Aber das darf ich nicht sagen.
Ich habe zu funktionieren – das erwarten die Menschen von mir.
Jeden Tag fällt es schwerer, die Erwartungen zu erfüllen und zu funktionieren als gäbe es die vielen Stressfaktoren nicht, die mich erdrücken.
Doch ich muss weitermachen – jeden Morgen, auch wenn die Erschöpfung immer spürbarer wird nach vielen schlaflosen Nächten, in denen die Gedanken nicht zur Ruhe kommen.
Wenn ich einmal weinen könnte wie sie, würden sie sehen, dass ich zu
erschöpft bin, um ihre Erwartungen noch erfüllen zu können.
Aber mein Innen-Sein erstarrt, wenn ich überfordert bin.
Und das sehen sie nicht.
Meine Worte hören sie nicht.
Außerdem muss ich vorsichtig sein, was ich sage.
Die Wahrheit wollen die meisten Menschen nicht hören.
Oder sie lesen etwas in meinen Worten, das ich nie gesagt habe.
Sie setzen Erschöpfung mit Erziehungsunfähigkeit gleich und machen mir Angst.
Angst, weil ich ihre Worte nicht begreife.
Warum helfen sie mir nicht, damit ich erst gar nicht in die Situation gerate,
so erschöpft zu sein, dass ich nicht mehr kann?
Warum schaffen sie immer neue Stressfaktoren, die mich belasten, statt gemeinsam mit mir nach Lösungen zu suchen, die mich entlasten?
Viele wollen nicht einmal hören, dass ich Depressionen habe.
Das kann nicht sein, dass ich Depressionen habe, solange ich noch funktioniere.
Außerdem kann man gegen Depressionen schließlich Medikamente nehmen.
Medikamente nehmen, damit ich ihre Erwartungen endlich wieder erfülle und funktioniere.
Erwarte ich etwa, dass sie meine Bedürfnissen respektieren und sich anpassen?
Ein Mindestmaß an Funktionsfähigkeit muss ich schon mitbringen, damit ich ihre Unterstützung in Anspruch nehmen kann.
Also darf ich nur in dem Maß autistisch sein, wie es ihren vorgeschriebenen Bestimmungen entspricht. Auch in einer Überlastungssituation, in der das autistische Sein die einzige Möglichkeit ist, mich vor dem Druck von Außen zu schützen und nicht zusammenzubrechen.
Es macht mir Angst, dass ich nicht sagen darf, wie erschöpft ich bin.
Angst, dass sie von Konsequenzen sprechen, die mich noch mehr unter Druck setzen.
Wenn Ihnen das alles zu viel wird, müssen sie eine Entscheidung treffen.
Mit der Entscheidung meinen sie, dass ich mein autistisches Kind fremd unterbringen soll.
In ihren Augen scheint das die einzige Lösung zu sein. Zumindest die einfachste.
Für mich ist das keine Lösung.
Ich möchte, dass aus dem Zuviel an äußeren Stressfaktoren wieder eine zu bewältigende Belastung wird. Aber dafür benötige ich Unterstützung, die mich entlastet und nicht ständig weitere Forderungen von Außen, die mich erdrücken.
Manchmal glaube ich, dass es einfach keinen Platz für mich gibt in einer nichtautistischen Gesellschaft, die permanent verlangt, dass ich mich anpasse und funktioniere.
Die von Inklusion spricht, aber im Moment noch gar nicht bereit ist, diese wirklich umzusetzen und jeden Menschen so anzunehmen, wie er ist, besonders dann, wenn er nicht ihrer Norm entspricht, sondern anders ist.
Sie wollen dazugehören, also passen sie sich an.
Das hat doch bis zu ihrer Diagnose 47 Jahre lang auch funktioniert!
Aber ich kann nicht mehr.
Kann nicht mehr nur funktionieren und mich immer und immer wieder anpassen.
Für mich ist das zu viel geworden in den letzten Jahren.
