruch eingelegt werden muss)
  • Zu wenige Anlaufstellen für die Diagnostik und Therapie autistischer Erwachsener
  • Zu wenige Fachärzte, die sich mit Autismus bei Erwachsenen auskennen

Wenn ich mir diese Punkte anschaue, gibt es keinen Anlass zum Feiern.
Nicht einmal einen Grund, zufrieden zu sein mit der Situation autistischer Menschen heute, auch, wenn sich in den letzten Jahren einiges verändert, manches vielleicht auch verbessert hat. Eine adäquate Beschulung autistischer Kinder bleibt bis heute problematisch, weil diese weiterhin ausgegrenzt, vom Unterricht ausgeschlossen und auf Förderschulen abgeschoben werden. Es wird Zeit, dass sich etwas ändert – langfristig ändert.
Nicht nur, weil das Wort Inklusion in diesem Jahr im Vordergrund steht und täglich in den Medien darüber berichtet wird.

Danke sagen möchte ich an dieser Stelle meiner Betreuerin, meiner Therapeutin und dem Therapeuten meines Sohnes, die mir mit einer großen Wertschätzung begegnen.
Das bedeutet mir sehr viel.