Für das Außen ist es nicht mehr als eine Bitte, meine Erschöpfung endlich wahrzunehmen und mich nicht noch mit weiteren Stressfaktoren zu belasten und unter Druck zu setzen.
Wir verstehen sie ja, aber…
Ich will kein Aber mehr hören.
Jedes Aber zeigt mir, dass sie mich nicht verstehen.
Mein autistisches Sein nicht verstehen.
Dass sie immer noch fordern und Grenzen nicht respektieren.
Meine Grenzen, die ich längst überschritten habe und gar nicht mehr wahrnehme.
Liebe Sabine,
ich habe heute gerade Deine Mobbing Seite gefunden. Ich habe mich gefragt, wie Du das eigentlich alles schafftst. Woher Du die Kraft nimmst, Dich so zu engagieren und anderen dabei Mut machst,entweder mit den eigenen Problemen oder den Problemen mit unseren besonderen Kindern klarzukommen.
Und dann wollte ich hier mal wieder nachschauen,was Amir so macht. Wollte wissen, wie es in der Schule läuft, weil auch bei Tim im September die Anmeldung für die weiterführende Schule so weit ist. Weil ich wissen wollte, wie es mit der Schulbegleitung bei Euch läuft. Unser Antrag bei der Stadt Köln liegt dort seit Mai 2011 – unbearbeitet. Selbst Schule und das neue Kompetenzzentrum Mülheim kommen nicht wirklich weiter gegen diese Bürokratenköpfe.
Auch ich bin erschöpft und merke immer wieder, dass diese Erschöpfung viel durch unsere Umwelt, die nicht versteht, hervorgerufen wird.
Ich bin richtig traurig und entsetzt, dass es Dir im Moment so schlecht geht, habe ich doch gerade durch Deine offene und ehrliche Art die Dinge beim Namen zu nennen immer wieder Mut geschöpft. Dein Mut, mit allem an die Öffentlichkeit zu gehen, Deinen Namen zu nennen und Dein und Amirs Schicksal mit uns anderen zu teilen, hat mich enorm beeindruckt. Ich traue mich das nicht, deshalb bin ich eigentlich auch immer nur stummer Leser. Ich habe Angst vor dem Outing, Angst, dass Tim dann noch mehr der Meinung anderer ausgesetzt ist.
Wenn mir alles zu viel wird, dann ziehe auch ich mich erst einmal wieder zurück. Ich habe keine Asperger Diagnose, obwohl ich an mich in einigen Dingen bei Tim immer wieder erkenne. Dieser Rückzug ist oft damit verbunden, dass ich versuche etwas für mich zu tun. Zur Zeit besuche ich gerade einen Kurs für Japanisches Heilströmen. Es fällt mir schwer, die Kurse tatsächlich zu besuchen, aber hinterher bin ich immer wieder stolz, dass ich es gemacht habe, weil ich merke, dass wir alle immer wieder die selben Probleme haben und dass Rückzug manchmal einfach sein muß.
Auch wir bekommen immer wieder gesagt, dass es vielleicht besser ist, Tim fremdbetreuen zu lassen (kommt meistens von den Ämtern). Aber Tim ist ein intelligentes Kind, der Kontakte haben möchte, aber noch nicht weiß, wie er diese in der richtigen Form schließen soll. Wir werden alles versuchen, ihm zu helfen, aber manchmal können auch wir nicht mehr.
Und dann kommen wieder die Tage, wo wir so schöne Erlebnisse haben, dass zumindest für einen kurzen Moment vergessen wird, dass Tim “anders” ist.
So, nun habe ich sehr sehr viel geschrieben. Ich möchte Dir einfach nur noch sagen, dass es weiter geht. Auch wenn es manchmal schwer fällt, der Kampf ist nicht umsonst. Es sind unsere Kinder und wir spüren, was gut für sie und für uns ist, auch wenn wir uns immer wieder fragen, ob wir wirklich das richtige tun. Solange wir auf unsere Intuition und unseren Bauch hören kann es doch eigentlich nur richtig sein. Und wir haben auch das Recht ganz laut zu sagen, wenn wir mal nicht mehr können.
Noch nie habe ich so viel im Netz geschrieben. Ich hoffe, dass Du durch die vielen Kommentare Deinen Schwung gegen den Strom zu schwimmen wiederfindest.
Viele liebe Grüße aus Köln
Andrea
P.S. Suche immer noch Eltern aus dem Bereich Dellbrück, Mülheim, Holweide, die an gemeinsamen Austausch interessiert sind. Vielleicht findet sich ja über diese Seite jemand.
Entschuldige die vielen Tipfehler im Kommentar, ich war so aufgeregt über das Thema, dass ich nur noch auf “absenden” gedrückt habe und nicht mehr kontrolliert.
Es tut mir so leid. Du kannst es schriftlich so gut erklären, ich versteh wie es Dir geht. Und … ich finde es nicht schlimm, wenn Du sagst “ich kann nicht mehr”. Aber es ist fürchterlich, dass statt echter Hilfe so wie Du sie brauchst, nur dumme “Nichtautistenantworten” und neue Druck machende Antworten kommen.
Es könnte so einfach sein. Doch auch hier sind es die Fachleute, die es so schwer machen. Die Fachleute, die es meinen zu wissen. Die den eigenen Kopf durchsetzten wollen, meinen nur sie selber wissen wie es laufen muss.
“Als Erziehungsmassnahme wurde mein Kind in ein Zimmer voller Bücher gesetzt, mit einer Betreuerin, die mit ihm schon lang nicht zurechtkommt. Und dann heisst es, dass er aggressiv ist, nicht die Freiarbeiten macht die gefordert werden, sondern mit Kissen wirft, Bücher trifft, die dann die Betreuerin treffen!”
Erziehungsmassnahmen nennt der Fachmann das. Bei einem Kind mit frühkindlichem Autismus! Nicht einmal mein “nornales” Kind hätte das dort die fünf Schulstunden ausgehalten. Wenn dann auch noch ständig die Tür aufgeht und der Fachmann reinschaut und Druck macht. “Du musst die Blätter machen! Ich ruf Deine Eltern an wenn Du weiter so bis! etc.”
Wenn man sich als anders denkender Mensch in Euch hineinfühlt, ist das nicht immer einfach. Aber es geht. Und …. das haben wir gelernt. Mit ein bisschen Humor sind so manche Situationen so gut auszuhalten. Für beide Seiten.
Ich habe nun so viele Menschen, auch über 30jährige mit Autismus kennengelernt. Ganz in echt. Ich weiss, dass wir alle miteinander leben könnten, wenn wir die sich leicht tun auf Veränderungen und Anderssein nicht mit Besserwisserei und Arroganz reagieren. Das muss aus den Köpfen, der Gedanke, dass die nicht autistischen Menschen immerwieder das Denken von Euch übernehmen wollen. Euch in eine Linie zwingen wollen …. Ihr seid Menschen, die sehr liebenswert, wenn auch manchmal nicht einfach seid. Ich mag Dich über Dein Blog, so wie Du schreibst. So wie Du was tust, kämpfst. Und ich finde es traurig, dass Du nicht einfach “ich kann nicht mehr” sagen darst, ohne Angst haben zu müssen, dass Dir oder Deinem Kind ein Weg aufgezwungen wird. Bleib weiter so tapfer, und wenn Du nicht schreien kannst “ich kann so nicht mehr” und wenn Du nicht weinen kannst vor den Anderen, dann schreib es ganz dick auf einen Zettel:
“Wenn ich so wäre wir Ihr, dann bräuchte ich Eure Hilfe nicht. Dann würde ich nun dasitzen und WEINEN, einfach ganz erschöpft weinen….!”
Alles Liebe
Elisabeth
Elisabeth, danke für deine Worte. Die Idee mit dem Zettel ist gut. Denn in akuten Situationen fehlen mir die Worte, sobald die Überforderung einsetzt und ich innerlich erstarre. Außerdem kann ich mein Fühlen durch Mimik und Gestik nicht adäquat zum Ausdruck bringen. Aber ich kann es verbal formulieren. Nur weiß ich nicht, ob ich es schaffe, einen solchen Zettel im richtigen Moment zu zeigen. Das könnte ich mit meiner Bewo-Betreuerin besprechen, weil sie bei wchtigen Gesprächen immer dasbei ist. Sie spürt, wann es mir schlecht geht und könnte mir dann ein Zeichen geben.
Ein solcher Zettel wäre ja auch wie ein Stopp-Schild, der dem Gegenüber anzeigt, dass ich nicht mehr kann und das Gespräch an der Stelle abbrechen möchte bzw. muss. Ich werde es ausprobieren.
Dir auch liebe Grüße
und den Wunsch, dass ihr einen neuen gangbaren Weg für Robert finden werdet.
Seine Situation ist der meines Sohnes ja sehr ähnlich. Daher kann ich die Problematik sehr gut nachvollziehen.
Hallo Sabine
Danke für das was du schreibst.
Ich kenne das.
Wenn selbst Menschen nicht verstehen,von dennen mann dachte sie versuchen es.
Wenn selbst sie nicht in wahren Worten sprechen, und dadurch nur Unsicherheit hinterlassen.
Wie sollen dann andere verstehen?
Wir versuchen zu verstehen.
Warum ist ein bisschen Entgegenkommen der anderen zuviel verlangt?
Entgegenkommen in dem sie unsere Gefühle ernst nehmen, wie sie ernst genommen werden möchten.
Verlässlich zu reden, damit wir verstehen können.
Wenn sie verstanden werden wollen.
Statt uns durch ihre Worte noch mehr zu verunsichern.
Ich danke euch allen für die unterstützenden Worte.
Leider kann ich im Moment nicht jeden Kommentar einzeln beantworten.
Dazu fehlt mir die Kraft.
Aber es ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die verstehen und ihre Gedanken hier in Worte fassen.
Liebe Sabine, auch ich lese mit Erschütterung, wie es Ihnen in letzter Zeit kontinuierlich schlechter geht. Und ich wünsche Ihnen aus der Ferne ganz viel Kraft und sende Ihnen alle guten Gedanken, damit es positiv für Sie und Ihren Sohn weitergehen kann.
Alles Liebe,
Dorothea
Du schreibst hier und in den letzten Einträgen genau das was auch ich gerade innen fühle und erlebe. Nur mir fehlen die Worte dafür. Ich kann es nicht mehr ausdrücken. Es ist zuviel. Gut, dass Du es noch sagen/ erläutern kannst.
Darf ich die Texte eventuell nutzen zum vorzeigen? (Natürlich mit Quellenangabe)
Selbstverständlich darfst du die Texte vorzeigen, wenn ich dir damit helfen kann, den anderen dein Fühlen erklären zu können. Es ist schön, wenn wir uns -zumindest virtuell – gegenseitig unterstützen können. Mir bedeutet das sehr viel.
Darüber sprechen kann ich leider auch nicht in gleicher Weise wie es mir gelingt, mein Fühlen und Denken in Schriftform zu vermitteln.
Liebe Sabine,
deinen Blog verfolge ich schon seit einiger Zeit und kann sehr vieles davon verstehen, wenn auch nicht alles.
Dass dein Kind dir das Wichtigste ist, merkt man. Du möchtest, dass dein Kind bei dir bleiben kann. Ganz unbedingt.
Aber du musst ja nicht alles andere auch schaffen. Wir neigen immer dazu, alles so schwarz und weiss zu sehen – und alles selbst machen zu wollen. Ich kenne das sehr gut, erst kommt die Angst, dann kommt die Bewegungslosigkeit im Kopf und überall, und dann geht jeden Tag weniger.
Ich weiss nicht, ob du was mit Ratschlägen anfangen kannst. Aber wenn es dich erdrückt, sich immer weiter dreht in deinem Kopf, dann hol es raus aus deinem Kopf. Vielleicht machst du gerne Listen. Versuch eine Liste zu machen. Oben steht das, was dein Kind braucht. Jetzt. Aktuell. Nicht später.
Weiter unten kommt alles, was dich stresst. Schreib es mit deinen Worten auf, du kannst es später immer noch “übersetzen”. Alles, was dir im Moment zu viel ist. Aber versuch es zu ordnen. Nicht pauschal. Welches Geräusch? Welche Menschen? Telefonieren? Bestimmte Sätze? Zur Arbeit fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln?
Ich hoffe, du hast Menschen, die dir ehrlich versuchen zu helfen. Zeig ihnen auf der Liste, was jetzt (!) ganz besonders schwierig für dich ist. Du musst nicht so viel reden und kannst es doch besser erklären. So kannst du anderen zeigen, wie sie dir helfen können, etwas Last von dir zu nehmen.
Zettel und Listen haben mir in der Therapie immer geholfen, wenn ich nicht mehr reden oder klar sehen konnte.
Nach vielen Jahren ohne Asperger-Diagnose hat man nicht mehr die Wahl, OB man sich anpasst, sondern WIE.
Wichtig ist, dass du auf dich selbst aufpasst. Sich auch noch wegen den anderen zu ärgern, macht alles noch schwieriger. Das kannst du später tun, wenn es dir wieder besser geht.
Ich habe auch noch nicht akzeptiert, dass nur jeder 200. Mensch mich – überhaupt nur im Ansatz – versteht. Aber Medikamente, falls etwas mit den Botenstoffen in meinem Hirn durchdreht, aus dem Ruder läuft, für ein physisches Problem, das muss auch ich akzeptieren, ohne wäre ich schon tot.
Ich würde dir gerne selbst helfen und wünsche dir, dass es dir bald besser geht.
Ich kann dich verstehen, dich und deine Gefühlslage. Denn mir geht es (als NTlerin) genauso. Auch mir wird niemand helfen, einen Weg aus diesem Dilemma heraus zu finden.
Und deswegen wünsche ich dir von ganzem herzen die Kraft, das auch du deinen Weg findest qualifizierte Hilfe zu bekommen und auch ganz viel Unterstützung für deine Entscheidungen die du zu treffen hast.
Hallo.
Dass es dir nicht gut geht, tut mir sehr leid.
Ich bin auch gerade in einer Phase wo ich das Gefühl habe, nicht mehr so weitermachen zu können wie bisher. Aber ich habe kein Kind. Ich habe Hochachtung davor, dass du es bisher geschafft hast! Das ist viel wert, mach dir das bewusst!
Es gibt Hilfe von außen. Für mich heißt sie “Ambulant Betreutes Wohnen. Es ist für Menschen mit Behinderungen verschiedenster Art konzipiert, damit diese so selbständig wie möglich ihr Leben leben können. Es gibt viele Träger, die sowas anbieten.
Ich bin zufällig darauf gestoßen worden, dir gebe ich den Rat, danach zu googlen oder mit einer Vertrauensperson darüber zu reden. Vielleicht gibt es sowas auch in deiner Nähe.
Ich wünsch dir Kraft! Und dass es besser wird. Es gibt Hilfe..
Viele Grüße!
Hallo Kitty,
Ich werde seit über einem Jahr im Rahmen des Ambulant Betreuten Wohnens an mittlerweile fünf Stunden in der Woche betreut. Das ist mir sehr hilfreich und nimmt viel Stress – z.B. bei Arztbesuchen und Behördengängen, aber auch in der Auseinandersetzung mit meiner Diagnose und der Bewältigung der Schulproblematik, die mich und meinen Sohn seit 2004 belastet.
Doch im Augenblick sind es so viele langwierige und den Alltag beeinträchtigende Stressfaktoren, die von außen kommen und die ich daher nicht kontrollieren kann, dass es einfach zu viel ist und mich überfordert. Und wenn dann von außen statt Unterstützung noch zusätzlicher Stress hinzukommt, geht es irgendwann nicht mehr.
Hallo Sabine, das muss ich überlesen haben, entschuldige. (ich lese selten hier, mir fällt es immernoch schwer, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen)
ich weiß nichts hilfreiches, kluges mehr zu sagen. Ich wünsch dir Kraft und Hilfe. Und dass du die Hoffnung nicht verlierst.
Viele Grüße!
Du hast so hundertprozentig Recht Sabine. Leider ist es wohl so, wie immer im Leben. Diejenigen, die es lesen sollten, lesen es nicht. Und diejenigen, die es kennen, lesen es. Das ist eigentlich mit allen Dingen so. Ich sah vor kurzem eine Reportage über das Tierheim in Münster. Da sagte die Leiterin auch, dass man zum Thema “Haustier anschaffen” diejenigen nicht erreicht, die ein Haustier wie ein Spielzeug ansehen. Und diejenigen, die sich sowieso im voraus Gedanken um die Anschaffung machen, die erreicht man.
Ich denke es gibt nur sehr, sehr wenige Menschen, die keinen Autismus haben und es trotzdem wenigstens ein bisschen verstehen. Die meisten glauben nur, dass sie Ahnung haben, weil sie “das Buch gelesen”, “den Film gesehen” oder “Seminare besucht” haben. Aber verstehen bedeutet, sich mit den MENSCHEN auseinander zu setzen. Und das ist den meisten zu mühselig.
Wir haben – nach einigem hin und her – endlich eine Familienhilfe bekommen, die sich große Mühe gibt zu verstehen. Sie liest sehr viel über Autismus und sagte: “Eigentlich habe ich dadurch nur gelernt, dass ich keine Ahnung habe.” So jemanden wünsche ich Dir auch an Deiner Seite, denn wenn die Leute sich eingestehen, dass sie eigentlich keine Ahnung haben, fangen sie an, WIRKLICH zu zu hören. Und erst dann können sie wirklich unterstützen.
Du wohnst ja, soweit ich weiß, nicht im Rhein-Main-Gebiet … ich wär sonst auch sofort bereit, Dir “ein bißchen unter die Arme zu greifen”… Papier- und Telefonkram kann man ja auch über die Entfernung machen.
Ich danke dir, Hesting. Es tut gut, virtuelle Unterstützung zu erfahren und Menschen im Netz zu treffen, die verstehen und durch Worte begleiten. Ich möchte das nicht mehr missen. Danke, dass du auch ein Teil davon bist.
Ich weiß wie du dich fühlst…kein Ausweg. Und sehr wahrscheinlich hast du ein Burn out Syndrom. Aber du hast leider keine Wahl, du musst einen Weg da raus finden. Es wird dir keiner helfen, das hast du ja schon festgestellt. Es ist sehr schlimm und verachtungsvoll dir Erziehungsunfähigkeit zu unterstellen. Diese verabscheuungswürdigen Menschen zerstören dich, wenn du keinen Weg findest sie zu stoppen. Ich würde dir sehr gern helfen und dich unterstützen, aber ich weiß nicht wie. Ich lebe im Ruhrgebiet. Wenn du in der Nähe leben würdest und es erlauben würdest, könnte ich dich vielleicht ein bisschen unterstützen. Manchmal hilft es schon, wenn man einfach verstanden wird.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und endlich Verständnis und Unterstützung von den Menschen die dich umgeben.
Alles Liebe wünsch ich dir.